¡EN ESPAÑOL! Cuidar de una madre con Parkinson
Substantial Matters: Life & Science of Parkinson’s
Release Date: 11/21/2023
Make Every Minute Count: Optimizing Your Parkinson’s Doctor Visits
Substantial Matters: Life & Science of Parkinson’s
Medical appointments can feel overwhelming – there may be many questions on your mind and not enough time to address everything with your doctor. Preparing a list of questions and concerns ahead of time can help you focus on what matters most to you and ensure you’re actively advocating for your care. To support this process, the Parkinson’s Foundation created a that offers a step-by-step guide for identifying and prioritizing your top concerns. Advocating for yourself during appointments can be challenging, and at times, uncomfortable. Speaking up is essential to make sure your...
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¡EN ESPAÑOL! Paso a paso: encontrar el equilibrio con Parkinson
Substantial Matters: Life & Science of Parkinson’s
Las caídas y son frecuentes en el Parkinson, sobre todo a medida que avanza la enfermedad. Estos síntomas pueden dificultar las tareas diarias al afectar su capacidad para caminar y moverse con confianza. Comprender cómo afecta el Parkinson al equilibrio y reconocer otras posibles causas es esencial para encontrar las estrategias adecuadas para controlar los síntomas, mejorar la movilidad y mantener la independencia. En este episodio, hablamos con el Dr. Daniel Martinez Ramirez, neurólogo especialista en trastornos del movimiento en Nuevo León, México. El Dr....
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Understanding Depression, Anxiety, and Apathy
Substantial Matters: Life & Science of Parkinson’s
Depression, anxiety, and apathy are common symptoms that are often overlooked in people with Parkinson’s disease (PD). Nearly half of those living with PD are likely to experience depression or anxiety at some point, but these non-motor symptoms often go unrecognized and undertreated. Because their signs can overlap and mimic one another, it can be challenging to pinpoint exactly what someone is going through. Depression is known for feelings of persistent sadness or hopelessness. Anxiety might look like constant worry, excessive nervousness, or getting upset easily. Apathy, which is...
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Maintaining Independence When Living Alone with Parkinson’s
Substantial Matters: Life & Science of Parkinson’s
Living alone with Parkinson’s disease (PD) presents daily challenges, but it also offers certain benefits, such as the independence to control your own schedule. Whether you choose to live alone, or find that nearby friends and family aren’t as close as you would like, there are resources to support you. Living alone can also bring physical and emotional hurdles. You may experience feelings of isolation or loneliness, and everyday tasks like cooking and cleaning can become more difficult while juggling PD symptoms. There are strategies that can help you feel...
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¡EN ESPAÑOL! Consejos prácticos y recursos para vivir bien con Parkinson
Substantial Matters: Life & Science of Parkinson’s
de la Parkinson’s Foundation cuenta con personal de enfermería, trabajadores sociales y educadores de la salud. Están disponibles por teléfono y correo electrónico para responder a sus preguntas e inquietudes acerca de la enfermedad de Parkinson, tanto en inglés como en español. Nuestros especialistas de la Línea de Ayuda responden llamadas de personas de toda la comunidad de Parkinson, incluyendo a quienes viven con la enfermedad, sus seres queridos, proveedores de atención médica y más. Ofrecen apoyo y recomiendan los recursos que más le interesan, sin importar dónde se...
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The Role of Caregivers in Parkinson’s Dementia
Substantial Matters: Life & Science of Parkinson’s
Thinking and memory changes, also known as cognitive changes, may become more noticeable as Parkinson’s disease (PD) progresses. If these symptoms begin to interfere with everyday tasks, it may be a sign of dementia. Understanding the signs of dementia in Parkinson’s, along with its different names and variations, is essential for tailoring treatment options to your specific symptoms. The early signs of dementia may be hard to notice at first. Often, it is the care partner or family member who witnesses the gradual decline in thinking abilities. Care partners play a crucial role in...
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Allied Health Spotlight: The Challenges of Speech and Swallowing Issues
Substantial Matters: Life & Science of Parkinson’s
Allied health professionals are a group of healthcare providers whose role and expertise complement the work of physicians. These include specialists such as physical and occupational therapists, speech-language pathologists, nutritionists, and many more. They are just as important as your Movement Disorders Specialists and Neurologists, and play a vital role in creating a comprehensive, well-rounded Parkinson’s care team that caters to your individual needs and addresses your overall well-being. In this second episode of our Allied Health Spotlight series, we highlight the benefits of...
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Reframing Your Thoughts with Mindfulness
Substantial Matters: Life & Science of Parkinson’s
Mindfulness is the intentional act of paying attention to one’s body, sensations, thoughts, feelings, or surroundings in the present moment, without judgment. Practicing mindfulness can give a sense of calm, help manage pain, reduce stress, and improve clarity and mental well-being. In being aware of and calmly accepting feelings, thoughts, and bodily sensations in a non-judgmental way, individuals can reshape their thoughts and expectations into something more manageable. For people with Parkinson’s disease (PD), mindfulness is particularly good for reducing anxiety and depression, as...
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The Evolution of PD GENEration for Genetic Testing & Counseling
Substantial Matters: Life & Science of Parkinson’s
The Parkinson’s Foundation makes life better for people with Parkinson’s disease (PD) by improving care and advancing research toward a cure. The Foundation recognizes the importance of funding and supporting research studies dedicated to better understanding the causes of PD, developing more effective treatments, and ultimately finding a cure. The Foundation awards research grants to support investigators working on diverse research projects, along with collaborating with other institutions to advance PD research. One of its major initiatives is exploring the genes and other...
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¡EN ESPAÑOL! Los desafíos del habla y la deglución
Substantial Matters: Life & Science of Parkinson’s
Los profesionales de la salud aliados son un grupo de profesionales médicos cuya función y conocimientos complementan la labor de los médicos. Entre ellos se encuentran los fisioterapeutas, terapeutas del habla y el lenguaje, nutricionistas y más. Son tan importantes como sus especialistas en trastornos del movimiento y neurólogos y desempeñan un papel vital en la creación de un equipo de atención al Parkinson integral y completo que atienda sus necesidades individuales y se ocupe de su bienestar general. En este episodio, hablamos con Ana Molano, una terapeuta del habla y el...
info_outlineLos cuidadores y aliados de cuidado brindan un apoyo inestimable a las personas que viven con la enfermedad de Parkinson (EP). Con el tiempo, el papel del cuidador puede tener que ajustarse y adaptarse a medida que avanza la enfermedad. Aunque el cuidado pueda parecer la tarea principal que lo abarca todo, es vital que usted sea capaz de encontrar el tiempo y los recursos necesarios para cuidar de sí mismo, antes de poder cuidar de su ser querido con la EP.
Como parte del Mes Nacional de Cuidadores Familiares, la Parkinson’s Foundation se une a organizaciones de todo el país para honrar a los cuidadores durante este mes de noviembre. Invitamos a todos los miembros de la comunidad de la EP a que dediquen seis minutos a un cuidador en su vida.
En este episodio, hablamos con Carla Velastegui, quien ha sido la cuidadora principal de su madre que vive con Parkinson desde hace más de 10 años. Ha visto de primera mano cómo ha progresado la enfermedad de su madre y comparte cómo su papel de cuidadora, hija y profesional en activo, ha ido cambiando a lo largo de los años.
Aunque el ser cuidador conlleva desafíos, Carla comparte los recursos y las herramientas que le han ayudado a manejar su bienestar físico y mental para atenderse a sí misma y a su madre. Destaca la importancia de relacionarse con otros cuidadores que atraviesan experiencias muy similares, comparte su proceso de reflexión al revelar su papel de cuidadora en su trabajo e intenta educar mejor a la comunidad sanitaria y laboral acerca de la necesidad de brindar más apoyo a los cuidadores.
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