#18 Lille patientgruppe klemt i social- og sundhedsvæsnet. Interview med Henrik Ib Jørgensen, direktør for Muskelsvindfonden
Release Date: 10/18/2018
Sundhedsvisioner
Patienters oplevelser skal være omdrejningspunktet for ledelse i sundhedsvæsenet. Det mener Mads Koch, som efter en karriere som både lægelig leder, formand for Lægeforeningen og sygehusdirektør på Sygehus Lillebælt, nu har taget springet til en tilværelse som konsulent i eget firma
info_outlineSundhedsvisioner
Flere undersøgelser, gennemført de seneste år, viser desuden, at læger bliver mere og mere stressede. I denne episode skal du møde en af dem.
info_outlineSundhedsvisioner
Sundhed for folket – eller folkesundhed, er det som dette afsnit handler om. Lige nu vokser kløften mellem dem, der lever godt og længe, og dem, der lever kort og ringe. Det skal vi se at få sat en stopper for.
info_outlineSundhedsvisioner
Mød en stor uudnyttet ressource. En professionel patient, en erfaringsekspert og en stærk stemme. Hun kan fortælle, hvordan det er at ligge i respirator, og hvordan det er at skaffe en toiletforhøjer mellem jul og nytår. Hun har tidligere udgivet bestselleren 'To kaffe og en staveplade', og nu er hun i gang med en efterfølger. Det er Lærke Sødring Nielsen, der har redigeret og mixet podcasten, og det er Line Gade, der har tilrettelagt og er vært. Sundhedskommunikation.com
info_outlineSundhedsvisioner
Episodens gæst er læge og vild med teknologi og mener, der skal endnu mere turbo på den digitale udvikling i sundhedsvæsenet, også selv om coronapandemien har medført en eksplosion på området. I foråret 2020 udgav han sammen med kollegaen Michael Hejmadi-Pedersen bogen '', for at sætte fut i en debat om, hvordan læger kan bruge teknologi klogt og til at få skabt en ny, moderne og bedre relation til patienterne. Relationen mellem patienter og læger er blevet udfordret gennem de seneste år. Læger bruger for meget værdifuld tid med at sidde bag en skærm. Tid som læger...
info_outlineSundhedsvisioner
Hvad skal der til for at innovation og teknologi kan blomstre i sundhedssektoren? Hvordan får vi etableret samarbejder mellem ingeniør og læge og måske sågar kokken og en helt fjerde faglighed?
info_outlineSundhedsvisioner
Den 15. marts 2020, stiftede læge Elif (Bayram) Orbe sammen med sin kollega Andreas Pihl, Facebookgruppen "Spørg en læge om Coronavirus”.
info_outlineSundhedsvisioner
Hysse brænder for at forbedre forholdene for patienter med hjerneskader. Hun har eksempelvis haft stor betydning for, at patienter med skader i hjernen, i langt højere grad kommer sig og kan vende tilbage til et godt liv efter eksempelvis en blodprop i hjernen. Mange er enige om, at hun er primus motor for den store udvikling og forbedring, der er sket inden for Neurorehabilitering de sidste mange år.
info_outlineSundhedsvisioner
Mød formand for Danske Regioner, Stephanie Lohse og CEO i Data Redder Liv, Henning Langberg, som sammen med vært Line Gade forholder sig til hjertepatient Poul Secher Jespersen, hvis liv blev reddet ved hjælp af teknologi, app-udvikler Jon Friis, der har udviklet Miiskin, som er downloadet 500.000 gange og overlæge Lars Bastholt, som samler store mængder data for at kunne vise effekten af en lovende behandling, men som synes, det er en pænt stor opgave at løfte uden økonomisk opbakning fra sundhedsv
info_outlineSundhedsvisioner
Vi skal kunne samle data på tværs af sektorer og kunne bruge patienternes egne data til at forbedre kvaliteten i sundhedsvæsenet, siger Jens Winther Jensen, som er tidligere regionsdirektør i Region Syddanmark, Region Nord og tidligere formand for Lægeforeningen. Der er en del af tage fat på i den forbindelse, for fremtiden kalder på udvikling af kvalitet på TVÆRS.
info_outlineI denne episode skal du møde direktøren for Muskelsvindfonden Henrik Ib Jørgensen. Ind til for nylig havde Muskelsvindfonden primært fokus på rehabilitering og livskvalitet – at leve godt med en sygdom som Muskelsvind hele livet. Men i takt med at der kan udvikles mere og mere raffineret medicin, er der nu også kommet medicin, der kan forbedrer tilstanden for mennesker med Muskelsvind, og det har ændret på fondens fokus til også at være sygdomsbekæmpende.
I 2017 fik vi et nyt medicinråd. Medicinrådet er et uafhængigt råd, som udarbejder anbefalinger og vejledninger om lægemidler til de fem regioner. De tog i 2017 den beslutning, at den nyudviklede medicin Spinraza ikke skulle udbydes til danske patienter med muskelsvind, selv om man i mange andre lande tilbyder præparatet. Medicinen blev vurderet til at være for dyr, og det har fået Muskelsvindfonden op af stolen og ind i debatten.
Der sker fejl, når mennesker med muskelsvind er indlagt på vores hospitaler og sygehuse, og der kan også være mangel på viden om muskelsvind hos kommunerne. Man kan søge råd og viden hos muskelsvindfonden, som har en meget dygtig afdeling for rehabilitering, der meget gerne deler ud af deres viden. Højt specialiseret sygdom kræver højt specialiseret behandling.
Der skæres ned på sociale ydelser, og det har stækket vingerne på fondens medlemmer blandt andet fordi, der er skåret i personstøtteordningen.
Flexjob-ordningen er en gave, hvis det kan bidrage til øget livskvalitet for mennesker med muskelsvind. Men når flexjob pludselig bliver med fokus på at få patienterne videre i et normalt job, for at de kan blive selvforsørgende, så bliver det et problem, fordi udsigterne til at kunne fungere i et fuldtidsarbejde ikke er realistisk for mange mennesker med muskelsvind. Når et samfund har primært fokus på, at man er noget værd, når man bidrager til samfundet ved at arbejde og betale skat, betyder det at mange mennesker med muskelsvind føler sig som andenrangsborgere.
Se mere om podcasten, podcastens vært Line Gade og hendes virksomhed på sundhedskommunikation.com