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#311: Unsichtbare Symptome, sichtbare Stärke – Crys’ Leben als Latina mit MS in den USA

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast

Release Date: 06/30/2025

#321: KI-gestützte Neuklassifizierung von Multipler Sklerose – Ein innovativer Ansatz zum Verständnis von MS show art #321: KI-gestützte Neuklassifizierung von Multipler Sklerose – Ein innovativer Ansatz zum Verständnis von MS

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In dieser Episode geht es um eine bahnbrechende erschienen ist. Ein internationales Forschungsteam hat mithilfe von künstlicher Intelligenz (KI) über 8.000 Patient:innendaten, 118.000 klinische Untersuchungen und 35.000 MRT-Scans ausgewertet – die bislang größte Analyse dieser Art. Das Ergebnis: Anstelle der klassischen Unterteilung in RRMS, SPMS und PPMS zeigt die KI, dass MS besser durch vier Meta-Zustände beschrieben werden kann. Diese neue Sichtweise rückt MS von einem starren Klassifikationssystem hin zu einem dynamischen Spektrum. Ich bespreche: Die traditionelle Einteilung...

info_outline #320: 10. MS-Kamingespräch – Unsere persönlichen Top 10 Strategien für mehr Lebensqualität mit MS show art #320: 10. MS-Kamingespräch – Unsere persönlichen Top 10 Strategien für mehr Lebensqualität mit MS

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👉 Den ausführlichen Blogbeitrag mit allen Details findest du hier: Einleitung Ein kleines Jubiläum: Das 10. MS-Kamingespräch! 🎉 In dieser Folge teilen Nadja Birkenbach und ich unsere persönlichen Top 10 Strategien für mehr Lebensqualität mit MS. Es sind Tipps, die uns im Alltag wirklich helfen – von guter Information über Ernährung, Bewegung und Stressabbau bis hin zu Humor und Selbstbestimmung. Manche Themen kennst du schon aus früheren Gesprächen, andere sind neu hinzugekommen. Alles zusammen ergibt ein buntes und hoffnungsvolles Bild, das dir Ideen für deinen eigenen...

info_outline #319: Wie dein Darmmikrobiom MS beeinflussen könnte mit Prof. Dr. Natalia Szejko show art #319: Wie dein Darmmikrobiom MS beeinflussen könnte mit Prof. Dr. Natalia Szejko

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🔗 Zum Blogbeitrag: Heute sprechen wir über ein Thema, das immer mehr in den Fokus der Forschung rückt: die Rolle des Darmmikrobioms bei Multipler Sklerose (MS), MOGAD und NMOSD. Mein Gast ist Prof. Dr. Natalia Szejko, Neurologin und Forscherin, die nicht nur klinisch arbeitet, sondern auch spannende neue Forschungsansätze verfolgt – von Ernährung bis hin zu innovativen Therapien, die das Darmmikrobiom gezielt beeinflussen könnten. Inhalte dieser Folge: Wer ist Prof. Dr. Natalia Szejko? Das Darmmikrobiom und seine Rolle bei MS Wie Ernährung und Lebensstil das Mikrobiom...

info_outline #318: Was wir aus der Podcast-Umfrage lernen konnten. Ein erster Ausblick show art #318: Was wir aus der Podcast-Umfrage lernen konnten. Ein erster Ausblick

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🔗 🧠 Worum geht's in dieser Folge? In dieser kurzen Spezialfolge gebe ich einen ersten Einblick in die wissenschaftliche Auswertung der großen MS-Perspektive Podcast-Umfrage – ohne jedoch bereits detaillierte Ergebnisse zu verraten, da aktuell eine Fachpublikation vorbereitet wird. Du erfährst: Warum ich die Umfrage durchgeführt habe Welche Fragestellungen mich besonders interessiert haben Erste, vorsichtig formulierte Eindrücke aus der Analyse Wie es mit der Forschung weitergeht Und ein herzliches Dankeschön an alle Teilnehmenden 📌 Inhalt der Folge Warum ich...

info_outline #317: Teilhabe braucht Demokratie – warum das gerade für chronisch Kranke zählt mit Julia Karnahl show art #317: Teilhabe braucht Demokratie – warum das gerade für chronisch Kranke zählt mit Julia Karnahl

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Mehr zum Thema im Blogartikel: Demokratie entscheidet nicht nur über Gesetze – sie prägt auch unseren Alltag, unsere Chancen und unsere Möglichkeiten, mitzugestalten. Für Menschen mit chronischen Erkrankungen wie Multiple Sklerose bedeutet das: Sie kann den Unterschied machen zwischen Barrieren und echter Teilhabe. Im Gespräch mit Julia Karnahl von der Hertie-Stiftung beleuchten wir, warum Teilhabe immer ein demokratisches Thema ist, wie politische Bildung Türen öffnet und welche Wege es gibt, selbst aktiv zu werden – auch ohne Parteibuch. Themen im Überblick: Warum Demokratie...

info_outline #316: Mit Mut aufs Podium: Regine Mispelkamp über MS, Para-Sport und den Weg zur Paralympics-Medaille show art #316: Mit Mut aufs Podium: Regine Mispelkamp über MS, Para-Sport und den Weg zur Paralympics-Medaille

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🔗 Zum Blogbeitrag: Beschreibung: Regine Mispelkamp ist Para-Dressurreiterin, Speakerin und MS-Patientin – und sie gehört zu den inspirierendsten Stimmen, wenn es um den Umgang mit chronischer Erkrankung, sportliche Ziele und mentale Stärke geht. In dieser Folge spricht sie über ihren Weg zur Diagnose Multiple Sklerose, die lange Phase des Verbergens, ihren Einstieg in den Para-Sport und den Moment, als sie bei den Paralympics auf dem Podium stand. Ein bewegendes Gespräch über Lebensfreude, Durchhaltevermögen und die Kraft der kleinen Schritte. Egal ob du selbst MS hast, jemanden...

info_outline #315: Klinische Studien & MS – Chancen verstehen, Ängste abbauen show art #315: Klinische Studien & MS – Chancen verstehen, Ängste abbauen

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👉 Zum Blogartikel: ➡️ In dieser Folge erfährst du: 🔹 Warum klinische Studien eine echte Chance für Menschen mit MS, NMOSD und MOGAD sein können 🔹 Welche Ängste häufig bestehen – und wie gute Aufklärung helfen kann 🔹 Was die vfa-Umfrage über Studienbereitschaft zeigt 🔹 Welche Barrieren viele Betroffene abhalten – und wie man sie überwinden könnte 🔹 Was eine „gute klinische Studie“ ausmacht – aus Patient:innen-Sicht 🔹 Und wie du herausfinden kannst, ob eine Studie für dich infrage kommt Ich teile in dieser Folge auch meine eigenen Erfahrungen mit...

info_outline #314: MS-Kamingespräch – Stress bei MS? Du bist nicht allein! show art #314: MS-Kamingespräch – Stress bei MS? Du bist nicht allein!

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➡️ Zum Nachlesen & Weiterstöbern: Den kompletten Blogartikel zur Folge findest du hier: 👉 🔥 Inhalt dieser Folge Stress macht auch vor Menschen mit MS nicht halt – und manchmal hilft es einfach, offen drüber zu sprechen. In dieser Kamingesprächs-Folge erzählen Nele von Horsten und Nadja Birkenbach, wie Stress sie im Alltag erwischt – und wie sie trotzdem wieder zur Ruhe finden. Du erfährst u.a.: wie Nadja MRT-Tage stressfreier gestaltet warum Nele Musik, Journaling und Duftkerzen nutzt wie du Arzttermine clever bündeln kannst wieso Hilfe anzunehmen keine...

info_outline #313: MS individuell behandeln. Der Einfluss von Depression & Co. mit Dr. Emine Rabia Koç show art #313: MS individuell behandeln. Der Einfluss von Depression & Co. mit Dr. Emine Rabia Koç

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Dr. Emine Rabia Koç erklärt wie Depression den Umgang mit MS beeinflusst – und warum personalisierte Behandlung dabei so wichtig ist.   Hier kannst Du den Beitrag auch Nachlesen: Heute spreche ich mit Dr. Emine Rabia Koç über das wichtige Zusammenspiel zwischen psychischer Gesundheit und der Versorgung von Patient:innen mit Multipler Sklerose, ein wichtiges Thema da Depression gehäuft auftritt. Als assoziierte Professorin an der medizinischen Fakultät der Uludağ Universität und engagierte Neurologin bringt Dr. Koç umfassendes Fachwissen und große Empathie in die...

info_outline #312: MS, TheMay50K und mentale Stärke – im Gespräch mit Susanne Melanie Schmid show art #312: MS, TheMay50K und mentale Stärke – im Gespräch mit Susanne Melanie Schmid

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📖 👉 Direkt zum Blogartikel: 🧭 Worum geht’s in dieser Folge? Susanne Melanie Schmid erhielt 2024 die Diagnose Multiple Sklerose – nach mehr als zehn Jahren mit Symptomen ohne Erklärung. In diesem Gespräch berichtet sie offen und ehrlich, wie sie mit ihrer MS lebt, welche Rolle Achtsamkeit und Bewegung für sie spielen, warum sie sich an der beteiligt hat und was sie mit ihrer Arbeit als Trauerrednerin und MBSR-Trainerin bewirken möchte. Susanne zeigt, dass ein Leben mit MS nicht das Ende von Aktivität und Lebensfreude bedeutet – im Gegenteil: Für sie war die Diagnose auch...

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📖 Zum Nachlesen: Das vollständige Interview auf Deutsch findest du im Blog unter:
👉 https://ms-perspektive.de/311-crys

In dieser Folge spreche ich mit Crystal (Crys) Bedoya, einer US-amerikanischen Journalistin, Aktivistin und Latina der ersten Generation, die im Alter von nur 11 Jahren die Diagnose Multiple Sklerose erhielt.

Mit 13 erlebte sie ihren schwersten Schub – eine komplette Lähmung vom Hals abwärts. Durch intensive Reha, viel Geduld und die starke Unterstützung ihrer Mutter und Familie kämpfte sie sich zurück. Doch auch heute ist MS ein ständiger Begleiter – mit sichtbaren und vor allem unsichtbaren Symptomen.

🧡 Dieses Interview wurde ursprünglich auf Englisch geführt. Ein herzliches Dankeschön an die Gemeinnützige Hertie-Stiftung, die den englischen Podcast unterstützt hat – und damit auch die Veröffentlichung der deutschen Übersetzung möglich gemacht hat.

🗣️ Themen dieser Folge:

  • Crys’ Diagnose mit 11 Jahren und ihr schwerer Schub mit 13

  • Wie es ist, als junge Latina in den USA mit einer chronischen Erkrankung aufzuwachsen

  • Die Herausforderung, Informationen zu MS auf Spanisch zu finden

  • Unsichtbare Symptome wie Fatigue, Brain Fog und Schwindel

  • Warum sie sich heute öffentlich über Social Media engagiert

  • Wie sie anderen jungen Betroffenen Mut machen will

  • Ihre Vision für eine inklusivere Aufklärung und mehr Sichtbarkeit

📱 Folge Crys auf Social Media:

Vielen Dank, Crys, dass du deine bisherige Reise mit uns geteilt und Inhalte für Menschen erstellt hast, die sich in einer ähnlichen Situation befinden wie du. Ich hoffe, dass das Leben noch viele schöne Dinge für dich bereithält und deine Stärke mit wunderbaren Menschen und Erfahrungen belohnt.

Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele

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Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.