VOL.68 和一位自闭症小孩妈妈的对话

本期嘉宾： 

小鱼：神经生物学博士毕业，毕业后加入法国国立研究所，成为科研人员。她在小孩确诊自闭症后，重新转专业学习了自闭症特殊教育，成为了一个特教老师。

粒粒橙：大家都认识她。

我们聊了：

• 小鱼的小孩自闭症确诊经过：运动功能发展延迟，社交能力发展延迟，跟医院复杂地踢皮球最终确诊的过程。延迟确诊的每一天，都是黄金干预时间的倒计时。

• 目前对于自闭症的成因判断大概率跟先天基因有关。而由于历史上法国拉康派精神分析学发达，神经发育类疾病容易被归因为家庭，特别是母亲，从而用精神分析的方法做干预。目前成因和干预方法都在更新中，但还远远落后。

• 确诊以后干预手段和干预人员方面的资源极度缺失，每一步之间都需要经历漫长的等待。

• 妈妈自己开始了对小朋友社交，认知，语言方面的干预。运动干预只能等待机构。

• 阿斯伯格只占自闭症的百分之五。电影里演绎的“阿斯伯格少话天才”只是极少数人，而其他大多数的自闭症都伴随智力缺陷。至少有百分之五十到七十的自闭症终身无语言表达自己。

• 神经类方面的疾病很难在一开始就被看做是残疾，认知厘清的过程就很漫长。

• 小鱼重新回大学学习自闭症特殊教育专业，转行做了特殊教育老师，加入了这个老师极度匮乏的行业里。

• 自闭症特教行业现状，以及小鱼自己的现状。

• 妈妈们的再就业和社交问题，特别是残疾孩子的妈妈。社区性的志愿者服务也许是解决之道之一。大部分解决方案的发起也是来自家长自身，而不是政府的推动。

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