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#329: Inklusive Interessenvertretung – Mehr Vielfalt bei der Beteiligung von MS-Patient:innen mit Trishna Bharadia

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast

Release Date: 11/03/2025

#344: Warum unabhĂ€ngige MS-Forschung so wichtig ist – Prof. Ralf Gold ĂŒber Förderung, Spenden und Zukunftsperspektiven show art #344: Warum unabhĂ€ngige MS-Forschung so wichtig ist – Prof. Ralf Gold ĂŒber Förderung, Spenden und Zukunftsperspektiven

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast

Warum braucht es unabhĂ€ngige MS-Forschung – und was bedeutet das konkret fĂŒr Menschen mit Multipler Sklerose? In dieser Podcastfolge spricht Nele von Horsten mit Prof. Dr. Ralf Gold, Neurologe und langjĂ€hriger MS-Forscher, ĂŒber die Entwicklung der MS-Therapie in den letzten Jahrzehnten, die Bedeutung gezielter Forschungsförderung durch die DMSG und die Rolle von Spenden. Im GesprĂ€ch erklĂ€rt Prof. Gold, wie Forschungsprojekte ausgewĂ€hlt werden, warum unabhĂ€ngige Forschung eine wichtige ErgĂ€nzung zur industriefinanzierten Forschung ist und welche Themen aktuell besonders dringend...

info_outline #343: Neuromyelitis Optica (NMOSD) verstehen. Symptome & moderne Therapien mit Dr. Luis Alfonso Zarco show art #343: Neuromyelitis Optica (NMOSD) verstehen. Symptome & moderne Therapien mit Dr. Luis Alfonso Zarco

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast

In dieser Episode dreht sich alles um die Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung (NMOSD) – eine seltene, aber oft schwer verlaufende Autoimmunerkrankung des zentralen Nervensystems. Im Interview spricht Luis Alfonso Zarco Montero, Neurologe und Neuroimmunologe aus Kolumbien, ĂŒber aktuelle Therapie-Fortschritte, die Bedeutung einer frĂŒhen Diagnose und darĂŒber, warum NMOSD klar von Multipler Sklerose unterschieden werden muss. Wir sprechen ĂŒber typische Symptome, den Krankheitsverlauf, moderne monoklonale Antikörpertherapien, Herausforderungen beim Zugang zu Behandlungen und einen...

info_outline #342: VerhaltensĂ€nderung bei MS: Warum sie so schwer ist – und wie sie gelingen kann mit Marco Stahn show art #342: VerhaltensĂ€nderung bei MS: Warum sie so schwer ist – und wie sie gelingen kann mit Marco Stahn

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast

Warum ist VerhaltensĂ€nderung bei MS so schwer – selbst wenn wir wissen, was uns guttun wĂŒrde? In dieser Folge spreche ich mit Marco Stahn, therapeutischer Leiter der Marianne-Strauß-Klinik, ĂŒber die besonderen Herausforderungen von VerhaltensĂ€nderung bei Multipler Sklerose. Gemeinsam gehen wir der Frage nach, warum Wissen allein nicht reicht, welche emotionalen und alltĂ€glichen HĂŒrden Menschen mit MS zusĂ€tzlich belasten und warum VerĂ€nderung oft erst dann möglich wird, wenn wir unsere LebensrealitĂ€t ehrlich betrachten. Marco erklĂ€rt, welche Rolle Motivation, Selbstwirksamkeit und...

info_outline #341: MS-KamingesprÀch 30 min Sport tÀglich show art #341: MS-KamingesprÀch 30 min Sport tÀglich

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Was bringt es wirklich, sich 28 Tage lang jeden Tag 30 Minuten zu bewegen, wenn man mit Multipler Sklerose lebt? In diesem 14. MS-KamingesprĂ€ch ziehen wir eine ehrliche Bilanz unserer Bewegungs-Challenge. Wir sprechen offen ĂŒber Motivation und WiderstĂ€nde, ĂŒber SpaziergĂ€nge, Krafttraining und MigrĂ€ne-Tage – aber auch ĂŒber den Druck durch Social Media und darĂŒber, warum Bewegung mit MS kein Leistungsprojekt sein darf. Statt Perfektion geht es um machbare Routinen, kleine Schritte und darum, gut fĂŒr sich zu sorgen. Diese Folge macht Mut, Bewegung neu zu denken: individuell,...

info_outline #340: JahresrĂŒckblick 2025 – Durchhalten, lernen, leben. Und ein Blick nach vorne. show art #340: JahresrĂŒckblick 2025 – Durchhalten, lernen, leben. Und ein Blick nach vorne.

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast

In dieser besonderen Episode öffne ich ein StĂŒck meine TĂŒr zu 2025. Ich erzĂ€hle, wie es wirklich war – zwischen Masterarbeit, Baby, Podcast, Hausplanung und SelbststĂ€ndigkeit. Ich spreche ĂŒber Durchhalten, ĂŒber Grenzen, ĂŒber Verlust – und ĂŒber die kleinen Dinge, die mir geholfen haben, weiterzugehen. Du erfĂ€hrst: warum ich ĂŒberhaupt einen JahresrĂŒckblick mache welches eine Wort mein Jahr am besten beschreibt was familiĂ€r und beruflich 2025 geprĂ€gt hat warum ich trotz Schlafmangel jede Woche Podcastfolgen veröffentlicht habe welche Projekte mich erfĂŒllt haben –...

info_outline #339: Wie die Wechseljahre MS beeinflussen. Hormone, Biomarker und was Frauen wissen sollten mit Dr. Riley Bove show art #339: Wie die Wechseljahre MS beeinflussen. Hormone, Biomarker und was Frauen wissen sollten mit Dr. Riley Bove

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast

In dieser Episode von MS-Perspektive prĂ€sentiere ich ein ĂŒbersetztes Interview mit Dr. Riley Bove, Neurologin und MS-Expertin an der University of California, San Francisco (UCSF). Ich spreche dabei sowohl meine Fragen als auch ihre Antworten und beleuchte ein Thema, das lange zu wenig Beachtung gefunden hat: die Menopause bei Frauen mit Multipler Sklerose. Rund drei Viertel aller Menschen mit MS sind Frauen, und die meisten erhalten ihre Diagnose lange vor den Wechseljahren. Wenn sich in der Lebensmitte Symptome wie Fatigue, Schlafstörungen, HitzesensitivitĂ€t oder kognitive Probleme...

info_outline #338: Den chronisch schwelenden EntzĂŒndungsprozess behandeln: Wo steht die Forschung? Mit Dr. Boris Kallmann show art #338: Den chronisch schwelenden EntzĂŒndungsprozess behandeln: Wo steht die Forschung? Mit Dr. Boris Kallmann

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast

Worum geht es in dieser Folge? Viele Menschen mit Multipler Sklerose erleben eine schleichende Verschlechterung, auch wenn keine SchĂŒbe auftreten. In dieser Podcastfolge spreche ich mit dem Neurologen Dr. Boris Kallmann darĂŒber, was hinter chronisch schwelenden EntzĂŒndungsprozessen bei MS steckt, wie sie erkannt werden können und welche therapeutischen Möglichkeiten es heute – und in naher Zukunft – gibt. Wir sprechen ĂŒber Alltag, Forschung, neue Wirkstoffklassen wie BTK-Inhibitoren, aber auch ĂŒber Eigenverantwortung, Lebensstil und die Herausforderungen der Versorgung –...

info_outline #337: Wie Erfahrungsdaten aus der Versorgung die MS-Behandlung verĂ€ndern – Erkenntnisse vom ECTRIMS 2025 show art #337: Wie Erfahrungsdaten aus der Versorgung die MS-Behandlung verĂ€ndern – Erkenntnisse vom ECTRIMS 2025

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast

In dieser Episode geht es darum, wie Real-World-Daten in der MS-Behandlung Therapieentscheidungen verĂ€ndern. Ich stelle dir sieben aktuelle Studien vom ECTRIMS 2025 vor: Dr. Susanna Hallberg zeigt, wie hĂ€ufig spĂ€te Neutropenie unter Rituximab auftritt und welche Risikofaktoren eine Rolle spielen. Dr. Yao Zhang identifiziert Faktoren fĂŒr schwere Infektionen unter Ocrelizumab (z. B. Alter 50+, frĂŒhere Infektionen). Dr. Dominika StastnĂĄ belegt, dass eine frĂŒhzeitige hochwirksame Therapie das Risiko fĂŒr Behinderungszunahme deutlich senkt. Dr. Giulio Disanto untersucht...

info_outline #336: Schleichende Verschlechterungen in der MS erkennen mit Prof. Dr. Heinz Wiendl show art #336: Schleichende Verschlechterungen in der MS erkennen mit Prof. Dr. Heinz Wiendl

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast

Dieser Beitrag wurde von der Sanofi-Aventis Deutschland GmbH unterstĂŒtzt. In dieser Folge sprechen Prof. Dr. Heinz Wiendl und ich ĂŒber ein Thema, das viele Menschen mit MS betrifft, aber lange kaum beachtet wurde: die schleichende Verschlechterung, auch „Silent Progression“ genannt. Wir klĂ€ren, warum diese Entwicklung selbst ohne SchĂŒbe auftreten kann, welche Prozesse im Gehirn dahinterstecken und warum klassische Skalen wie die EDSS oft nicht ausreichen. Prof. Wiendl erlĂ€utert außerdem, wie Patient:innen VerĂ€nderungen frĂŒh erkennen können, welche Rolle MRT, digitale Tools...

info_outline #335: Weihnachten mit MS: Stress reduzieren, Kraft tanken & die Feiertage genießen | 13. MS-KamingesprĂ€ch show art #335: Weihnachten mit MS: Stress reduzieren, Kraft tanken & die Feiertage genießen | 13. MS-KamingesprĂ€ch

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In dieser Folge sprechen Nadja und ich darĂŒber, wie Weihnachten mit MS entspannter, leichter und persönlicher gelingen kann. Humorvoll und alltagsnah teilen wir unsere besten Tipps fĂŒr reduzierten Stress, gesĂŒndere PlĂ€tzchen, kluge Planung und liebevolle SelbstfĂŒrsorge in der kalten Jahreszeit. Wir sprechen ĂŒber Einsamkeit und Wege heraus, ĂŒber das neue Normal mit MS, ĂŒber das Akzeptieren von Grenzen und darĂŒber, wie wichtig Pausen sind. Außerdem geben wir praktische Hinweise zu Medikamenten, Physiotherapie und kleinen Übungen fĂŒr die Feiertage. Eine Folge voller WĂ€rme,...

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👉 Zum vollstĂ€ndigen Blogartikel: https://ms-perspektive.de/329-trishna-bharadia

In der Übersetzung des englischen Originalinterviews spreche ich mit Trishna Bharadia, einer mehrfach ausgezeichneten Patient Engagement Consultant, Gesundheitsaktivistin und Speakerin aus Großbritannien.


Trishna erklĂ€rt, was echte Patient:innenbeteiligung bedeutet, warum sie in der MS-Versorgung so entscheidend ist, und wie man selbst aktiv werden kann – ob durch Austausch in der Community, Mitwirkung in Forschungsprojekten oder gezielte Weiterbildung. Danke an die GemeinnĂŒtzige Hertie-Stiftung, die den englischne Podcast unterstĂŒtzt hat.

💡 Themen der Folge:

  • Was bedeutet Patient:innenbeteiligung bei MS wirklich?

  • Typische HĂŒrden und wie man sie ĂŒberwindet

  • Wie Patient:innen Forschung, Studien und Versorgung verbessern können

  • Warum Vielfalt und ReprĂ€sentation in der MS-Community so wichtig sind

  • Gute Beispiele fĂŒr patientenorientierte Zusammenarbeit

  • Tipps, wie du selbst Patient:innenvertreter:in werden kannst

Trishna teilt außerdem wertvolle Ressourcen und Initiativen, die zeigen, wie Engagement in der Praxis funktioniert – von Ausbildungsplattformen bis hin zu inspirierenden Kampagnen.

🧭 Liste der Websites, die zum Thema Patient:innenbeteiligung erwĂ€hnt wurden

Trishna Bharadia nennt einige Plattformen, auf denen du lernen kannst, wie du selbst Patient:innenvertreter:in werden kannst, sowie ein paar großartige Beispiele fĂŒr echte Patient:innenorientierung. Du findest sie alle hier:

🌐 Wie und wo du Trishna Bharadia online finden kannst

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Vielen Dank an Trishna Bharadia fĂŒr das super informative Interview und dafĂŒr, dass sie uns gezeigt hat, dass es sich lohnt, fĂŒr sich selbst, aber auch fĂŒr eine grĂ¶ĂŸere Gruppe von Patient:innen zu arbeiten. Ich wĂŒnsche Trishna weiterhin viel Energie und natĂŒrlich alles Gute fĂŒr ihren eigenen Weg mit MS. Es ist echt toll, was sie schon erreicht hat und wie sie zu einer inklusiveren Gesellschaft beitrĂ€gt.

Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele

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Hier findest Du eine Ăœbersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.