MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast

Im MS-Perspektive Podcast stelle ich dir meine Sichtweise auf die Multiple Sklerose vor und wie du das beste aus der Diagnose machen kannst. Denn ein schönes und erfülltes Leben ist auch mit einer chronischen Autoimmunerkrankung wie Multipler Sklerose möglich. Hier findest du Informationen und Strategien, wie du aktiv Einfluss nehmen kannst. Ich will dir Mut machen und zeigen, was du alles selbst in der Hand hast. Dazu veröffentliche ich Solobeiträge mit meinen Erfahrungen zur Basistherapie, zur Ernährung, zum Reisen, Arbeiten und der Familienplanung. Außerdem interviewe ich Experten zu verschiedensten Themen rund um ein Leben mit MS. Und einige Folgen dienen der puren Entspannung, die in jedem Leben einen wichtigen Platz einnehmen sollte.

#331: Diagnose von Multipler Sklerose: Wie die 2024 McDonald-Kriterien Ärzten helfen, MS früher zu erkennen 11/17/2025

#330: Diagnose MS. Vom Schock zur Stärke – Wie Julia Fabich ihre Selbstwirksamkeit neu entdeckte 11/10/2025

#329: Inklusive Interessenvertretung – Mehr Vielfalt bei der Beteiligung von MS-Patient:innen mit Trishna Bharadia 11/03/2025

#329: Inklusive Interessenvertretung – Mehr Vielfalt bei der Beteiligung von MS-Patient:innen mit Trishna Bharadia 👉 Zum vollständigen Blogartikel: In der Übersetzung des englischen Originalinterviews spreche ich mit Trishna Bharadia, einer mehrfach ausgezeichneten Patient Engagement Consultant, Gesundheitsaktivistin und Speakerin aus Großbritannien. Trishna erklärt, was echte Patient:innenbeteiligung bedeutet, warum sie in der MS-Versorgung so entscheidend ist, und wie man selbst aktiv werden kann – ob durch Austausch in der Community, Mitwirkung in Forschungsprojekten oder gezielte Weiterbildung. Danke an die Gemeinnützige Hertie-Stiftung, die den englischne Podcast unterstützt hat. 💡 Themen der Folge: Was bedeutet Patient:innenbeteiligung bei MS wirklich? Typische Hürden und wie man sie überwindet Wie Patient:innen Forschung, Studien und Versorgung verbessern können Warum Vielfalt und Repräsentation in der MS-Community so wichtig sind Gute Beispiele für patientenorientierte Zusammenarbeit Tipps, wie du selbst Patient:innenvertreter:in werden kannst Trishna teilt außerdem wertvolle Ressourcen und Initiativen, die zeigen, wie Engagement in der Praxis funktioniert – von Ausbildungsplattformen bis hin zu inspirierenden Kampagnen. 🧭 Liste der Websites, die zum Thema Patient:innenbeteiligung erwähnt wurden Trishna Bharadia nennt einige Plattformen, auf denen du lernen kannst, wie du selbst Patient:innenvertreter:in werden kannst, sowie ein paar großartige Beispiele für echte Patient:innenorientierung. Du findest sie alle hier: EURORDIS Open Academy – EFNA Online Advocacy Courses – Health Union – EUPATI – MS in the 21st Century – Roche Mechanics of MS Analogy Toolkit – Novartis „More to uS“ Campaign – Merck Patient Group Forum Event – 🌐 Wie und wo du Trishna Bharadia online finden kannst Instagram: X (Twitter): Facebook: YouTube: LinkedIn: --- Vielen Dank an Trishna Bharadia für das super informative Interview und dafür, dass sie uns gezeigt hat, dass es sich lohnt, für sich selbst, aber auch für eine größere Gruppe von Patient:innen zu arbeiten. Ich wünsche Trishna weiterhin viel Energie und natürlich alles Gute für ihren eigenen Weg mit MS. Es ist echt toll, was sie schon erreicht hat und wie sie zu einer inklusiveren Gesellschaft beiträgt. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem Hier findest Du eine /episode/index/show/ms-perspektive/id/38884765

#328: 12. MS-Kamingespräch über den Umgang mit Dämonentagen 10/27/2025

#327: 11. MS-Kamingespräch zum ECTRIMS 2025 10/20/2025

#326: Wandel in der Medizin, KI, Shared Decision Making und die Zukunft der Arzt-Patienten-Beziehung mit Dr. Alexandra Widmer 10/13/2025

#325: Kognition und MS beim ECTRIMS. Den geistigen Leistungsrückgang verstehen und damit umgehen 10/06/2025

#324: ECTRIMS 2025: Erste Einblicke für MS-Patient:innen 09/29/2025

#324: ECTRIMS 2025: Erste Einblicke für MS-Patient:innen ECTRIMS ist der weltweit größte MS-Kongress und findet 2025 in Barcelona statt. Tausende Forschende und Ärzt:innen teilen hier die neuesten Erkenntnisse zur Multiplen Sklerose. In dieser Folge gebe ich einen Überblick über die ersten Highlights aus den Pressemitteilungen: Frühe Biomarker für das stille Fortschreiten (PIRA) Welche Rolle die Menopause bei MS spielen könnte Ernährung: Zusammenhang zwischen ultraverarbeiteten Lebensmitteln und Krankheitsaktivität Umwelteinflüsse: Ozonbelastung und Risiko für pädiatrische MS Ocrelizumab: starke Wirkung gegen Schübe – aber Grenzen beim Fortschreiten 🔗 Referenzen (Abstracts ECTRIMS 2025) PIRA-Biomarker – Landwehr A., et al. Proteomic Signatures of PIRA: Distinct proteins in cerebrospinal fluid are associated with progression independent of relapse activity in multiple sclerosis. ECTRIMS 2025, Barcelona. Menopause und MS – Şimşek SY. Impact of Menopause on Initial Clinical Presentation and Comorbidities in Women with Multiple Sclerosis: A Comparative Study with Age-Matched Men. ECTRIMS 2025, Barcelona. Ultraverarbeitete Lebensmittel – Dalla Costa G. Association of Ultra-Processed Food Intake with Increased MS Disease Activity: Findings from the BENEFIT Trial. ECTRIMS 2025, Barcelona. Pädiatrische Ozonbelastung – Pugliatti M., Bergamaschi R., Pilotto A., Ghezzi A., et al. Exposure to ozone is associated with an increased risk of pediatric multiple sclerosis (pedMS): the PEDIGREE study. Abstract IMS25-LBA-176. ECTRIMS 2025, Barcelona. Ocrelizumab – Roos I. Real-world effectiveness of ocrelizumab in multiple sclerosis: a multi-registry observational cohort study. ECTRIMS 2025, Barcelona. Außerdem erkläre ich, warum statistische Signifikanz nicht immer gleich klinische Relevanz bedeutet – und was das für Patient:innen heißt. Den vollständigen Blogartikel findest du hier: Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem Hier findest Du eine /episode/index/show/ms-perspektive/id/38399785

#323: Gefäßstörungen und Multiple Sklerose – wie deine Blutgefäße den Verlauf deiner MS beeinflussen können mit Dr. Jonathan Pansieri 09/22/2025

#322: Anky und MS: Leben mit unsichtbaren Einschränkungen, Frührente, Kinderbuch & Mutmacher-Engagement 09/15/2025

#321: KI-gestützte Neuklassifizierung von Multipler Sklerose – Ein innovativer Ansatz zum Verständnis von MS 09/08/2025

#320: 10. MS-Kamingespräch – Unsere persönlichen Top 10 Strategien für mehr Lebensqualität mit MS 09/01/2025

#320: 10. MS-Kamingespräch – Unsere persönlichen Top 10 Strategien für mehr Lebensqualität mit MS 👉 Den ausführlichen Blogbeitrag mit allen Details findest du hier: Einleitung Ein kleines Jubiläum: Das 10. MS-Kamingespräch! 🎉 In dieser Folge teilen Nadja Birkenbach und ich unsere persönlichen Top 10 Strategien für mehr Lebensqualität mit MS. Es sind Tipps, die uns im Alltag wirklich helfen – von guter Information über Ernährung, Bewegung und Stressabbau bis hin zu Humor und Selbstbestimmung. Manche Themen kennst du schon aus früheren Gesprächen, andere sind neu hinzugekommen. Alles zusammen ergibt ein buntes und hoffnungsvolles Bild, das dir Ideen für deinen eigenen Weg geben soll. Übersicht der 10 Strategien Gut informiert sein, ohne sich zu überladen – Infos gezielt und in Maßen aufnehmen, nicht panisch googeln. Den richtigen Arzt finden und auf Augenhöhe kommunizieren – Vertrauen und Spezialisierung sind die Basis. [siehe Folge 4] Mit Ernährung spielerisch und ohne Zwang umgehen – Frisch, bunt und mediterran inspiriert, aber ohne Dogma. [siehe Folge 3] Bewegung & kleine Routinen einbauen – Yoga, Spaziergänge, Tanzen oder kleine Übungen – Freude zählt mehr als Perfektion. Stressabbau ernst nehmen – Atemübungen, Musik, Journaling, Meditation und kleine Pausen. [siehe Folge 9] Hilfe annehmen & Netzwerke nutzen – Familie, Freunde, Selbsthilfegruppen oder Patenprogramme – Unterstützung ist Stärke. Offenheit: Outing im Job und in Beziehungen bewusst gestalten – Individuell abwägen, aber offen leben erleichtert vieles. [siehe Folge 2] Technologische und kleine Helferlein einsetzen – Apps, Alltagshilfen, Smart Home und Kühlwesten können das Leben leichter machen. [siehe Folge 6] Schöne Momente bewusst zelebrieren – Rituale, kleine Auszeiten, Humor und Genussmomente stärken Körper und Seele. [siehe Folge 8] Eigene Haltung entwickeln: MS gehört dazu, aber definiert nicht alles – Selbstbestimmung, Lebensfreude und Humor als roter Faden. Fazit MS ist ein Teil unseres Lebens, aber sie ist nicht alles. Mit diesen 10 Strategien möchten wir dir Mut machen, eigene Wege für mehr Lebensqualität zu finden – Schritt für Schritt, so wie es zu dir passt. 💛 /episode/index/show/ms-perspektive/id/38031315

#319: Wie dein Darmmikrobiom MS beeinflussen könnte mit Prof. Dr. Natalia Szejko 08/25/2025

#319: Wie dein Darmmikrobiom MS beeinflussen könnte mit Prof. Dr. Natalia Szejko 🔗 Zum Blogbeitrag: Heute sprechen wir über ein Thema, das immer mehr in den Fokus der Forschung rückt: die Rolle des Darmmikrobioms bei Multipler Sklerose (MS), MOGAD und NMOSD. Mein Gast ist Prof. Dr. Natalia Szejko, Neurologin und Forscherin, die nicht nur klinisch arbeitet, sondern auch spannende neue Forschungsansätze verfolgt – von Ernährung bis hin zu innovativen Therapien, die das Darmmikrobiom gezielt beeinflussen könnten. Inhalte dieser Folge: Wer ist Prof. Dr. Natalia Szejko? Das Darmmikrobiom und seine Rolle bei MS Wie Ernährung und Lebensstil das Mikrobiom und die Krankheitsprogression beeinflussen Therapeutische Ansätze: Ernährung, Probiotika, Stuhltransplantation Diagnostisches Potenzial: Biomarker und personalisierte Medizin Zukünftige Forschung und internationale Zusammenarbeit Schnellfragerunde mit Natalia Natalias Botschaft an die Zuhörer:innen Ausblick Die Forschung steckt noch in den Kinderschuhen, doch es gibt viele Gründe zur Hoffnung. Die mediterrane Ernährung zeigt bereits erste positive Effekte, Probiotika und weitere Ansätze könnten folgen. Und das Beste: In den kommenden Jahren dürfte das Wissen explosionsartig wachsen – mit direktem Nutzen für Patient:innen. Natalias Botschaft an dich „Das Feld entwickelt sich unglaublich schnell – gib die Hoffnung nicht auf, auch wenn deine Krankheit vielleicht gerade schwer zu behandeln ist. Es wird neue Möglichkeiten geben. Und: Such dir Gemeinschaft! Austausch und gegenseitige Unterstützung machen einen echten Unterschied. Eure Stimme zählt – auch in der Forschung. Bleibt hoffnungsvoll!“ Vielen Dank, Dr. Natalia Szejko, für deinen unglaublichen Einsatz für die Forschung zu MS, MOGAD und NMOSD. Deine Arbeit gibt so vielen von uns, die mit diesen Erkrankungen leben, Hoffnung, und wir sind dir wirklich dankbar für dein Engagement und deinen Einsatz für die Verbesserung der Patientenversorgung und der Behandlungsergebnisse. Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem Hier findest Du eine /episode/index/show/ms-perspektive/id/37939950

#318: Was wir aus der Podcast-Umfrage lernen konnten. Ein erster Ausblick 08/18/2025

#317: Teilhabe braucht Demokratie – warum das gerade für chronisch Kranke zählt mit Julia Karnahl 08/11/2025

#316: Mit Mut aufs Podium: Regine Mispelkamp über MS, Para-Sport und den Weg zur Paralympics-Medaille 08/04/2025

#316: Mit Mut aufs Podium: Regine Mispelkamp über MS, Para-Sport und den Weg zur Paralympics-Medaille 🔗 Zum Blogbeitrag: Beschreibung: Regine Mispelkamp ist Para-Dressurreiterin, Speakerin und MS-Patientin – und sie gehört zu den inspirierendsten Stimmen, wenn es um den Umgang mit chronischer Erkrankung, sportliche Ziele und mentale Stärke geht. In dieser Folge spricht sie über ihren Weg zur Diagnose Multiple Sklerose, die lange Phase des Verbergens, ihren Einstieg in den Para-Sport und den Moment, als sie bei den Paralympics auf dem Podium stand. Ein bewegendes Gespräch über Lebensfreude, Durchhaltevermögen und die Kraft der kleinen Schritte. Egal ob du selbst MS hast, jemanden kennst oder einfach Inspiration suchst – diese Folge wird dich berühren. 🗂️ Kapitelübersicht 00:00 Begrüßung & Vorstellung 02:14 Leben mit MS und erste Symptome 07:56 Therapiewahl & persönliche Erfahrungen 13:20 Emotionale Tiefpunkte & Wege daraus 15:30 Unterstützende Maßnahmen im Alltag 19:38 Der Weg zum Reitsport & zur Berufung 23:30 Einstieg in den Para-Sport & Klassifizierung 33:59 Paralympics: Emotionen & Highlights 36:35 Bedeutung von Team & Pferden 40:04 Training & körperliche Anpassungen 43:59 Tipps für körperliche Aktivität mit MS 45:40 Wünsche, Ziele & Höhenangst 47:05 Forschung & Zukunft der MS-Therapie 49:19 Blitzlichtrunde: Zitate & Empfehlungen 51:37 Rückblick & Botschaft an andere Betroffene 53:02 Wo findet man Regine online? 📌 Links & Empfehlungen aus dem Interview 🌐 Regine Mispelkamps Website: 📖 Buchempfehlung: Julia Gwinn – „Deinen eigenen Weg kannst nur du gehen“ 📚 Weitere Inhalte von Regine in Vorbereitung: Ihr eigenes Buch ist in Arbeit! 💡 Das Wichtigste in Kürze Diagnose MS: 2003 – Öffentlich gemacht erst 2018 Umgang mit Angst & Veränderung Einstieg in den Para-Dressursport trotz (oder gerade wegen) MS Paralympische Medaillengewinnerin & Pferdetrainerin mit Herz Tipps für mehr Lebensfreude trotz chronischer Erkrankung Authentische Einblicke & ehrliche Worte über das Leben mit MS --- Vielen Dank für das Interview und weiterhin viel Freude und Erfolg mit den Pferden. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem Hier findest Du eine /episode/index/show/ms-perspektive/id/37607140

#315: Klinische Studien & MS – Chancen verstehen, Ängste abbauen 07/28/2025

#315: Klinische Studien & MS – Chancen verstehen, Ängste abbauen 👉 Zum Blogartikel: ➡️ In dieser Folge erfährst du: 🔹 Warum klinische Studien eine echte Chance für Menschen mit MS, NMOSD und MOGAD sein können 🔹 Welche Ängste häufig bestehen – und wie gute Aufklärung helfen kann 🔹 Was die vfa-Umfrage über Studienbereitschaft zeigt 🔹 Welche Barrieren viele Betroffene abhalten – und wie man sie überwinden könnte 🔹 Was eine „gute klinische Studie“ ausmacht – aus Patient:innen-Sicht 🔹 Und wie du herausfinden kannst, ob eine Studie für dich infrage kommt Ich teile in dieser Folge auch meine eigenen Erfahrungen mit nicht-interventionellen Studien, was ich im Rahmen von EUPATI gelernt habe und wie ich heute auf das Thema blicke. Struktur der Folge: Warum klinische Studien wichtig sind Was die Zahlen wirklich bedeuten Gute Aufklärung – worauf es ankommt Vertrauen schaffen – wem wir glauben Emotionale Fragen & typische Sorgen Hürden & mögliche Lösungen Chancen für dich und andere Was gute Forschung leisten muss Fazit & erste Schritte für Interessierte 🔗 Nützlicher Prompt für deine eigene Recherche in der CTIS-Datenbank: Suche im öffentlichen Bereich der CTIS-Datenbank () nach allen aktuell rekrutierenden klinischen Studien zur Multiplen Sklerose (MS) in Deutschland, Österreich oder der Schweiz. Gib mir bitte für jede Studie: – den Studientitel – eine kurze Beschreibung – die Studienphase (z. B. Phase 2 oder 3) – ob sie medikamentös oder beobachtend ist – die Zielgruppe (RRMS, SPMS, PPMS, PMS allgemein) – und den direkten Link zur jeweiligen Studienseite in der CTIS-Datenbank 💬 Du hast Fragen oder eigene Erfahrungen mit Studien gemacht? Dann schreib mir gern oder melde dich, wenn du im Podcast darüber sprechen möchtest. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem Hier findest Du eine /episode/index/show/ms-perspektive/id/37569360

#314: MS-Kamingespräch – Stress bei MS? Du bist nicht allein! 07/21/2025

#313: MS individuell behandeln. Der Einfluss von Depression & Co. mit Dr. Emine Rabia Koç 07/14/2025

#313: MS individuell behandeln. Der Einfluss von Depression & Co. mit Dr. Emine Rabia Koç Dr. Emine Rabia Koç erklärt wie Depression den Umgang mit MS beeinflusst – und warum personalisierte Behandlung dabei so wichtig ist. Hier kannst Du den Beitrag auch Nachlesen: Heute spreche ich mit Dr. Emine Rabia Koç über das wichtige Zusammenspiel zwischen psychischer Gesundheit und der Versorgung von Patient:innen mit Multipler Sklerose, ein wichtiges Thema da Depression gehäuft auftritt. Als assoziierte Professorin an der medizinischen Fakultät der Uludağ Universität und engagierte Neurologin bringt Dr. Koç umfassendes Fachwissen und große Empathie in die MS-Community ein. In diesem Interview spricht Dr. Koç über die tiefgreifenden Auswirkungen psychischer Belastungen wie Depressionen und Angststörungen auf die MS-Therapie und das Wohlbefinden der Patient:innen. Von ihrem persönlichen Werdegang im Bereich der Neuroimmunologie bis hin zu praxisnahen Tipps für Patient:innen und Angehörige gibt Dr. Koç wertvolle Einblicke in die Bedeutung einer umfassenden Versorgung, die körperliche und seelische Aspekte gleichermaßen einbezieht. Das für den englischsprachigen MS-Perspektive Podcast „MS-Perspektive“ aufgenommen. In der Podcast-Folge spreche ich beide Parts selbst, basierend auf dem Transkript des Interviews. Inhaltsverzeichnis Einleitung – Wer ist Emine Rabia Koç? Vielen Dank für die Einladung. Ich bin Emine Rabia Koç, assoziierte Professorin an der Uludağ Universität, Fakultät für Medizin, Abteilung für Neurologie. Die Arbeit im Bereich der Neurologie ist eine Leidenschaft für mich. Bereits während meiner Facharztausbildung haben mich Neuroimmunologie und Autoimmunerkrankungen des Nervensystems besonders interessiert. Nach Abschluss meiner Ausbildung habe ich begonnen, in diesem Bereich zu arbeiten und zu forschen. Je mehr ich lernte, desto größer wurde meine Begeisterung. Deshalb habe ich mich entschieden, meine Fortbildung auf diesem Gebiet fortzusetzen. Seit 2022 bin ich Teilnehmerin des organisiert wird. Außerdem bin ich , die sich weltweit für Menschen mit NMOSD und MOGAD einsetzt. Ich versuche, mein Leben in einem guten Gleichgewicht zu halten. Ich bin verheiratet und habe zwei Kinder. Die Zeit mit ihnen ist für mich besonders wertvoll. In meiner Freizeit gehe ich gerne in der Natur spazieren, schwimme, fahre Fahrrad, lese Bücher und entdecke neue Orte und Kulturen. Wie und wo kann man deine Arbeit und Forschung weiterverfolgen? Wer sich für meine Arbeit interessiert, findet Informationen auf der Website meiner Universität sowie auf meinen Social-Media-Kanälen. Ich teile regelmäßig Beiträge und Erkenntnisse auf LinkedIn (Emine Rabia Koç) und Instagram (drkocrabia) und tausche mich dort gerne mit der MS-Community aus. Bleiben wir in Kontakt – denn nur durch Austausch und Zusammenarbeit kommen wir weiter. ) --- Vielen Dank an Dr. Emine Rabia Koç für die offenen Einblicke in die Verbindung von psychischer Gesundheit und MS – und für ihr Engagement für bessere Versorgung und Lebensqualität für Patient:innen weltweit. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem Hier findest Du eine /episode/index/show/ms-perspektive/id/37340610

#312: MS, TheMay50K und mentale Stärke – im Gespräch mit Susanne Melanie Schmid 07/07/2025

#311: Unsichtbare Symptome, sichtbare Stärke – Crys’ Leben als Latina mit MS in den USA 06/30/2025

#311: Unsichtbare Symptome, sichtbare Stärke – Crys’ Leben als Latina mit MS in den USA 📖 Zum Nachlesen: Das vollständige Interview auf Deutsch findest du im Blog unter: 👉 In dieser Folge spreche ich mit Crystal (Crys) Bedoya, einer US-amerikanischen Journalistin, Aktivistin und Latina der ersten Generation, die im Alter von nur 11 Jahren die Diagnose Multiple Sklerose erhielt. Mit 13 erlebte sie ihren schwersten Schub – eine komplette Lähmung vom Hals abwärts. Durch intensive Reha, viel Geduld und die starke Unterstützung ihrer Mutter und Familie kämpfte sie sich zurück. Doch auch heute ist MS ein ständiger Begleiter – mit sichtbaren und vor allem unsichtbaren Symptomen. 🧡 Dieses Interview wurde ursprünglich auf Englisch geführt. Ein herzliches Dankeschön an die Gemeinnützige Hertie-Stiftung, die den englischen Podcast unterstützt hat – und damit auch die Veröffentlichung der deutschen Übersetzung möglich gemacht hat. 🗣️ Themen dieser Folge: Crys’ Diagnose mit 11 Jahren und ihr schwerer Schub mit 13 Wie es ist, als junge Latina in den USA mit einer chronischen Erkrankung aufzuwachsen Die Herausforderung, Informationen zu MS auf Spanisch zu finden Unsichtbare Symptome wie Fatigue, Brain Fog und Schwindel Warum sie sich heute öffentlich über Social Media engagiert Wie sie anderen jungen Betroffenen Mut machen will Ihre Vision für eine inklusivere Aufklärung und mehr Sichtbarkeit 📱 Folge Crys auf Social Media: Instagram: TikTok: Twitter/X: Facebook: YouTube: Vielen Dank, Crys, dass du deine bisherige Reise mit uns geteilt und Inhalte für Menschen erstellt hast, die sich in einer ähnlichen Situation befinden wie du. Ich hoffe, dass das Leben noch viele schöne Dinge für dich bereithält und deine Stärke mit wunderbaren Menschen und Erfahrungen belohnt. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem Hier findest Du eine /episode/index/show/ms-perspektive/id/37214960

#310: Jung, weiblich, engagiert. Tania Pilz über ihre MS-Reise und internationale Netzwerke 06/23/2025

#310: Jung, weiblich, engagiert. Tania Pilz über ihre MS-Reise und internationale Netzwerke 📖 Das vollständige Interview kannst du hier nachlesen: 👉 Wie lebt es sich mit MS als junge Frau mit internationalem Hintergrund in Österreich? Wie kämpft man für Sichtbarkeit, mentale Gesundheit und mehr Inklusion – mit Herz, Kreativität und einer klaren Stimme? In dieser Folge spreche ich mit Tania Pilz – MS-Aktivistin, Illustratorin und Gründerin der Internationalen MS-Community Austria. Sie nimmt uns mit auf ihre bewegende persönliche Reise: 💬 Wie sie ihre Diagnose erlebte 🧠 Warum mentale Gesundheit genauso wichtig ist wie körperliche 🎨 Wie ihr das Zeichnen geholfen hat, mit der MS umzugehen 🌍 Warum Repräsentation mehr ist als ein Wort 🤝 Und was wir als Community voneinander lernen können Tania teilt ehrlich, tiefgründig und inspirierend ihre Erfahrungen, Rückschläge – und was ihr geholfen hat, wieder aufzublühen. Diese Folge ist für alle, die selbst betroffen sind, Angehörige begleiten oder einfach mehr über ein Leben mit MS erfahren möchten. Eine Einladung zum Zuhören, Mitfühlen und Weiterdenken. 📌 Inhalt dieser Folge: 00:00 Vorstellung – Wer ist Tania Pilz? 04:20 Die Diagnose und erste Erfahrungen 11:35 Therapieentscheidungen 17:50 Berufliche und private Veränderungen 22:45 Der tiefste Punkt mit MS – und der Weg heraus 29:40 Hilfe annehmen – ein unterschätzter Kraftakt 33:00 Gründung der Internationalen MS-Community Austria 38:20 Repräsentation & Vielfalt in der MS-Welt 43:30 Kreativer Ausdruck durch Kunst: Army of Ants 47:00 Wünsche und Ziele 52:10 Blitzlicht-Runde 58:00 Verabschiedung 📲 Mehr über Tania Pilz erfährst du hier: 🎨 Instagram-Profil (Illustrationen & MS-Aktivismus): 🌍 Young People’s Network der EMSP: 💼 LinkedIn: 📌 Wenn dir die Folge gefallen hat: Teile sie gerne mit anderen Betroffenen, Freund:innen oder Fachpersonen – und lass eine Bewertung da. Damit hilfst du uns, wichtige Stimmen wie die von Tania sichtbarer zu machen. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem Hier findest Du eine /episode/index/show/ms-perspektive/id/37106040

#309: Verborgene Herausforderungen – Schwelende MS verstehen mit Prof. Gavin Giovannoni 06/16/2025

#309: Verborgene Herausforderungen – Schwelende MS verstehen mit Prof. Gavin Giovannoni 👉 Blogbeitrag zur Folge: Kurzbeschreibung: In Folge 309 spreche ich mit Prof. Gavin Giovannoni, einem der weltweit führenden Experten für Multiple Sklerose, über das Konzept der "schwelenden MS" (smouldering MS). Prof. Giovannoni erklärt, warum traditionelle Klassifikationen wie RRMS, SPMS und PPMS zunehmend in Frage gestellt werden und wie ein neues Verständnis von MS zu besseren Therapien führen kann. Das Interview wurde ursprünglich auf Englisch geführt und liegt hier in deutscher Übersetzung vor. Highlights der Episode: Wer ist Prof. Gavin Giovannoni? Was genau bedeutet "schwelende MS"? Warum Entzündung nicht gleich Entzündung ist Welche Rolle spielen Mikroglia, B-Zellen und Plasmazellen? Wie beeinflussen Schlaf, Infektionen und soziales Umfeld den Verlauf? Warum der Begriff "gutartige MS" problematisch ist Welche neuen Therapien könnten bald zur Verfügung stehen? Der Einfluss von Lebensstil, Diät und mentaler Gesundheit Warum Patientenwissen, Selbstmanagement und Empowerment entscheidend sind Wie neue Biomarker und MRT-Techniken helfen können Zielgruppe: Menschen mit MS, Angehörige, medizinisches Fachpersonal und alle, die sich für moderne MS-Forschung und patientenzentrierte Versorgung interessieren. Verlinkungen: MS Selfie Newsletter (Substack): MS Perspektive: Kapitelmarken / Inhaltsverzeichnis: Vorstellung von Prof. Giovannoni Was ist schwelende MS? Mechanismen & Herausforderungen bei der Diagnose Warum Begriffe wie RRMS/SPMS/PPMS überholt sind Aktuelle und künftige Therapiestrategien Einfluss von Lebensstil, Schlaf & sozialen Faktoren Patientenaufklärung & gemeinsame Entscheidungsfindung Schnellfragerunde Abschied & motivierende Worte Hinweis: Diese Folge basiert auf der Übersetzung eines englischsprachigen Interviews mit Prof. Gavin Giovannoni. Jetzt reinhören und mehr erfahren – für ein selbstbestimmtes Leben mit MS. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem Hier findest Du eine /episode/index/show/ms-perspektive/id/37018160

#308: MS-Behandlung in Kolumbien mit der Neurologin Dr. Adriana Casallas Vanegas 06/09/2025

#308: MS-Behandlung in Kolumbien mit der Neurologin Dr. Adriana Casallas Vanegas 👉 Zum Nachlesen: Das vollständige Interview mit Dr. Adriana Casallas Vanegas gibt es auch als Blogbeitrag – inklusive weiterführender Informationen und Hintergrunddaten: 📌 Hinweis: Diese Folge ist eine deutsche Übersetzung des ursprünglich englischsprachigen Interviews, das im Juli 2024 geführt wurde. Ein herzlicher Dank geht an die Gemeinnützige Hertie-Stiftung, die den englischen MS-Perspektive Podcast unterstützt hat und diese Übersetzung ermöglicht hat. 🧠 Inhalt der Folge In dieser Folge spricht die kolumbianische Neurologin Dr. Adriana Casallas Vanegas über die Versorgung von Menschen mit MS in Kolumbien. Sie gibt spannende Einblicke in: die Entwicklung der MS-Prävalenz in Kolumbien das kolumbianische Gesundheitssystem und spezielle Herausforderungen für MS-Patient:innen kulturelle Besonderheiten und Stigmata, mit denen MS-Betroffene konfrontiert sind ihre persönliche Motivation, sich auf demyelinisierende Erkrankungen zu spezialisieren ihre Arbeit mit Patient:innen mit MS, NMOSD und MOGAD ihr Masterstudium bei der European Charcot Foundation und ihre Vision für mehr Chancengleichheit in der MS-Forschung 👩‍⚕️ Über die Gesprächspartnerin Dr. Adriana Casallas Vanegas ist Neurologin aus Kolumbien und spezialisiert auf demyelinisierende Erkrankungen. Sie lebt nahe Bogotá, hat in Spanien und Mexiko studiert, ist Fellow der European Charcot Foundation und bald Stipendiatin von ECTRIMS am CEMCAT in Barcelona. 🔎 Themen der Folge Wie verbreitet ist MS in Kolumbien? Wo finden Betroffene Unterstützung? Welche Rolle spielen Kultur, Herkunft und Aufklärung in der Versorgung? Was braucht es für eine bessere Lebensqualität bei MS in Lateinamerika? Wie können wir mehr Frauen in Führungspositionen der MS-Forschung bringen? 📱 Adriana online folgen: Instagram: X/Twitter: 🎧 Jetzt reinhören – und mehr über MS-Versorgung im globalen Süden lernen! --- Vielen Dank an Adriana für ihr Engagement und ihren Einsatz zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit MS in Kolumbien. Bis bald und versuche, das Beste aus deinem Leben zu machen, Nele Für weitere Informationen und positive Gedanken Hier findest du eine /episode/index/show/ms-perspektive/id/36908840

#307: Mit MS auf die Gipfel der Kontinente – Wie Lori Schneider ihre Träume verwirklichte 06/02/2025

#306: Pionierin zwischen Kontinenten. Engagement für MS und NMO mit Dr. Sara Samadzadeh 05/26/2025

#306: Pionierin zwischen Kontinenten. Engagement für MS und NMO mit Dr. Sara Samadzadeh Worum geht's in dieser Folge? Heute nehme ich Dich mit auf eine ganz besondere Reise – im Gespräch mit Dr. Sara Samadzadeh. Sie ist Neurologin, Forscherin und Brückenbauerin zwischen Kontinenten, Kulturen und Fachbereichen. Sara engagiert sich weltweit für Menschen mit MS und NMO: als Präsidentin der European Charcot Foundation Young Investigators und als Botschafterin der Sumaira Foundation für den Iran. Sie setzt sich für schnellere Diagnosen, gezielte Aufklärung und die Förderung junger Forschender ein – insbesondere von Frauen. Außerdem hat sie gemeinsam mit anderen Botschafter:innen die „NMOG Movement“ ins Leben gerufen: Ziel ist es, jeden Tag eine gesunde Aktivität zu machen – und das über Social Media zu teilen, um andere zu inspirieren. 👉 Den vollständigen Blogbeitrag zum Nachlesen findest du hier: Im Interview erfährst Du: 🔹 Wie Saras Weg von Teheran über Süddeutschland bis nach Berlin und Dänemark verlief 🔹 Warum ihre Mutter eine zentrale Rolle für ihren Karriereweg spielte 🔹 Was die Young Investigators machen – und wie Du mit Forschung etwas bewegen kannst 🔹 Wie durch internationale Netzwerke neue Diagnostikmethoden in den Iran kommen 🔹 Warum NMOSD und MOGAD dringend mehr Aufmerksamkeit brauchen 🔹 Welche Hürden es für Patient:innen in Ländern wie dem Iran gibt – und wie sie überwunden werden können 🔹 Warum spezialisierte Ärzt:innen so wichtig für eine gute Betreuung sind 🔹 Wie durch Forschungspartnerschaften, Fortbildung und Spendenaktionen echte Veränderung entsteht 🔹 Welche Visionen Sara für die Zukunft der MS- und NMO-Forschung hat – Stichwort: personalisierte Medizin 💡 Hinweis: Das Originalinterview war auf Englisch – Du hörst hier die deutsche Übersetzung. Danke an die Gemeinnützige Hertie-Stiftung für die Unterstützung. 💬 Schnellfragen-Runde: 🗣️ „Für mich sind MS und NMO… Herausforderungen, die mich motivieren, mich mit voller Kraft für Forschung und Patient:innen einzusetzen.“ 🌍 Saras Wünsche für die nächsten 5 Jahre: – Mehr personalisierte Therapien – Weltweite Verfügbarkeit moderner Behandlungen – Stärkere Einbindung von Patient:innen in klinische Studien 🔗 Weiterführende Links: European Charcot Foundation Young Investigators: Sumaira Foundation (Englisch): LinkedIn-Profil von Dr. Sara Samadzadeh: X (Twitter): Instagram: 🎧 Jetzt reinhören – und inspirieren lassen. Wenn Dir die Folge gefallen hat, freue ich mich über eine Bewertung oder wenn Du sie weiterempfiehlst. Und denk dran, bleib so aktiv und positiv wie möglich, Nele Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem Hier findest du eine /episode/index/show/ms-perspektive/id/36576355

#305: MS-Versorgung in der Türkei – Ein Fachgespräch mit Dr. Meral Seferoglu 05/19/2025

#305: MS-Versorgung in der Türkei – Ein Fachgespräch mit Dr. Meral Seferoglu 🎧 Podcast #305: MS-Versorgung in der Türkei – Ein Fachgespräch mit Dr. Meral Seferoğlu 📖 Zum Blogbeitrag: In dieser Episode spreche ich mit Dr. Meral Seferoğlu, einer engagierten Neurologin aus Bursa, Türkei, die sich seit vielen Jahren auf die Behandlung von Multipler Sklerose (MS) spezialisiert hat. Dieses Gespräch bietet nicht nur medizinische Einblicke, sondern auch kulturelle Perspektiven auf das Leben mit MS in der Türkei – ein Thema, das für viele türkischstämmige Menschen im deutschsprachigen Raum von besonderer Bedeutung ist. Wir sprechen über: 🔹 ihren beruflichen Werdegang und den Aufbau einer eigenen MS-Klinik 🔹 die Versorgungsstrukturen und Therapiemöglichkeiten in der Türkei 🔹 kulturelle Unterschiede, Stigmata und Missverständnisse im Umgang mit MS 🔹 die Rolle von Familie, Patientenorganisationen und sozialen Netzwerken 🔹 ihre Erfahrungen im internationalen Masterprogramm Multiple Sclerosis Management der Charcot Foundation 🔹 und ihre ganz persönliche Botschaft an alle Menschen mit MS. 💡 Ein Gespräch voller wertvoller Impulse – für Patient:innen, Angehörige und Fachkräfte gleichermaßen. 🗂 Kapitelübersicht 00:00 – Intro & Vorstellung 03:20 – MS in der Türkei: Prävalenz und Bewusstsein 10:40 – Zugang zu Behandlungen und Unterstützungsdiensten 17:15 – Kulturelle Besonderheiten und Herausforderungen 25:30 – Rolle von Familie und sozialen Netzwerken 32:00 – Weiterbildung: Das Charcot-MS-Programm 40:00 – Schnellfragerunde & Ausblick 45:00 – Kontakt & Abschlussworte 📱 Kontakt & Links Dr. Meral Seferoğlu bei & MS-Klinikteam: @MSYolculugum auf Instagram 🎙 Das Interview wurde aus dem Englischen übersetzt. Herzlichen Dank an die Gemeinnützige Hertie-Stiftung für die Unterstützung. 👉 Jetzt reinhören und mehr erfahren über die MS-Versorgung in einem Land, das oft übersehen wird – aber viel zu bieten hat! 🔗 /episode/index/show/ms-perspektive/id/36571090

#304: Update zum Interview mit MS-Patientin Corinna alias @peppercrumb (Original #79) 05/12/2025

#304: Update zum Interview mit MS-Patientin Corinna alias @peppercrumb (Original #79) MS-Patientin Corinna berichtet 2021 und 2025 über ihre Therapie, ihren Verlauf, ihren Job, das Bogenschießen und ihre Liebe zu Pferden. Auf meinem Blog findest Du die Kurzform vom Erfahrungsbericht von Corinna zum Nachlesen: MS-Patientin Corinna alias @peppercrumb ist zurück im Podcast – vier Jahre nach unserem ersten Gespräch im Frühjahr 2021 (Folge #79). In diesem Update aus Mai 2025 berichtet sie offen und eindrucksvoll von ihrem Weg mit MS: von der Erstdiagnose und mehreren Therapiewechseln. Aktuell ist sie sehr zufrieden mit ihrer Immuntherapie, die ihr neue Lebensqualität schenkt. Corinna spricht über einen unerwarteten Schub, ihre Strategie, mit Rückschlägen umzugehen, sowie ihre ganz persönliche Erfolgsformel: Bewegung, Ernährung, Eigenverantwortung und mentale Stärke. Sie erzählt, wie Zumba, Krafttraining und Bogenschießen nicht nur ihren Körper, sondern auch ihre Psyche stärken – selbst nach einem Knochenbruch oder an schweren Tagen. Beruflich ist sie nicht nur wieder in Vollzeit zurück, sondern wurde auch zur Präsidentin des internationalen Bogensportverbands gewählt – als erste Frau überhaupt. Ein inspirierendes Zeichen dafür, dass Leben mit MS aktiv, kraftvoll und selbstbestimmt möglich ist. 🎧 Am Anfang des Podcasts und Artikels findest Du das neue Update gefolgt vom Originalinterview von 2021 (Folge #79) – beide Zeitabschnitte geben spannende Einblicke in Corinnas bewegenden Weg. 👉 Außerdem findest du im Blogartikel hilfreiche Podcast-Empfehlungen zu den Themen Sport und MS, u. a. mit Dr. Jens Bansi (HIT-Training) und Prof. Zimmer (Immunsystem & Bewegung). Inhaltsverzeichnis Corinna ist auf Instagram als @Peppercrumb und auf Facebook mit ihrem realen Namen Corinna Franz zu finden. --- Vielen Dank, liebe Corinna, für deinen offenen und inspirierenden Bericht. Und nochmal ganz herzlichen Glückwunsch zur Wahl als Präsidentin des internationalen Bogensportverbands – gerade als Frau in einem solchen Amt ist das eine starke Leistung. Wichtiger Hinweis zur individuellen Therapie: Bitte bedenkt: Die von Corinna geschilderten Erfahrungen mit Medikamenten sind sehr individuell. Was bei ihr nicht gut wirkte, kann bei anderen Patient:innen sehr wohl helfen. Die Wahl der Therapie sollte immer gemeinsam mit Ärzt:innen getroffen werden, abgestimmt auf den eigenen Gesundheitszustand, Begleiterkrankungen und mögliche Risiken. Podcast-Folgen zum Thema Sport und MS – unbedingt hörenswert: (Hier kannst du die Links im Blogartikel setzen) : → Wissenschaftlich belegt, dass intensives Intervalltraining MS-Symptome wie Fatigue positiv beeinflussen kann. Bitte nur unter professioneller Anleitung! : → Erklärt die Effekte von Ausdauer- und Krafttraining auf den Krankheitsverlauf. --- Alles Liebe und bestmögliche Gesundheit wünscht dir, Nele Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem Hier findest du eine /episode/index/show/ms-perspektive/id/36525300

#303: Einblicke in die Aktivitäten der European Charcot Foundation mit Prof. Giancarlo Comi 05/05/2025

#303: Einblicke in die Aktivitäten der European Charcot Foundation mit Prof. Giancarlo Comi Prof. Comi stellt die Arbeit der Europäischen Charcot-Stiftung vor, die dazu beiträgt, das Leben von Menschen mit MS weltweit zu verbessern. Auf meinem Blog kannst Du den Beitrag nachlesen: Diese Podcast-Folge ist dem Andenken an Prof. Giancarlo Comi gewidmet – einen herausragenden Neurologen, engagierten Forscher und langjährigen Präsidenten der . Er hat mit seinem Wirken die Versorgung und das Verständnis für Menschen mit Multipler Sklerose entscheidend geprägt und hinterlässt ein beeindruckendes wissenschaftliches und menschliches Vermächtnis. Ich hatte die große Ehre, dieses Interview mit ihm auf Englisch zu führen – nur wenige Monate vor seinem Tod. Ohne die Unterstützung der wäre dieses Gespräch nicht möglich gewesen. Dafür danke ich von Herzen. erschienen und kann weiterhin in der Originalfassung gehört werden. In dieser überarbeiteten und übersetzten Version möchte ich Dir Prof. Comis Arbeit zugänglich machen und seine Gedanken und Visionen weitertragen. Inhaltsverzeichnis Einführung – Wer ist Prof. Giancarlo Comi? Prof. Giancarlo Comi: Ich bin Professor Giancarlo Comi, Neurologe. Zurzeit bin ich Ehrenprofessor an der Vita-Salute-Universität in Mailand, Präsident der European Charcot Foundation und Vorsitzender des Wissenschaftlichen Komitees der Human Brains Initiative der Prada Foundation. Außerdem leite ich das MS-Zentrum an der Casa di Cura Igea in Mailand. Nele von Horsten: Das klingt nach einem sehr engagierten und erfüllten Berufsalltag! Welche ermutigende Botschaft möchten Sie Menschen mit MS mitgeben? Prof. Giancarlo Comi: Für neu diagnostizierte Patient:innen: Seien Sie zuversichtlich. Dank moderner Therapien ist ein Leben ohne schwerwiegende Einschränkungen heute in vielen Fällen möglich. Für Menschen mit längerer Erkrankungsdauer oder bestehenden Einschränkungen: Es gibt vielversprechende Entwicklungen – auch im Bereich der modernen, interdisziplinären Rehabilitation. Und für alle gilt: Eine engagierte Zusammenarbeit zwischen Patient:innen, Ärzt:innen und Organisationen ist der Schlüssel zum Fortschritt. Nele von Horsten: Prof. Comi, vielen herzlichen Dank für das spannende Gespräch, Ihr Engagement und Ihre Zeit. Herzliche Grüße nach Mailand! Prof. Giancarlo Comi: Es war mir ein Vergnügen. Alles Gute – auf Wiedersehen! --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem Hier findest Du eine /episode/index/show/ms-perspektive/id/36427795

#302: Stress und MS. Faktoren, Herausforderungen und Perspektiven mit Prof. Sigrid Arnade und Prof. Christoph Heesen 04/28/2025

#302: Stress und MS. Faktoren, Herausforderungen und Perspektiven mit Prof. Sigrid Arnade und Prof. Christoph Heesen Stress beeinflusst MS. Sigrid Arnade und Christoph Heesen zeigen Wege zu mehr Resilienz und wo die Forschung aktuell steht. Hier findest Du die Kurzform vom Interview zum Nachlesen: Stress kann bei Multipler Sklerose nicht nur das allgemeine Wohlbefinden beeinträchtigen, sondern auch den Krankheitsverlauf beeinflussen. In dieser Podcast-Folge spreche ich mit Prof. Dr. Sigrid Arnade und Prof. Dr. Christoph Heesen über die Zusammenhänge zwischen Stress und MS, die Bedeutung von Resilienz und die Herausforderungen bei der wissenschaftlichen Erforschung dieses Themas. Erfahre, warum die psychische Gesundheit ebenso wichtig ist wie die körperliche, welche Strategien Betroffenen helfen können und welche neuen Perspektiven die Forschung eröffnet. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer sind Prof. Dr. Sigrid Arnade und Prof. Dr. Christoph Heesen? Prof. Dr. Sigrid Arnade: Ich bin gelernte Tierärztin, habe nach meiner MS-Diagnose meinen Beruf gewechselt und viele Jahre als Journalistin sowie Geschäftsführerin einer Selbstvertretungsorganisation für Menschen mit Behinderungen gearbeitet. Besonders am Herzen lag mir stets die psychosomatische Sicht auf MS. Deshalb habe ich gemeinsam mit einer Freundin die Stiftung „Lebensnerv“ gegründet, um psychosomatische MS-Forschung zu fördern. Heute bin ich Honorarprofessorin an der Alice-Salomon-Hochschule in Berlin. Prof. Dr. Christoph Heesen: Ich bin Neurologe und leite die MS-Tagesklinik und Ambulanz in Hamburg, die ich vor über 30 Jahren mit aufgebaut habe. Mein besonderes Interesse gilt dem Empowerment von Patient:innen: Sie sollen informierte Entscheidungen treffen und selbstbestimmt mit ihrer Erkrankung umgehen können. Dabei setze ich auf evidenzbasierte Patienteninformation. Was möchtet ihr unseren Zuhörer:innen zum Schluss noch mit auf den Weg geben? Prof. Dr. Christoph Heesen: Ich wünsche allen einen schönen, nicht zu heißen Sommer – und viel Gelassenheit im Umgang mit Herausforderungen. Prof. Dr. Sigrid Arnade: Und ich möchte dazu ermutigen: Konzentriert euch auf die Dinge, die euch guttun. Selbst kleine Schritte in diese Richtung können viel bewirken. Weitere Informationen Weitere Informationen zu Prof. Dr. Sigrid Arnade und ihrer Arbeit im Bereich der psychosomatischen MS-Forschung findest du auf der Webseite der . Wer mehr über die Forschungsschwerpunkte von Prof. Dr. Christoph Heesen erfahren möchte, kann sich auf der Webseite des informieren. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem Hier findest Du eine /episode/index/show/ms-perspektive/id/36323580

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast

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