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Mas Que Raras

En esta serie mensual entrevistamos a pacientes, familiares, científicos, investigadores y líderes hispanos en el mundo de las enfermedades raras, para que nos compartan sus historias, alegrías, desafíos y aprendizajes. Acompáñanos a compartir estas historias, desde la odisea del diagnóstico (¡hablando un idioma diferente!) a los conceptos erróneos en nuestra comunidad. Hablaremos de la diversidad cultural en los países de habla hispana e intentaremos comprender mejor los diferentes factores que nos afectan en el mundo de las enfermedades raras, con el objetivo de encontrar formas de apoyarnos y aprender mutuamente.

info_outline De América Latina al mundo: Voces, historias y futuro de Más Que Raras con Vicky Arteaga y Debbie Requesens 01/14/2026
info_outline Desde Uruguay al mundo: Hablando de abogacía, acceso y la investigación para las diversas variantes de GABA-A 11/26/2025
info_outline De Ecuador a Carolina del Norte: Hablando de la inclusión en ensayos clínicos con Perla Nunes 10/28/2025
info_outline De Puerto Rico a Filadelfia: Hablando de neurogenética pediátrica con la Dra. Xilma Ortiz-Gonzalez. 09/24/2025
info_outline Desde Ciudad de México a Boston: Hablando de como una valiente familia acelera la ciencia para salvar la vida de su hijo, con Andres Treviño. 08/27/2025
info_outline Desde Ecuador a Estados Unidos: Hablando de genética e innovación con la Dra. Maria Guillen 07/30/2025
info_outline Desde Buenos Aires a Houston, Texas: Hablando del síndrome de Angelman y del tratamiento de enfermedades genéticas con el Dr. Carlos Bacino 06/25/2025
info_outline Desde Medellín a Houston, Texas: Hablando de investigación y la comunidad hispana con la Dra. Manuela Ochoa-Urrea 05/28/2025
info_outline Desde Cuba a Cleveland, Ohio: Hablando de epilepsias genéticas y del síndrome CDKL5 con la Dra. Elia Pestana Knight 04/30/2025
info_outline Desde Buenos Aires a Filadelfia: Hablando de epilepsia infantil y neurogenética con la Dra. Pamela Pojomovsky McDonnell. 03/26/2025
info_outline Desde Colombia a la Florida: Conversando sobre la Fundación GENES con Andrea Villegas 02/26/2025
info_outline Desde la Republica Dominicana a Filadelfia: Hablando de enfermedades raras y el poder de la inclusión y la educación con la Dra. Jessie Reynoso 01/29/2025
info_outline Desde Colombia a California: Hablando de enfermedades de la retina con el Dr. Manuel Amador 12/18/2024
info_outline Desde México al Mayo Clinic: Hablando de enfermedades vasculares pulmonares con el Dr. Héctor Cajigas 11/20/2024
info_outline Un nuevo enfoque para las enfermedades neuro musculares con la doctora Diana Castro 10/16/2024
info_outline Desde Venezuela a Texas: Hablando de SYNGAP1 con Merlina Dávila 09/18/2024
info_outline Desde Venezuela a la Florida: Hablando con Maria Santaella sobre los trastornos hemorrágicos. 08/23/2024
info_outline Desde Colombia: Hablando con Stephanie Azout Chaki sobre el síndrome de Angelman y la fundación FAST 07/17/2024
info_outline De Chile al mundo (y de vuelta a Chile): Hablando de la investigación aplicada a las epilepsias raras con Eduardo Perez 06/12/2024
info_outline De Los Angeles al mundo: Hablando de Esclerosis Lateral Amiotrófica, arte y familia con Ernesto Quintero 05/08/2024
info_outline De México a Escocia: Hablando de electrofisiología, roedores y epilepsia con el doctor Alfredo Gonzalez-Sulser 04/10/2024
info_outline De Guatamala a Atlanta: Hablando de la atresia de las vías biliares y del trasplante de hígado con Analy Navarro 03/20/2024
info_outline De Ucrania y Venezuela a Canadá: Hablando de Etan y su historia con la deficiencia de OTC 03/13/2024
info_outline De Colombia a Florida: Hablando de desórdenes de neurodesarrollo con el doctor Andrés Jiménez Gómez 02/14/2024
info_outline De España al mundo: Hablando de pacientes impacientes, fármacos y tratamientos con Ana Mingorance 01/10/2024
info_outline De Argentina a Connecticut: Hablando de Glucogenosis tipo I con Julieta Bovin Sallago 12/13/2023
info_outline ¡En vivo desde el Rare Advocacy Summit 2023! Hablando de ensayos clínicos y enfermedades raras con Carlos Martinez Villela 11/08/2023
info_outline De Colombia a Texas: Hablando de investigación genética con Claudia Soler Alfonso, MD 10/11/2023
info_outline De España a Bélgica: Hablando del síndrome CTNNB1 con Ana Gonzalez Hernández 09/13/2023
info_outline De México a Texas: Hablando de la fundación Akari con Luisa Leal 09/13/2023
 
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