MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker

Im MS-Perspektive Podcast stelle ich dir meine Sichtweise auf die Multiple Sklerose vor und wie du das beste aus der Diagnose machen kannst. Denn ein schönes und erfülltes Leben ist auch mit einer chronischen Autoimmunerkrankung wie Multipler Sklerose möglich. Hier findest du Informationen und Strategien, wie du aktiv Einfluss nehmen kannst. Ich will dir Mut machen und zeigen, was du alles selbst in der Hand hast. Dazu veröffentliche ich Solobeiträge mit meinen Erfahrungen zur Basistherapie, zur Ernährung, zum Reisen, Arbeiten und der Familienplanung. Außerdem interviewe ich Experten zu verschiedensten Themen rund um ein Leben mit MS. Und einige Folgen dienen der puren Entspannung, die in jedem Leben einen wichtigen Platz einnehmen sollte.

#303: Einblicke in die Aktivitäten der European Charcot Foundation mit Prof. Giancarlo Comi 05/05/2025

#303: Einblicke in die Aktivitäten der European Charcot Foundation mit Prof. Giancarlo Comi Prof. Comi stellt die Arbeit der Europäischen Charcot-Stiftung vor, die dazu beiträgt, das Leben von Menschen mit MS weltweit zu verbessern. Auf meinem Blog kannst Du den Beitrag nachlesen: Diese Podcast-Folge ist dem Andenken an Prof. Giancarlo Comi gewidmet – einen herausragenden Neurologen, engagierten Forscher und langjährigen Präsidenten der . Er hat mit seinem Wirken die Versorgung und das Verständnis für Menschen mit Multipler Sklerose entscheidend geprägt und hinterlässt ein beeindruckendes wissenschaftliches und menschliches Vermächtnis. Ich hatte die große Ehre, dieses Interview mit ihm auf Englisch zu führen – nur wenige Monate vor seinem Tod. Ohne die Unterstützung der wäre dieses Gespräch nicht möglich gewesen. Dafür danke ich von Herzen. erschienen und kann weiterhin in der Originalfassung gehört werden. In dieser überarbeiteten und übersetzten Version möchte ich Dir Prof. Comis Arbeit zugänglich machen und seine Gedanken und Visionen weitertragen. Inhaltsverzeichnis Einführung – Wer ist Prof. Giancarlo Comi? Prof. Giancarlo Comi: Ich bin Professor Giancarlo Comi, Neurologe. Zurzeit bin ich Ehrenprofessor an der Vita-Salute-Universität in Mailand, Präsident der European Charcot Foundation und Vorsitzender des Wissenschaftlichen Komitees der Human Brains Initiative der Prada Foundation. Außerdem leite ich das MS-Zentrum an der Casa di Cura Igea in Mailand. Nele von Horsten: Das klingt nach einem sehr engagierten und erfüllten Berufsalltag! Welche ermutigende Botschaft möchten Sie Menschen mit MS mitgeben? Prof. Giancarlo Comi: Für neu diagnostizierte Patient:innen: Seien Sie zuversichtlich. Dank moderner Therapien ist ein Leben ohne schwerwiegende Einschränkungen heute in vielen Fällen möglich. Für Menschen mit längerer Erkrankungsdauer oder bestehenden Einschränkungen: Es gibt vielversprechende Entwicklungen – auch im Bereich der modernen, interdisziplinären Rehabilitation. Und für alle gilt: Eine engagierte Zusammenarbeit zwischen Patient:innen, Ärzt:innen und Organisationen ist der Schlüssel zum Fortschritt. Nele von Horsten: Prof. Comi, vielen herzlichen Dank für das spannende Gespräch, Ihr Engagement und Ihre Zeit. Herzliche Grüße nach Mailand! Prof. Giancarlo Comi: Es war mir ein Vergnügen. Alles Gute – auf Wiedersehen! --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem Hier findest Du eine /episode/index/show/ms-perspektive/id/36427795

#302: Stress und MS. Faktoren, Herausforderungen und Perspektiven mit Prof. Sigrid Arnade und Prof. Christoph Heesen 04/28/2025

#302: Stress und MS. Faktoren, Herausforderungen und Perspektiven mit Prof. Sigrid Arnade und Prof. Christoph Heesen Stress beeinflusst MS. Sigrid Arnade und Christoph Heesen zeigen Wege zu mehr Resilienz und wo die Forschung aktuell steht. Hier findest Du die Kurzform vom Interview zum Nachlesen: Stress kann bei Multipler Sklerose nicht nur das allgemeine Wohlbefinden beeinträchtigen, sondern auch den Krankheitsverlauf beeinflussen. In dieser Podcast-Folge spreche ich mit Prof. Dr. Sigrid Arnade und Prof. Dr. Christoph Heesen über die Zusammenhänge zwischen Stress und MS, die Bedeutung von Resilienz und die Herausforderungen bei der wissenschaftlichen Erforschung dieses Themas. Erfahre, warum die psychische Gesundheit ebenso wichtig ist wie die körperliche, welche Strategien Betroffenen helfen können und welche neuen Perspektiven die Forschung eröffnet. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer sind Prof. Dr. Sigrid Arnade und Prof. Dr. Christoph Heesen? Prof. Dr. Sigrid Arnade: Ich bin gelernte Tierärztin, habe nach meiner MS-Diagnose meinen Beruf gewechselt und viele Jahre als Journalistin sowie Geschäftsführerin einer Selbstvertretungsorganisation für Menschen mit Behinderungen gearbeitet. Besonders am Herzen lag mir stets die psychosomatische Sicht auf MS. Deshalb habe ich gemeinsam mit einer Freundin die Stiftung „Lebensnerv“ gegründet, um psychosomatische MS-Forschung zu fördern. Heute bin ich Honorarprofessorin an der Alice-Salomon-Hochschule in Berlin. Prof. Dr. Christoph Heesen: Ich bin Neurologe und leite die MS-Tagesklinik und Ambulanz in Hamburg, die ich vor über 30 Jahren mit aufgebaut habe. Mein besonderes Interesse gilt dem Empowerment von Patient:innen: Sie sollen informierte Entscheidungen treffen und selbstbestimmt mit ihrer Erkrankung umgehen können. Dabei setze ich auf evidenzbasierte Patienteninformation. Was möchtet ihr unseren Zuhörer:innen zum Schluss noch mit auf den Weg geben? Prof. Dr. Christoph Heesen: Ich wünsche allen einen schönen, nicht zu heißen Sommer – und viel Gelassenheit im Umgang mit Herausforderungen. Prof. Dr. Sigrid Arnade: Und ich möchte dazu ermutigen: Konzentriert euch auf die Dinge, die euch guttun. Selbst kleine Schritte in diese Richtung können viel bewirken. Weitere Informationen Weitere Informationen zu Prof. Dr. Sigrid Arnade und ihrer Arbeit im Bereich der psychosomatischen MS-Forschung findest du auf der Webseite der . Wer mehr über die Forschungsschwerpunkte von Prof. Dr. Christoph Heesen erfahren möchte, kann sich auf der Webseite des informieren. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem Hier findest Du eine /episode/index/show/ms-perspektive/id/36323580

#301: Formen der MS (MS-Prodrom, RIS, KIS, RRMS, SPMS, PPMS) - Original #7 04/21/2025

#301: Formen der MS (MS-Prodrom, RIS, KIS, RRMS, SPMS, PPMS) - Original #7 Diesmal geht es um die Verlaufsformen der MS vom RIS und KIS über die RRMS zur SPMS bis zur PPMS. Ich erkläre sie einfach verständlich. Den kompletten Beitrag zum Nachlesen gibt es auf meinem Blog: Diese Folge ist ein Update zur ursprünglichen Episode #007 über die Verlaufsformen der Multiplen Sklerose – erweitert, aktualisiert und ergänzt um die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse. Denn die starren Kategorien wie CIS, RRMS oder PPMS werden zunehmend hinterfragt. Vielmehr zeigt sich: MS verläuft bei jeder betroffenen Person individuell. In dieser überarbeiteten Version lernst du nicht nur die sechs möglichen Stadien kennen, sondern erfährst auch, warum Diagnosen manchmal angepasst werden müssen und wie die Therapieentscheidungen in anderen Ländern getroffen werden. Ziel ist es, dir Orientierung und Wissen zu geben – für informierte Entscheidungen über deine Gesundheit. Inhaltsverzeichnis Zusammenfassung der MS-Verlaufsformen Es gibt sechs mögliche Einteilungen der MS: Prodromale Phase – Vorstadium der MS, es treten bereits Änderungen im Immunsystem auf, die noch sehr diffus sind. Theoretisch kann die MS hier noch gestoppt werden. Radiologisch isoliertes Syndrom (RIS) – Zufallsbefund, ohne spürbares Symptom bei einem MRT, kann in eine MS übergehen. Klinisch isoliertes Syndrom (KIS oder CIS) – kann, muss aber nicht in eine MS übergehen. Schubförmig-remittierende MS (RRMS) – der häufigste Verlauf, gut behandelbar. Sekundär progrediente MS (SPMS) – entwickelt sich meist aus der RRMS, wenn die Reserve aufgebraucht ist. Primär progrediente MS (PPMS) – kontinuierlich fortschreitender Verlauf von Beginn an. Bei allen Formen wird intensiv geforscht. Ich bin sicher, dass es künftig immer bessere Behandlungsoptionen geben wird. Bis dahin bleibt es das Wichtigste, die Krankheit so gut wie möglich aufzuhalten – durch frühzeitige Therapie und passende Lebensweise. --- Wenn dir der Podcast und Blogbeitrag gefällt, abonniere ihn gerne und hinterlasse eine Bewertung. Schreib mir an , wenn du Themenwünsche oder Fragen hast – ich freue mich über Post! Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem Hier findest Du eine /episode/index/show/ms-perspektive/id/36235195

#300: Der digitale MS-Zwilling mit Prof. Tjalf Ziemssen 04/14/2025

#300: Der digitale MS-Zwilling mit Prof. Tjalf Ziemssen Der MS-Zwilling ermöglicht ein ganzheitliches Management der Gesundheit von MS-Patienten von Arzt und Betroffenen gemeinsam. Erfahre mehr. Das Interview zum Nachlesen findest Du auf meinem Blog: In dieser ganz besonderen Jubiläumsfolge spreche ich mit Prof. Dr. Tjalf Ziemssen über ein visionäres Konzept: den digitalen Zwilling für Menschen mit Multipler Sklerose. Was zunächst futuristisch klingt, könnte schon bald Realität werden – und unser Verständnis von MS-Therapie grundlegend verändern. Wir sprechen darüber, wie medizinische Daten sinnvoll genutzt werden können, warum personalisierte Vorhersagen und KI-basierte Entscheidungen neue Möglichkeiten in der Behandlung eröffnen und wie ein hybrides Versorgungssystem den Alltag von Patient:innen erleichtern kann. Besonders spannend: Der digitale Zwilling soll nicht nur Ärzt:innen unterstützen, sondern auch MS-Betroffene stärken – als eine Art intelligenter Gesundheitsbegleiter im Alltag. 💡 Wenn du wissen willst, wie Daten, Lebensstil und Hightech Hand in Hand gehen können, um dir ein aktives und selbstbestimmtes Leben mit MS zu ermöglichen – dann hör unbedingt rein! Inhaltsverzeichnis Welche Rolle spielen wir Patient:innen denn konkret bei der Weiterentwicklung des digitalen Zwillings? Prof. Tjalf Ziemssen: Eine sehr wichtige! Zum Beispiel bei Umfragen, wie wir sie gerade durchführen. Wir wollen den digitalen Zwilling gemeinsam mit den Patient:innen entwickeln, nicht über ihre Köpfe hinweg. Wir freuen uns über jede Kontaktaufnahme: Wer an Messungen teilnehmen oder Feedback geben will, ist herzlich willkommen. Letztlich machen wir das ja nicht für die Forschung um ihrer selbst willen, sondern um echten Mehrwert für Betroffene zu schaffen. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem Hier findest Du eine /episode/index/show/ms-perspektive/id/36118320

#299: Wie Du mit ChatGPT (oder einer anderen KI) das Arztgespräch vorbereiten kannst 04/07/2025

#299: Wie Du mit ChatGPT (oder einer anderen KI) das Arztgespräch vorbereiten kannst Erfahre wie Dir KI dabei helfen kann ein strukturierteres Arztgespräch zu bekommen, bei dem Du alle Dir wichtigen Punkte ansprechen kannst. Du kannst den Beitrag auf meinem Blog Nachlesen: Heute geht es darum, wie Du mithilfe der KI, zum Beispiel ChatGPT, Dein Arztgespräch besser vorbereiten kannst. Ich bin jedes Quartal einmal im MS-Zentrum Dresden und in all den Jahren ist es mir oft genug passiert, dass ich wichtige Themen vergaß anzusprechen. Das hatte unterschiedliche Gründe. Vermutlich kennst Du das. Wenn Ergebnisse präsentiert werden, mit denen man nicht gerechnet hat, Begriffe fallen, die neu oder zumindest nicht vertraut genug sind, dass man ins Grübeln kommt. Und bei einer chronischen Erkrankung, wie Multipler Sklerose kann es durchaus mehrere Themen geben, die im Gespräch mit der Ärztin oder dem Arzt diskutiert werden sollen. Die Zeit ist meist knapp – und aufgeregt, vergisst man leicht die Hälfte. Ich habe festgestellt, dass ChatGPT mir dabei helfen kann, solche Gespräche gezielt vorzubereiten. In dieser Folge zeige ich Dir, wie das konkret funktionieren kann. Und zwar anhand eines praktischen Beispiels. Inhaltsverzeichnis Fazit und Einladung ChatGPT ist kein Wundermittel – aber ein ziemlich guter Assistent. Und deshalb finde ich es wichtig, dass Du immer höflich mit der KI sprichst. Ansonsten gewöhnst Du dir womöglich einen unhöflichen Befehlston an und nutzt diesen gegenüber echten Menschen. Das wäre eine traurige Entwicklung. Bitte und Danke sollten immer enthalten sein. Wenn Du das Gefühl hast, beim Arzt nicht alles rüberzubringen oder Du Deine Gedanken sortieren willst: Probiert’s einfach mal aus. Wenn Du magst, teile ich auch gern nochmal ein paar Prompts oder mache eine Folge mit anderen konkreten Beispielen. Schreib mir gern, wenn Du Feedback oder Fragen hast! Ach und falls Du bei einer KI das kostenlose Kontingent erschöpft hast, dann probiere einfach eine andere aus. Ich nutze einen Bezahlaccount, dadurch sind mir keine Grenzen gesetzt. Aber es gibt zum Glück viele Anbieter. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem Hier findest Du eine /episode/index/show/ms-perspektive/id/36021250

#298: Am Limit - privater Einblick in mein aktuelles Leben 03/31/2025

#297: Gesucht: Deine Erfahrungen mit PPMS für eine wichtige Studie! 03/24/2025

#296: Update Fatigue – was ist chronische Müdigkeit und wie gehst du am besten damit um? (Original: #107) 03/17/2025

#296: Update Fatigue – was ist chronische Müdigkeit und wie gehst du am besten damit um? (Original: #107) Erfahre in diesem Beitrag, warum Fatigue eines der häufigsten MS-Symptome ist, welche neuen Erkenntnisse es gibt und wie du gezielt dagegen vorgehen kannst. Auf meinem Blog kannst Du den Beitrag nachlesen: Fatigue, also chronische Müdigkeit, ist eines der häufigsten und zugleich belastendsten Symptome der Multiplen Sklerose (MS). Bereits in Folge #107 aus dem Jahr 2021 habe ich ausführlich über Fatigue gesprochen: Was ist sie, warum tritt sie auf und wie kann man ihr entgegenwirken? Seitdem hat sich viel getan – sowohl in der Forschung als auch in der Wahrnehmung dieses Symptoms. Deshalb gibt es nun ein Update im Jahr 2025. Ich teile neue Erkenntnisse aus Studien, spreche über bewährte und neue Therapieansätze und gebe dir Tipps, wie du Fatigue in den Griff bekommen kannst. Danach folgt die ursprüngliche Folge aus 2021 mit allen grundlegenden Informationen – perfekt, falls du dein Wissen auffrischen oder ganz neu in das Thema einsteigen möchtest. In diesem Update erfährst du: ✅ Warum Fatigue mittlerweile stärker erforscht wird ✅ Wie gezieltes Training – besonders Sport – helfen kann ✅ Welche Rolle soziale, körperliche und geistige Aktivität spielt ✅ Wie du KI zur Vorbereitung auf Arztgespräche nutzen kannst ✅ Welche drei Hauptfaktoren Fatigue beeinflussen ✅ Meine persönliche Erfahrung mit Fatigue und wie ich sie bewältigt habe Falls du die ursprüngliche Episode bereits kennst, kannst Du nur den neuen Teil zu Beginn lesen oder hören. Wenn du tiefer einsteigen möchtest, fährst Du im Anschluss mit dem ursprünglichen Beitrag aus 2021 fort. Ich hoffe, du kannst viele hilfreiche Impulse für dich mitnehmen. Inhaltsverzeichnis Bis bald und mach das beste aus deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem Hier findest Du eine Übersicht zu . /episode/index/show/ms-perspektive/id/35716555

#295: Update zur Basistherapie - Über Nutzen und Zweck bei MS (Original: #5) 03/10/2025

#294: Update zum Interview mit MS-Patientin Caroline Régnard-Mayer 03/03/2025

#294: Update zum Interview mit MS-Patientin Caroline Régnard-Mayer MS-Patientin Caroline, bekannt von FrauenPowerTrotzMS, schreibt selbst und ist ein sehr aktives Mitglied der MS-Community. Du kannst das zusammengefasste Update und Intervie auf meinem Blog Nachlesen: Vielleicht erinnerst du dich noch an mein Interview mit MS-Patientin Caroline Régnard-Mayer aus dem Jahr 2020? Caroline lebt seit 2004 mit Multipler Sklerose und hat in den letzten Jahren viel erlebt – von verschiedenen Therapieentscheidungen über persönliche Herausforderungen bis hin zu neuen Projekten. Nun gibt sie uns ein persönliches Update darüber, wie es ihr heute, im März 2025, geht. In unserem Gespräch erfährst du, warum sie sich vor drei Jahren für eine neue Therapie entschieden hat, welche Hilfsmittel ihr den Alltag erleichtern und wie sie sich trotz der schleichenden Verschlechterung ihrer MS weiterhin aktiv hält. Caroline spricht offen darüber, wie sie ihre Ernährung angepasst hat, warum sie sich bewusst ein Umfeld geschaffen hat, das nicht nur aus MS-Themen besteht, und wie sie es schafft, auch schwierige Phasen zu bewältigen. Außerdem berichtet sie über ihre neuesten Buchprojekte, darunter Kinderbücher, die MS auf eine einfühlsame Weise erklären. Ob du selbst betroffen bist, AngehörigeR oder einfach mehr über das Leben mit MS erfahren möchtest – dieses Update und das ursprüngliche Interview sind inspirierende und ehrliche Momentaufnahmen, die zeigen, wie wichtig es ist, seinen eigenen Weg zu finden. Ich freue mich, wenn du reinhörst oder den Blogartikel liest – und lass mich gerne wissen, was du aus Carolines Geschichte für dich mitnimmst! 😊 Inhaltsverzeichnis Einige ausgewählte Links zu Blogartikeln von Caroline Blasenstörungen bei MS: und Buchtipps Buchtipp: von Marc Wallert Abschluss und Tipps Nele: Welchen Tipp würdest du deinem jüngeren Ich geben? Caroline: Sich Zeit für die Akzeptanz der Krankheit nehmen. Sich informieren, Eigenverantwortung übernehmen und mitentscheiden. Die richtige Balance zwischen Therapie, Ernährung und psychischer Gesundheit finden. Nele: Wo kann man dich finden? Caroline: Blog: Instagram: Facebook: --- Viel Spaß mit dem Interview und beste Gesundheit wünscht dir, Nele PS: Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst du in meinem Hier findest Du eine /episode/index/show/ms-perspektive/id/35502685

#293: Einblicke in die MS-Rehabilitation am Quellenhof mit Dr. Martin Menke 02/24/2025

#293: Einblicke in die MS-Rehabilitation am Quellenhof mit Dr. Martin Menke Erhalte Einblicke in die MS-Reha am Quellenhof, wie mit individuellen Therapien die Lebensqualität bei MS nachhaltig verbessert werden kann. Hier findest du alle Fragen und Antworten zum Nachlesen: Willkommen zu einem exklusiven Einblick in die MS-Rehabilitation am Quellenhof! In diesem Beitrag erzählt Dr. Martin Menke, wie das seit 1996 spezialisierte Rehabilitationszentrum individuelle Therapieansätze für Menschen mit Multipler Sklerose umsetzt – von maßgeschneiderten Behandlungsplänen bis hin zu innovativen Hilfsmitteln. Erfahre, wie Du mit gezielten Maßnahmen deine Lebensqualität steigern und neue Perspektiven entdecken kannst. Klick auf den Button, um in den vollständigen Podcast einzutauchen und wertvolle Tipps für deine MS-Rehabilitation zu erhalten oder lies Dir den Blogbeitrag durch. Sie sehen gerade einen Platzhalterinhalt von Podcast Player. Um auf den eigentlichen Inhalt zuzugreifen, klicken Sie auf den Button unten. Bitte beachten Sie, dass dabei Daten an Drittanbieter weitergegeben werden. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Dr. Martin Menke? Ich wohne derzeit in Reutlingen am Fuße der Schwäbischen Alb, wobei vielleicht auch mal ein Umzug in den Schwarzwald Sinn machen wird. Bin verheiratet, es gibt einen Hund. In der Freizeit mache ich folgende Dinge gerne: Kochen, Biken, Wandern, Lesen, Videospiele. Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Lange war ich in der Akutmedizin und eine Weile auch ambulant tätig. Wie sich Dinge eben manchmal verändern arbeite ich jetzt in der Rehabilitation und erlebe nun selber, welchen wichtigen Stellenwert diese hilfreiche Behandlung im Leben der Menschen mit MS haben kann. So möchte ich ermutigen, sich als betroffene Person mit diesem Thema zu beschäftigen. Wo findet man eure wissenschaftlichen Arbeiten im Internet? Die Arbeiten von Prof. Flachenecker selber oder mit seiner Beteiligung, die findet man teils auf den o.g. Seiten, oder sonst gezielt in . Selber war ich bisher im Wesentlichen Kliniker. --- Vielen Dank für das Interview und vor allem die wertvolle Arbeit, die das gesamte Team am Quellenhof für PatientInnen vor Ort und wissenschaftlich leistet! Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem Hier findest Du eine /episode/index/show/ms-perspektive/id/35397740

#292 & #052: Update zum Interview mit MS-Patientin Regina Rikowski 02/17/2025

#291: Wem erzähle ich von meiner MS-Diagnose? (Original Folge 1) 02/10/2025

#290: Online Rauchentwöhnungsprogramm für MS-PatientInnen mit Alex Maximilian Keller 02/03/2025

#290: Online Rauchentwöhnungsprogramm für MS-PatientInnen mit Alex Maximilian Keller Erfahre wie das Rauchentwöhnungsprogramm MS-Betroffenen hilft, das Laster loszuwerden für mehr Gesundheit und Lebensqualität! Das Interview kannst Du in Kurzform auf meinem Blog nachlesen: Es gibt Projekte, die mir besonders am Herzen liegen – und dazu gehört das online Rauchentwöhnungsprogramm für Menschen mit Multipler Sklerose, das das UKE in Hamburg aufgelegt hat. Warum mir dieses Programm so wichtig ist? Weil es speziell für Menschen mit MS entwickelt wurde, die oft mit zusätzlichen Hürden kämpfen. Rauchen beeinflusst nicht nur deine allgemeine Gesundheit, sondern verschlechtert auch den Verlauf und kann die Behandlung der MS in ihrer Wirksamkeit reduzieren. Nutze die Chance, die sich Dir durch das Programm bietet und starte den Weg in ein rauchfreies Leben. Gemeinsam mit anderen fällt es Dir hoffentlich leichter, wirklich aufzuhören und nikotinfrei zu bleiben. Hör gleich rein, erfahre mehr über die Vorteile, die der Rauchstopp mit sich bringt und beginne mit dem ersten Schritt in ein gesünderes, besseres Leben. Du verdienst dieses gesündere Leben. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Alex Maximilian Keller? Mein Name ist Alex Maximilian Keller und ich bin Gesundheitswissenschaftlicher, bzw. wissenschaftlicher Mitarbeiter und Doktorand im Institut für Neuroimmunologie und Multiple Sklerose am Uniklinikum Hamburg-Eppendorf. Seit zwei Jahren bin ich Teil eines tollen wissenschaftlichen Teams, welches sich hauptsächlich mit Lebensstil bei Multipler Sklerose beschäftig. Das Thema, mit welchem ich mich hauptsächlich beschäftige ist das Rauchen. Wie meldet man sich an, und gibt es bestimmte Voraussetzungen für die Teilnahme? Informieren kann man sich auf der Seite unseres Instituts: Oder direkt zur Kursanmeldung: Gibt es noch etwas, das du den MS-Patienten über euer Rauchentwöhnungsprogramm mit auf den Weg geben möchten? Auch wenn wir der Meinung sind, dass wir ein Programm entwickelt haben, welches MS-Betroffene sehr gut dabei unterstützt, mit dem Rauchen aufzuhören, sind wir uns bewusst, dass es nicht alle Teilnehmenden schaffen werden, erfolgreich während der Zeit der Kurse mit dem Rauchen aufzuhören. Das ist völlig normal und auch völlig in Ordnung. Mein Appell wäre: Lassen Sie sich dadurch nicht entmutigen, und ziehen den Kurs durch, auch wenn vielleicht schon währenddessen Zweifel aufkommen, ob man es schaffen wird, oder private Angelegenheiten dazwischenkommen. Den erwähnten Werkzeugkoffer bekommen sie nämlich trotzdem mit an die Hand und sie können ihn dann wieder herausholen, wenn für sie der richtige Zeitpunkt für den Rauchstopp gekommen ist. Außerdem hat mir eine Trainerin erzählt, dass Teilnehmende, die es nicht geschafft haben, mit dem Rauchen aufzuhören, sehr dankbar über den Austausch in der Gruppe waren, da sie dennoch etwas lernen konnten und sich für den nächsten Rauchstopp-Versuch besser gewappnet gefühlt haben. Rückschläge sind normal und gehören dazu, aber der richtige Zeitpunkt kommt für jeden ganz bestimmt. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem Hier findest Du eine /episode/index/show/ms-perspektive/id/35114035

#289: Die Kunst der Schmerzlinderung. Multimodale Ansätze bei MS mit Dr. Camelia Ionescu 01/27/2025

#289: Die Kunst der Schmerzlinderung. Multimodale Ansätze bei MS mit Dr. Camelia Ionescu Effektive Schmerzlinderung bei MS: Dr. Camelia Ionescu erklärt, wie multimodale Ansätze und Selbstbefähigung Betroffenen helfen können. Auf meinem Blog findest Du eine Kurzfassung mit allen Fragen und antworten zum Nachlesen: Schmerzen gehören zu den häufigsten und belastendsten Symptomen bei Multipler Sklerose, weshalb Schmerzlinderung ein wichtiges Thema ist, um die Lebensqualität zu erhöhen. Doch was genau löst diese Schmerzen aus, und welche Möglichkeiten gibt es, sie effektiv zu behandeln? Im Interview teilt Neurologin und Schmerztherapeutin Dr. Camelia Ionescu ihr umfassendes Wissen über die komplexen Mechanismen von MS-bedingten Schmerzen und erklärt, wie ein multimodaler Ansatz aus medikamentöser Behandlung, Physiotherapie und psychologischer Unterstützung Betroffenen helfen kann. Erfahre außerdem, welche alternativen Methoden vielversprechend sind, wie Patienten ihre Selbstbefähigung stärken können und welche Fortschritte sie sich in der Schmerztherapie der Zukunft wünscht. Du erhältst Einblicke und praktische Tipps, um die Lebensqualität trotz chronischer Schmerzen zu verbessern. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Dr. Camelia Ionescu? Ich bin Neurologin aus Rumänien und arbeite seit 2002 in der in Deutschland. Die ersten Jahre in einem neuen Land und Gesundheitssystem waren herausfordernd, aber diese Erfahrungen haben meine Empathie für Patienten gestärkt. Seit 2014 bin ich ausgebildete Schmerztherapeutin und verfolge ein multimodales Konzept, das medikamentöse und nicht-medikamentöse Therapien kombiniert, um Menschen mit Multipler Sklerose (MS) und chronischen Schmerzen zu helfen. Welche Internet-Seite können sie zum Thema MS empfehlen? Die Seite der bietet fundierte Informationen. Auch ihre Schmerz-App ist ein großartiges Tool für Patienten. Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Ich möchte allen Betroffenen mitgeben: Geben Sie nicht auf! Es gibt immer Möglichkeiten, die Schmerzen zu lindern und die Lebensqualität zu verbessern. Es kann Zeit brauchen, aber gemeinsam finden wir die richtige Lösung. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem Hier findest Du eine /episode/index/show/ms-perspektive/id/34795355

#288: Werde gehört: Wie du die Entwicklung von KI bei MS mitbestimmen kannst mit Dr. Inojosa 01/20/2025

#287: Mission:Success! Erfolgreich im Beruf mit MS. Interview mit Ursula Sautter 01/14/2025

#287: Mission:Success! Erfolgreich im Beruf mit MS. Interview mit Ursula Sautter „Mission: Success!“ ist ein innovatives Programm, das Menschen mit Multipler Sklerose durch Coaching, Netzwerkarbeit und Empowerment dabei unterstützt, ihre beruflichen Ziele trotz MS zu erreichen und erfolgreich im Berufsleben zu bleiben. Die Kurzform des Interviews zum Nachlesen findest Du auf meinem Blog: Heute begrüße ich Ursula Sautter zum Thema Multiple Sklerose und Beruf. Frau Sautter tritt beruflich und ehrenamtlich für mehr Inklusion und Empowerment ein. Gemeinsam mit dem ins Leben gerufen, das speziell auf die Bedürfnisse von Menschen mit Multipler Sklerose im Berufsleben zugeschnitten ist. In diesem Beitrag erfährst Du, wie das Programm Menschen mit MS unterstützt, ihre beruflichen Ziele zu erreichen, welche spannenden Methoden und Formate dabei zum Einsatz kommen und warum Vernetzung, Coaching und Empowerment hier großgeschrieben werden. Finde heraus wie „Mission: Success!“ einen positiven Unterschied in Deinem Leben mit MS machen kann und bewirb Dich, falls es für Dich infrage kommt. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Ursula Sautter? Ich bin Ursula Sautter, verheiratet, habe eine Ziehtochter aus Eritrea und einen Hund, Binti, der der gesamten Familie ziemlich viel Arbeit bereitet. Ich war lange Jahre als Journalistin tätig und arbeite seit 2012 im Bereich Inklusion beim Hildegardis-Verein in Bonn, der ältesten Verein zur Förderung von Frauenstudien in Deutschland. Ich liebe das Ehrenamt und bin dort sehr aktiv: als Stadtverordnete in Bonn, als Schöffin, als ehrenamtliche Vormundin für unbegleitete minderjährige Geflüchtete und als stellvertretende Vorsitzende von UN Women Deutschland. Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Wenn Sie sich für unser Programm interessieren, aber vielleicht noch aus irgendeinem Grund zögern sich zu melden – geben Sie sich einen Ruck und rufen Sie uns an, damit wir Ihre Fragen beantworten können. Wir freuen uns darauf! Wo kann man mehr über das Projekt erfahren? Auf der , unserem Account auf , bei oder Sie kontaktieren mich bei --- Nutze die Chance, und falls Du den Beitrag deutlich nach Anmeldeschluss liest, dann frag einfach nach, wann die nächste Runde beginnt. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem Hier findest Du eine /episode/index/show/ms-perspektive/id/34794015

#286: Was tun bei spät diagnostizierter SPMS mit Prof. Dr. Christoph Kleinschnitz 01/13/2025

#286: Was tun bei spät diagnostizierter SPMS mit Prof. Dr. Christoph Kleinschnitz Individuelle Therapieansätze bei sekundär-progredienter Multipler Sklerose (SPMS): Expertenwissen von Prof. Dr. Christoph Kleinschnitz zu Diagnose, Behandlung und Lebensqualität. Eine Kurzform vom Interview findest Du auf meinem Blog zum Nachlesen: Die Diagnose „sekundär-progrediente Multiple Sklerose“ (SPMS) trifft viele Menschen spät im Leben, oft nach Jahrzehnten mit einer schubförmigen MS. Wie geht man mit dieser veränderten Krankheitsphase um? Was ist der richtige Ansatz, wenn man überhaupt erst frisch die Diagnose SPMS erhalten hat? Welche Behandlungsoptionen gibt es? Und was bedeutet diese Diagnose für den Alltag und die Therapieplanung? In dieser Folge spreche ich mit Prof. Dr. Christoph Kleinschnitz, dem Direktor der Klinik für Neurologie am Universitätsklinikum Essen. Gemeinsam beleuchten wir, was SPMS ausmacht, welche immuntherapeutischen Ansätze auch bei spät diagnostizierter SPMS sinnvoll sein können und wie eine individuell abgestimmte Therapie zu mehr Lebensqualität beitragen kann. Außerdem klären wir, welche symptomatischen Behandlungen bei fortschreitender Behinderung helfen, wie die neuesten diagnostischen Methoden eingesetzt werden und warum Bewegung, soziale Kontakte und Rehabilitation von Anfang an so wichtig sind. Inhaltsverzeichnis Nele von Horsten: Hallo Herr Prof. Kleinschnitz, ich freue mich riesig, dass Sie heute mein Gast sind. Wir sprechen über SPMS, die sekundär-progrediente Multiple Sklerose. Bevor wir loslegen, stellen Sie sich doch bitte kurz vor, damit die Zuhörerinnen und Zuhörer wissen, wer heute hier ist. Vorstellung – Wer ist Prof. Christoph Kleinschnitz? Vielen Dank für die Einladung, ich freue mich, dabei zu sein. Ich bin Christoph Kleinschnitz, Direktor der Klinik für Neurologie am Universitätsklinikum Essen. Ich habe in Würzburg studiert, dort meine Facharztausbildung gemacht und mich früh auf Neuroimmunologie und MS spezialisiert. Seit 2016 leite ich die Klinik in Essen, wo wir ein großes MS-Zentrum betreiben, sowohl ambulant als auch stationär. Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Die Fortschritte in der MS-Forschung geben Grund zur Hoffnung. Bleiben Sie informiert, aktiv und suchen Sie den Austausch mit Fachleuten sowie anderen Betroffenen. Wo findet man sie und ihre wissenschaftlichen Arbeiten im Internet? Auf der , in wissenschaftlichen Repositorien wie sowie auf sozialen Medien wie --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem Hier findest Du eine /episode/index/show/ms-perspektive/id/34793275

#285: Shared Decision Making und KI: Gemeinsam die besten Entscheidungen für MS treffen mit Dr. Sven Jungmann 01/06/2025

#285: Shared Decision Making und KI: Gemeinsam die besten Entscheidungen für MS treffen mit Dr. Sven Jungmann Dr. Sven Jungmann klärt zu den Chancen einer besseren Gesundheitsversorgung dank KI auf, von der MS-Patienten und Ärzte profitieren können. Hier findest Du das Interview zum Nachlesen: Die Zukunft der MS-Behandlung liegt in der Zusammenarbeit von Mensch und Technologie – ein Thema, das Dr. Sven Jungmann in dieser Episode zur Künstlichen Intelligenz (KI) und Shared Decision Making (SDM) beleuchtet. Von digitalen Gesundheitslösungen über die Rolle der Künstlichen Intelligenz bis hin zu praktischen Tipps für Shared Decision Making – wir erkunden, wie Patient:innen, Ärzt:innen und innovative Technologien im Miteinander die besten Entscheidungen für Einzelpersonen treffen können. Tauche mit uns ein in die Welt der Digitalisierung und erfahre, wie sie das Gesundheitssystem menschlicher macht. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Dr. Sven Jungmann? Ich mache keinen großen Unterschied zwischen privat und beruflich. Dieses Zitat von beschreibt mich am besten: „The master in the art of living makes little distinction between his work and his play, his labor and his leisure, his mind and his body, his information and his recreation, his love and his religion. He hardly knows which is which. He simply pursues his vision of excellence at whatever he does, leaving others to decide whether he is working or playing. To him he’s always doing both“. Ich liebe die Herausforderungen meiner Arbeit, das, was ich dabei lerne, was es mit mir macht, die Menschen, die ich dabei kennen lerne. Meine Freunde sind oft auch meine Geschäftspartner und ich suche mir sehr genau aus, mit wem ich zusammenarbeite. Das schafft gemeinsame Erlebnisse, auf die ich immer gerne zurückblicke. Bei der Arbeit wird viel gelacht. Wenn ich reise, dann oft im beruflichen Kontext. Ich finde es viel spannender, in einer Stadt zu sein und mit den Einheimischen zusammenzuarbeiten, weil ich dadurch ein viel tieferes Verständnis für das Leben dort bekomme. Ich finde es langweilig, irgendwo am Strand zu liegen oder mir als Tourist eine Stadt anzuschauen. Ich möchte wie ein Anthropologe tief in die Gesellschaft eintauchen, und das geht am besten über Geschäfte und Freundschaften. Dafür bin ich am liebsten in London, Kopenhagen, Paris und Stockholm. Aber natürlich ist auch San Francisco wichtig für mich. Was auf jeden Fall unter Hobby fällt ist Sport – Kraftsport, früher viel Crossfit und ich gehe sehr gerne essen. Haustiere – ich hätte gerne einen aktiven Hund, z.B. Schäferhund, Husky, Akita o.ä., aber ich bin zu beschäftigt und zu viel unterwegs, um das tiergerecht zu ermöglichen. Ich bin vor allem mit pummeligen Labradoren aufgewachsen, die ich sehr geliebt habe. Mit der Familie ist es ähnlich, jetzt ist noch nicht der richtige Zeitpunkt, aber in ein paar Jahren möchte ich mich darauf konzentrieren, ein wirklich guter und präsenter Vater zu sein. Wo findet man dich im Internet? Am meisten auf LinkedIn: Instagram ist noch im Aufbau: ist auch im Aufbau. --- Ich freue mich, wenn der Beitrag Dich dazu ermutigt, Dich mit dem Thema KI bewusst auseinanderzusetzen. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem Hier findest Du eine /episode/index/show/ms-perspektive/id/34703060

#284: Inklusion und Führung mit MS. Hendrik Dahm über seinen Weg vom Personalleiter zum Karrierecoach 12/30/2024

#284: Inklusion und Führung mit MS. Hendrik Dahm über seinen Weg vom Personalleiter zum Karrierecoach Hendrik Dahm hat mit MS als Personalleiter gearbeitet und unterstützt heute andere Betroffene als Karrierecoach auf ihrem Berufsweg. Hier findest Du den Beitrag zum Nachlesen mit allen Fragen und Antworten in Kurzform: Hendrik Dahm, ehemaliger Personalleiter und heute erfolgreicher Karrierecoach, hat die Herausforderung Multiple Sklerose angenommen und sie als Chance genutzt. Mit beeindruckender Offenheit spricht er über seine Erfahrungen, von den ersten Schocks der Diagnose über berufliche Rückschläge bis hin zu einem bewussteren und erfüllten Leben. Seine Geschichte ist nicht nur eine persönliche Reise, sondern auch eine Inspiration für alle, die vor großen Schwierigkeiten stehen – sei es durch eine chronische Erkrankung, berufliche Unsicherheiten oder persönliche Krisen. Hendrik Dahm zeigt, dass Inklusion und beruflicher Erfolg Hand in Hand gehen können, wenn wir den Mut haben, unsere Stärken neu zu entdecken. Begleite ihn auf dieser Reise – von der Diagnose, über den Umgang mit Vorurteilen bis hin zu einer neuen, selbstbestimmten beruflichen Perspektive. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Hendrik Dahm? Hallo, ich bin Hendrik Dahm, 52 Jahre alt, Vater von 2 erwachsenen Kindern im Alter von 18 und 21 Jahren. Mein Geburtsort und inzwischen auch wieder Wohnort: Duisburg in Nordrhein-Westfalen. Meine Hobbies: sportlich liebe ich mein Gravelbike und den rotsandigen Tennisplatz. Wo findet man dich im Internet? Gerne unter . --- Vielen Dank an Hendrik für das Teilen seiner Geschichte und weiterhin viel Erfolg als Karrierecoach bei der Unterstützung anderer Menschen auf ihrem Berufsweg mit Multipler Sklerose oder einer anderen Erkrankung. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem Hier findest Du eine /episode/index/show/ms-perspektive/id/34615095

#283: Impfungen und MS – Was Du wissen musst mit Dr. Thomas Grüter 12/23/2024

#282: Palliativmedizin bei MS zur Unterstützung und für erhöhte Lebensqualität mit Dr. Veronika Dunkl 12/16/2024

#282: Palliativmedizin bei MS zur Unterstützung und für erhöhte Lebensqualität mit Dr. Veronika Dunkl Erfahre wie Palliativmedizin bei MS die Lebensqualität verbessert und Patienten sowie Angehörige unterstützt – mit Dr. Veronika Dunkl. Hier findest Du die schriftliche Version des Interviews zum Nachlesen: Diesmal geht es um ein Thema, das häufig mit Missverständnissen verbunden ist: Palliativmedizin bei Multipler Sklerose. Viele denken bei Palliativmedizin ausschließlich an Sterbebegleitung – dabei umfasst es so viel mehr! Gemeinsam mit Dr. Veronika Dunkl, Fachärztin für Neurologie und Palliativmedizin an der Uniklinik Köln, sprechen wir darüber, wie Palliativmedizin Menschen mit MS helfen kann, ihre Lebensqualität zu steigern, Symptome besser zu managen und sowohl Betroffene als auch Angehörige zu entlasten. Du erfährst welche speziellen Maßnahmen und Therapien Palliativmedizin umfasst und wie man Zugang zu entsprechenden Angeboten erhält. Außerdem klären wir die Bedeutung von Patientenverfügungen und welche Punkte unbedingt berücksichtigt werden sollten. Dieser Podcast und Blogbeitrag richtet sich an Betroffene mit fortgeschrittener MS, sowie Angehörige und Menschen, die sich frühzeitig mit Unterstützungsangeboten vertraut machen möchten. Denn Palliativmedizin bedeutet nicht Abschiednehmen, sondern die Möglichkeit, ein erfülltes Leben trotz Einschränkungen zu führen. Erhalte Einblicke, praktische Tipps und gewinne eine neue Perspektive auf das Thema. Jetzt reinhören und informieren – denn Lebensqualität ist immer ein wichtiger Teil der Therapie! Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Dr. Veronika Dunkl? Mein Name ist Veronika Dunkl. Ich bin Fachärztin für Neurologie, habe die Weiterbildung Palliativmedizin abgeschlossen und arbeite am Zentrum für Palliativmedizin. Ich bin sowohl in der neuropalliativmedizinischen Forschung tätig als auch auf der Station und im Bereich SAPV (spezialisierte ambulante Palliativversorgung). Privat habe ich zwei kleine Kinder, was neben der Klinik ebenfalls für viel Trubel sorgt. Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Dr. Veronika Dunkl: Palliativmedizin bedeutet nicht nur Sterbebegleitung, sondern kann in vielen Lebensphasen unterstützen. Warten Sie nicht zu lange, wenn Sie oder Angehörige Hilfe benötigen. Wo findet man sie und ihre wissenschaftlichen Arbeiten im Internet? Informationen zur Palliativmedizin finden Sie auf den Seiten der oder der --- Nele von Horsten: Vielen Dank, Frau Dr. Dunkl, für Ihre Zeit und die wichtigen Einblicke. Dr. Veronika Dunkl: Vielen Dank, es war mir eine Freude! Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem Hier findest Du eine /episode/index/show/ms-perspektive/id/34439860

#281: Therapeutische Entscheidungen bei Schwangerschaft und Stillzeit mit MS mit Prof. Dr. Celia Oreja-Guevara 12/09/2024

#281: Therapeutische Entscheidungen bei Schwangerschaft und Stillzeit mit MS mit Prof. Dr. Celia Oreja-Guevara Bei Frauen mit MS fördern eine stabile Erkrankung und kluge Therapieentscheidungen eine sichere Schwangerschaft und Stillzeit. Alle Fragen und Antworten zum Nachlesen gibt es auf meinem Blog: Prof. Celia Oreja-Guevara berät einmal pro Woche Frauen mit Multipler Sklerose und Kinderwunsch in der Universitätsklinik San Carlos in Madrid. Sie findet es am besten wenn die MS seit zwei Jahren unter Kontrolle ist. Dann stehen die Chancen auf eine entspannte Schwangerschaft sehr gut. Da Frauen mit MS bei der Geburt im Durchschnitt etwas älter sind, spielt die künstliche Befruchtung eine Rolle. Empfehlenswert ist die etwas teurere In-vitro-Variante, da sie höhere Erfolgschancen hat und Paaren Zeit und Enttäuschungen erspart bleiben. Generell hat sich gezeigt, dass eine Mutterschaft den langfristigen Verlauf der Erkrankung kaum beeinflusst und diesem für viele Menschen wichtigen Teil des Lebensglücks nichts im Wege steht. Durch moderne, effektive Therapien sind selbst hochaktive Verläufe sehr gut zu kontrollieren. Diejenigen, die stillen möchten, können dies tun. Dennoch sollte die Gesundheit immer an erster Stelle stehen, und wenn es schwierig oder sehr zeitaufwendig wird, sei es aus therapeutischen oder anderen Gründen, kann man ohne schlechtes Gewissen auf Ersatzmilch zurückgreifen. Wichtiger ist es, Schüben und möglichen Spätfolgen vorzubeugen, als um jeden Preis zu stillen. Erfahre mehr über die verschiedenen Themen rund um Schwangerschaft, Stillzeit und Immuntherapie für Frauen mit MS. Inhaltsübersicht Einleitung - Wer ist Prof. Celia Oreja-Guevara? Ich bin Celia Oreja-Guevara, stellvertretende Vorsitzende der Neurologie und Leiterin des Multiple-Sklerose-Zentrums am Universitätskrankenhaus San Carlos in Madrid, Spanien. Ich bin Professorin für Neurologie an der Universität Complutense in Madrid. Nach meinem Medizinstudium an der Universität Madrid habe ich meine Doktorarbeit in Neuroimmunologie am Max-Planck-Institut für Neurobiologie in München abgeschlossen. Anschließend absolvierte ich eine Facharztausbildung in der Neurologischen Abteilung der Universität Bochum, gefolgt von einem einjährigen Stipendium für Neurobildgebung am Universitätsklinikum San Raffaele in Mailand. Seitdem hatte ich verschiedene Positionen inne, darunter leitende Neurologin an der Universität Düsseldorf, Deutschland, Leiterin der Neurologie am Hospital de Fuenlabrada und Vorsitzender des Multiple-Sklerose-Zentrums am Universitätsklinikum La Paz, beide in Madrid, Spanien. Ich bin Co-Vorsitzender des Wissenschaftlichen Gremiums für Multiple Sklerose der Europäischen Akademie für Neurologie. Meine Forschungsschwerpunkte sind klinische und bildgebende Zusammenhänge bei MS, Familienplanung, der Einsatz der optischen Kohärenztomographie in der symptomatischen Therapie, Neuromyelitis optica (NMO) und die Bewertung neuer Medikamente zur Behandlung von MS und NMO. Meine Hobbys sind Technik, ich kaufe Gadgets, repariere Computer, besuche Technikausstellungen … Außerdem reise ich gerne überall hin und schaue mir gerne Comedy und Liebesfilme an. Gibt es noch etwas, das du den Zuhörern mitteilen möchtest? Ja, gern. Für Patientinnen mit Multipler Sklerose ist eine Schwangerschaft mit den richtigen Vorbereitungen absolut möglich. Daher ist eine gründliche Familienplanung unerlässlich, um sowohl die Krankheit als auch die Schwangerschaft effektiv zu bewältigen und die Gesundheit von Mutter und Kind zu schützen. Wie und wo können Interessierte deinen Forschungsaktivitäten folgen? Vielen Dank für die positiven Einblicke in das Thema Schwangerschaft und Stillzeit bei MS. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem Hier findest Du eine /episode/index/show/ms-perspektive/id/34114766

#280: Interview mit Anna Kraft zu ihrem Buch „Kraftakt: Mein Leben mit Multipler Sklerose“ 12/02/2024

8. MS-Kamingespräch: Lichterglanz und Lebensfreude. Weihnachten mit MS im Einklang 12/01/2024

8. MS-Kamingespräch: Lichterglanz und Lebensfreude. Weihnachten mit MS im Einklang Weihnachten ist schön, aber auch eine herausfordernde Phase im Jahr – gerade für Menschen mit Multipler Sklerose. Zwischen Festtagsstimmung, Vorbereitungen und den hohen Erwartungen kann es schnell stressig werden. Doch mit etwas Planung und einer entspannten inneren Haltung lässt sich die Adventszeit genießen. Im 8. MS-Kamingespräch teilen Nadja und ich über unsere besten Tipps, wie die Weihnachtszeit trotz MS besinnlich und freudig sein kann. Von gesunden Alternativen für Rezepte über stressfreie Geschenkverpackungen zeigen wir Dir, wie Du den Zauber der Feiertage bewahren kannst, ohne dabei die eigenen Bedürfnisse aus den Augen zu verlieren. Erfahre, wie du dich auf die Feiertage vorbereitest, mit Stress und Erwartungen umgehst und schwierige Momente meistern kannst. Weihnachten muss nicht perfekt sein – es darf so sein, wie es für dich passt. Lass dich inspirieren und starte entspannt in diese besondere Zeit des Jahres! Auf meinem Blog kannst Du das Gespräch Nachlesen: Inhaltsverzeichnis Abschlussgedanken Nele von Horsten: Weihnachten ist, was du daraus machst. Es muss nicht perfekt sein. Genieße die Zeit so, wie es dir guttut, und nimm den Druck raus. Nadja Birkenbach: Genau. Es ist wichtig, dass es euch gut geht, dass ihr auf euch achtet und euch die Zeit so gestaltet, dass sie für euch schön ist – egal, ob das ein traditionelles Weihnachten ist oder ein ganz entspanntes. Nele von Horsten: Frohe Weihnachten euch allen und bis bald! Bisherige MS-Kamingespräche Nadja Birkenbach Nele von Horsten Mehr zu Nadja Birkenbach Wenn Du mehr über Nadja Birkenbach erfahren möchtest, dann empfehle ich Dir die Folge zum Interview mit ihr: --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem Hier findest Du eine /episode/index/show/ms-perspektive/id/34211840

#279: Interview mit Unternehmensberaterin und MS-Patientin Karen Schallert zur inklusiven Arbeitswelt 11/25/2024

#278: Verbesserte Arzt-Patienten-Kommunikation dank Shared Decision Making (SDM) mit Dr. Jens Ulrich Rüffer 11/18/2024

#278: Verbesserte Arzt-Patienten-Kommunikation dank Shared Decision Making (SDM) mit Dr. Jens Ulrich Rüffer Shared Decision Making für MS-Patienten: Wie aktive Einbindung in Therapieentscheidungen die Lebensqualität steigert – mit Einblicken von Dr. Jens Ulrich Rüffer. Hier kannst Du das Interview Nachlesen: Diesmal dreht sich alles um das Thema „Shared Decision Making“ (SDM) – eine Methode zur verbesserten Arzt-Patienten-Kommunikation, die besonders bei chronischen Erkrankungen wie Multipler Sklerose (MS) entscheidend sein kann. Mit Dr. Jens Ulrich Rüffer, einem erfahrenen Experten für Patientenaufklärung und Lebensqualität, besprechen wir, wie SDM dazu beitragen kann, Patienten aktiv in Therapieentscheidungen einzubinden und ihre Gesundheitskompetenz zu stärken. Erfahre, wie SDM funktioniert, welche Vorteile es bietet und welche Rolle neue Technologien und KI dabei spielen können, den Gesundheitsalltag zu erleichtern und auf die individuellen Bedürfnisse jedes Einzelnen abzustimmen. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Dr. Jens Ulrich Rüffer? Mein Name ist PD Dr. med. Jens Ulrich Rüffer. Ich bin Arzt und Onkologe und habe zehn Jahre an der Uniklinik Köln gearbeitet. Schon früh habe ich meinen Schwerpunkt darauf gelegt zu erforschen, wie Behandlungen die Menschen über die biologische Ebene hinaus beeinflussen. Mich interessiert sehr, welche psychischen Belastungen und Herausforderungen die PatientInnen erleben. Deshalb habe ich mich intensiv mit dem Thema Lebensqualität auseinandergesetzt. Schließlich bin ich zur Patientenaufklärung und -kompetenz gelangt, was mich letztlich zum Konzept des Shared Decision Making (gemeinsame Entscheidungsfindung) führte. Das ist heute mein Hauptanliegen, denn ich möchte dieses Vorgehen in Deutschland zur Standardversorgung machen. Viele ÄrztInnen glauben, sie praktizieren Shared Decision Making bereits, aber in der Realität wird der Prozess oft nicht vollständig verstanden. Welche Internet-Seite kannst du zum Thema Shared Decision Making empfehlen? Da gibt es natürlich eine Menge, aber wir von Share2Care, so heißt unsere Initiative, da kann man bei sich informieren über unsere Aktivitäten. Da gibt es auch weiterführende Literatur im großen Umfang, was man sich angucken kann, deutsch-englischsprachige Literatur. Also da sollte man eigentlich, finde ich, ein gutes Bild über die Situation von Shared Decision Making, insbesondere von Shared Decision Making in Deutschland bekommen. Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Vielen Dank, dass ich hier mein Herzensthema teilen durfte. Ich hoffe, Sie nehmen etwas mit und setzen sich dafür ein, dass Shared Decision Making in Deutschland zur Standardversorgung wird. Nur gemeinsam können wir Widerstände überwinden und eine patientenzentrierte Versorgung erreichen. Unser Ziel ist es, künftigen PatientInnen eine noch bessere Behandlung zu ermöglichen und den Menschen stärker ins Zentrum des Gesundheitssystems zu stellen. Wo findet man dich im Internet? Über Share-to-Care kann man mich und mein Team in Köln jederzeit erreichen. Anfragen werden gerne beantwortet, Gesprächstermine können vereinbart werden, und wir stehen für einen Dialog offen.-To --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem Hier findest Du eine /episode/index/show/ms-perspektive/id/33822218

#277: Wie Digitale Medizin die MS-Therapie unterstützt mit Dr. Lars Masanneck 11/11/2024

#277: Wie Digitale Medizin die MS-Therapie unterstützt mit Dr. Lars Masanneck Digitale Medizin für MS-Patienten: Erkunde moderne Tools wie Tracking-Apps und Telemedizin zur Unterstützung und Selbstüberwachung im Alltag. Den Beitrag zum Nachlesen findest Du hier: In der modernen MS-Behandlung bietet die digitale Medizin vielfältige neue Möglichkeiten. Dr. Lars Masanneck, Neurologe und Experte für digitale Gesundheitslösungen an der Uniklinik Düsseldorf, gibt spannende Einblicke, wie innovative Technologien und digitale Anwendungen die Versorgung von MS-Patienten bereits unterstützen und zukünftig revolutionieren könnten. Von digitalen Gesundheitsanwendungen (DiGAs) über personalisierte Therapieunterstützung bis hin zu neuen Forschungsperspektiven zeigt er auf, wie MS-Patienten aktiv von digitalen Tools profitieren können. Lass dich inspirieren, wie Telemedizin, Gesundheits-Apps und moderne Tracking-Methoden den Alltag erleichtern und die Behandlung verbessern können – für eine moderne, evidenzbasierte MS-Versorgung. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Dr. Lars Masanneck? Ich bin Lars Massaneck, Arzt in der Neurologie an der Uniklinik Düsseldorf, wo wir intensiv zur digitalen Medizin forschen. Außerdem bin ich im Vorstand der Deutschen Gesellschaft für digitale Medizin aktiv. Welche Internet-Seite kannst du zum Thema Digitale Medizin empfehlen? Dr. Lars Masanneck: Grundsätzlich kann ich natürlich immer auf die verweisen, wobei es da wenig Infos gibt. Was ich ganz grundsätzlich empfehlen kann, das sprengt ein bisschen den Rahmen, sind einige Journals, die auch tolle, relativ einfache wissenschaftliche Arbeiten manchmal rausbringen, zum Beispiel oder den Die haben oft auch graphical abstracts, wo sie die Themen erklären. Das ist jetzt nicht nur MS, aber die total interessant sind, wo man wirklich auch mal über den Tellerrand schauen kann und wo ich immer total viel lerne. Verabschiedung Wo findet man dich und deine wissenschaftlichen Arbeiten im Internet? Dr. Lars Masanneck: Natürlich einerseits auf unserer . Wer sie nicht kennt, einfach mal auschecken. Wir haben auch einen , wo wir Forschungsergebnisse immer teilen, heißt ebenfalls reine Nervensache. Ja, ich glaube, da findet man sie am besten. Ansonsten kann man mir auch auf folgen. Da halte ich auch eigentlich immer alle auf dem Laufenden. --- Vielen Dank, Lars, für deine spannenden Einblicke und die Zeit, die du dir genommen hast. Es war toll, das Thema digitale Medizin mit dir zu beleuchten. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem Hier findest Du eine /episode/index/show/ms-perspektive/id/32520702

#276: Blasenschwäche bei MS verstehen und meistern mit Neurourologe Prof. Arndt van Ophoven 11/04/2024

#276: Blasenschwäche bei MS verstehen und meistern mit Neurourologe Prof. Arndt van Ophoven Blasenschwäche gehört zu den häufigsten MS-Symptomen und kann gut und sollte behandelt werden, um Nieren und Lebensqualität zu schützen. Das komplette Interview zum Nachlesen gibt es auf meinem Blog: Blasenschwäche und Harnprobleme sind für viele Menschen mit Multipler Sklerose (MS) eine große Belastung und ein schambehaftetes Thema. Der erfahrene Neurourologe Prof. Arndt van Ophoven, vom Marienhospital in Herne, erläutert im Interview die Ursachen, Behandlungsmöglichkeiten und Auswirkungen von Blasenfunktionsstörungen bei MS. Welche Optionen gibt es, um die Lebensqualität trotz Blasenproblemen zu verbessern? Warum ist ein frühzeitiger und offener Umgang mit diesen Symptomen so wichtig? Prof. van Ophoven teilt seine Expertise zu Themen wie Inkontinenz, Reizblase und neuen Therapieansätzen, die Betroffenen Hoffnung geben und den Alltag erleichtern können. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Prof. Arndt van Ophoven? Mein Name ist Arne van Ophoven und ich leite am Marienhospital in Herne, das ist ein Klinikstandort der Universitätsklinik in Bochum, die Abteilung für Neuro-Urologie. Als Neuro-Urologe hat man die Aufgabe, ich möchte sagen das Privileg, den ganzen Tag nichts anderes machen zu dürfen, als Diagnose und Therapie von Blasen und Beckenbodenfunktionsstörungen. Klassische urologische Themen wie Krebsbehandlung von Nierenkrebs, Prostatakrebs oder Steinbehandlung gehört nicht zu unserer Aufgabe. Wir fokussieren uns also auf Blasen im Beckenboden, dies insbesondere aber nicht ausschließlich bei Patienten mit neurologischen Grunderkrankungen. Und auch dazu, dass wir eben sehr viele Patienten mit Blasenfunktionsstörungen infolge multipler Sklerose behandeln dürfen/müssen. Und da haben wir uns halt eine recht hohe Expertise erarbeitet, in den letzten Jahren. Welchen Rat möchten Sie Menschen mit Multipler Sklerose geben, die mit Blasenschwäche konfrontiert sind? Scham überwinden, reden, Mut fassen, was immer hilft, damit man sagt, komm’, es ist für mich nicht akzeptabel, ich leide unter der Sorge, oder unter der Tatsache, dass ich eine nasse Hose habe, ich brauche Hilfe. Wo findet man sie und ihre wissenschaftlichen Arbeiten im Internet? Da gibt man meinen Namen ein, dann schreibt man auch dahinter vielleicht oder und dann ploppt das schon auf. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem Hier findest Du eine /episode/index/show/ms-perspektive/id/32520917

#275: Einblick ins Kompetenznetzwerk Multiple Sklerose, das KKNMS mit Prof. Dr. Heinz Wiendl 10/28/2024

#275: Einblick ins Kompetenznetzwerk Multiple Sklerose, das KKNMS mit Prof. Dr. Heinz Wiendl Prof. Heinz Wiendl gibt Einblicke ins Kompetenznetzwerk Multiple Sklerose (KKNMS) zur Versorgung von Patienten und MS-Forschung. Den kompletten Beitrag zum Nachlesen gibt es auf meinem Blog: Heute gewährt Prof. Dr. Heinz Wiendl, Neurologe und Vorstandssprecher des , wertvolle Einblicke in die Arbeit des KKNMS und seine persönliche Motivation. Prof. Dr. Wiendl teilt nicht nur seine Erfahrungen als führender Experte im Bereich der Neuroimmunologie, sondern erklärt auch, wie das KKNMS dazu beiträgt, die Versorgung von MS-PatientInnen in Deutschland nachhaltig zu verbessern. Im Interview besprechen wir die Bedeutung der Qualitätshandbücher, die von Ärzten wie Patienten genutzt und geschätzt werden, und wie diese dabei helfen, die sichere Anwendung von Medikamenten zu gewährleisten. Darüber hinaus beleuchtet Prof. Dr. Wiendl einige der wichtigsten Forschungsprojekte des KKNMS, wie die nationale MS-Kohorte, die wichtige Daten zur Personalisierung von Therapien liefert. Erfahre, wie das KKNMS die medizinische Versorgung optimiert und gleichzeitig neue Erkenntnisse für eine verbesserte Behandlung der Erkrankung gewinnt. Hör dir den Podcast an, um zu erfahren, wie Forschung und Wissenschaft Hand in Hand arbeiten, um die Lebensqualität von MS-PatientInnen zu steigern und die Erkrankung besser zu verstehen. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Prof. Dr. Heinz Wiendl? Mein Name ist Heinz Wiendl. Ich bin Neurologe, ich bin Chef der Neurologischen Uniklinik in Münster. Ab 1.10. dann Chef der Neurologischen Uniklinik in Freiburg. Beschäftige mich in Forschung, aber auch im klinischen Schwerpunkt mit Neuroimmunologie, auf ganz unterschiedlichen Ebenen, sowohl sehr tief experimentell, mechanistisch, wissenschaftlich, aber auch strategisch. Und da leite ich gleich zum Kompetenznetzwerk, eben strategisch, im Sinne einfach einer Qualitätssicherung dieser wichtigen Erkrankungsgruppen, vor allen Dingen der Multiplen Sklerose. Und bin seit einigen Jahren im Vorstand und seit einigen Jahren auch Vorstandssprecher vom Kompetenznetzwerk Multiple Sklerose. Ich bemühe mich auch in einigen nationalen und internationalen Gremien, einfach um den Fortschritt in diesem Krankheitsbild und dieser Fortschritt ist ja auf unterschiedlichen Ebenen zu begleiten. Im Alltag der Patientenversorgung, aber eben auch in der Forschung und dem Versuch, Forschung für den Patienten verständlich, aber auch zugänglich zu machen. Und genau das ist alles so ein Aufgabenbereich, auch mit dem sich das Kompetenznetzwerk befasst, da kommen wir ja gleich dazu. Aber das ist jetzt so ein bisschen das Portfolio Wiendl, mit dem ich mich vorstelle. Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Gerne folgendes, dass die MS natürlich mitnichten leicht zu nehmen ist, aber ich erleben durfte, dass man über 20 Jahre extrem viel erreicht hat und man jetzt auf einem Niveau diskutiert und natürlich, je mehr Sie über eine Erkrankung wissen und je erfolgreicher Sie sind, desto mehr steigert sich das Niveau. Man sollte aber das Glas immer eher halb voll als halb leer sehen. Und das ist meine größte Lehre aus der Nation MS1, wo wir Patienten jetzt auch über zehn Jahre verfolgt haben, dass es vielen von diesen Patienten erfreulich gut, auch nach zehn Jahren geht. Und als ich angefangen habe, in der Neurologie, hieß es immer, naja, nach fünf Jahren landen die ersten im Rollstuhl, das ist nicht mehr so. Das Bild der Multiple Sklerose hat sich glücklicherweise gewandelt, auch wenn es immer noch schwere Verläufe gibt, sodass ich eigentlich den Mut und das Positive ganz vorn anstellen würde. Und Deutschland eigentlich auch ein nicht so schlechtes Land ist, bei allen regionalen Unterschieden der Versorgungsrealität, vom Gesundheitssystem immerhin ein Land ist, bei dem man den Zugang zu Medikamenten bekommt. Und was ich am schlimmsten finde, ist letztendlich diese Sichtweise, ja, die Erkrankung nicht aktiv anzugehen, sondern, ja, so ein bisschen Vogelstrauß-Politik zu machen und der Erkrankung hinterherzuhoppeln. Also ich denke, zum frühestmöglichen Zeitpunkt sich damit auseinandersetzen und kompetent auseinandersetzen, wäre meine Message für diesen Podcast. Wo findet man sie und ihre wissenschaftlichen Arbeiten im Internet? Also ich glaube, ich bin da relativ gut aufzufinden, indem man einfach Heinz Wiendl eingibt. Über unsere Homepage, im Moment ja noch Münster (Anm. Nele: ), findet man, denke ich, am einfachsten, was wir machen. Und die andere Homepage ist natürlich die vom , über das wir ja heute im Wesentlichen gesprochen haben. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem Hier findest Du eine /episode/index/show/ms-perspektive/id/32521072

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker

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