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#329: Inklusive Interessenvertretung – Mehr Vielfalt bei der Beteiligung von MS-Patient:innen mit Trishna Bharadia

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast

Release Date: 11/03/2025

#340: Jahresrückblick 2025 – Durchhalten, lernen, leben. Und ein Blick nach vorne. show art #340: Jahresrückblick 2025 – Durchhalten, lernen, leben. Und ein Blick nach vorne.

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast

In dieser besonderen Episode öffne ich ein Stück meine Tür zu 2025. Ich erzähle, wie es wirklich war – zwischen Masterarbeit, Baby, Podcast, Hausplanung und Selbstständigkeit. Ich spreche über Durchhalten, über Grenzen, über Verlust – und über die kleinen Dinge, die mir geholfen haben, weiterzugehen. Du erfährst: warum ich überhaupt einen Jahresrückblick mache welches eine Wort mein Jahr am besten beschreibt was familiär und beruflich 2025 geprägt hat warum ich trotz Schlafmangel jede Woche Podcastfolgen veröffentlicht habe welche Projekte mich erfüllt haben –...

info_outline #339: Wie die Wechseljahre MS beeinflussen. Hormone, Biomarker und was Frauen wissen sollten mit Dr. Riley Bove show art #339: Wie die Wechseljahre MS beeinflussen. Hormone, Biomarker und was Frauen wissen sollten mit Dr. Riley Bove

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast

In dieser Episode von MS-Perspektive präsentiere ich ein übersetztes Interview mit Dr. Riley Bove, Neurologin und MS-Expertin an der University of California, San Francisco (UCSF). Ich spreche dabei sowohl meine Fragen als auch ihre Antworten und beleuchte ein Thema, das lange zu wenig Beachtung gefunden hat: die Menopause bei Frauen mit Multipler Sklerose. Rund drei Viertel aller Menschen mit MS sind Frauen, und die meisten erhalten ihre Diagnose lange vor den Wechseljahren. Wenn sich in der Lebensmitte Symptome wie Fatigue, Schlafstörungen, Hitzesensitivität oder kognitive Probleme...

info_outline #338: Den chronisch schwelenden Entzündungsprozess behandeln: Wo steht die Forschung? Mit Dr. Boris Kallmann show art #338: Den chronisch schwelenden Entzündungsprozess behandeln: Wo steht die Forschung? Mit Dr. Boris Kallmann

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast

Worum geht es in dieser Folge? Viele Menschen mit Multipler Sklerose erleben eine schleichende Verschlechterung, auch wenn keine Schübe auftreten. In dieser Podcastfolge spreche ich mit dem Neurologen Dr. Boris Kallmann darüber, was hinter chronisch schwelenden Entzündungsprozessen bei MS steckt, wie sie erkannt werden können und welche therapeutischen Möglichkeiten es heute – und in naher Zukunft – gibt. Wir sprechen über Alltag, Forschung, neue Wirkstoffklassen wie BTK-Inhibitoren, aber auch über Eigenverantwortung, Lebensstil und die Herausforderungen der Versorgung –...

info_outline #337: Wie Erfahrungsdaten aus der Versorgung die MS-Behandlung verändern – Erkenntnisse vom ECTRIMS 2025 show art #337: Wie Erfahrungsdaten aus der Versorgung die MS-Behandlung verändern – Erkenntnisse vom ECTRIMS 2025

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast

In dieser Episode geht es darum, wie Real-World-Daten in der MS-Behandlung Therapieentscheidungen verändern. Ich stelle dir sieben aktuelle Studien vom ECTRIMS 2025 vor: Dr. Susanna Hallberg zeigt, wie häufig späte Neutropenie unter Rituximab auftritt und welche Risikofaktoren eine Rolle spielen. Dr. Yao Zhang identifiziert Faktoren für schwere Infektionen unter Ocrelizumab (z. B. Alter 50+, frühere Infektionen). Dr. Dominika Stastná belegt, dass eine frühzeitige hochwirksame Therapie das Risiko für Behinderungszunahme deutlich senkt. Dr. Giulio Disanto untersucht...

info_outline #336: Schleichende Verschlechterungen in der MS erkennen mit Prof. Dr. Heinz Wiendl show art #336: Schleichende Verschlechterungen in der MS erkennen mit Prof. Dr. Heinz Wiendl

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast

Dieser Beitrag wurde von der Sanofi-Aventis Deutschland GmbH unterstützt. In dieser Folge sprechen Prof. Dr. Heinz Wiendl und ich über ein Thema, das viele Menschen mit MS betrifft, aber lange kaum beachtet wurde: die schleichende Verschlechterung, auch „Silent Progression“ genannt. Wir klären, warum diese Entwicklung selbst ohne Schübe auftreten kann, welche Prozesse im Gehirn dahinterstecken und warum klassische Skalen wie die EDSS oft nicht ausreichen. Prof. Wiendl erläutert außerdem, wie Patient:innen Veränderungen früh erkennen können, welche Rolle MRT, digitale Tools...

info_outline #335: Weihnachten mit MS: Stress reduzieren, Kraft tanken & die Feiertage genießen | 13. MS-Kamingespräch show art #335: Weihnachten mit MS: Stress reduzieren, Kraft tanken & die Feiertage genießen | 13. MS-Kamingespräch

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In dieser Folge sprechen Nadja und ich darüber, wie Weihnachten mit MS entspannter, leichter und persönlicher gelingen kann. Humorvoll und alltagsnah teilen wir unsere besten Tipps für reduzierten Stress, gesündere Plätzchen, kluge Planung und liebevolle Selbstfürsorge in der kalten Jahreszeit. Wir sprechen über Einsamkeit und Wege heraus, über das neue Normal mit MS, über das Akzeptieren von Grenzen und darüber, wie wichtig Pausen sind. Außerdem geben wir praktische Hinweise zu Medikamenten, Physiotherapie und kleinen Übungen für die Feiertage. Eine Folge voller Wärme,...

info_outline #334: Was ist der chronisch schwelende Entzündungsprozess in der MS? Mit Dr. Klarissa Stürner show art #334: Was ist der chronisch schwelende Entzündungsprozess in der MS? Mit Dr. Klarissa Stürner

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In dieser Folge spreche ich mit Dr. Klarissa Stürner über den chronisch schwelenden Entzündungsprozess in der MS. Wir klären, was hinter dieser „schwelenden“ Entzündung im Gehirn steckt, wie sie sich von akuten Schüben unterscheidet und warum sie oft unsichtbar bleibt – selbst bei stabilem MRT. Die Folge wurde von der Sanofi-Aventis Deutschland GmbH unterstützt. Dr. Stürner erklärt ausführlich, welche Rolle Mikroglia, Makrophagen und die Blut-Hirn-Schranke spielen, welche Warnsignale Betroffene ernst nehmen sollten und was es mit PIRA auf sich hat. Außerdem sprechen wir...

info_outline #333: Mission:Success! – Ein Jahr später. Erfolge, Learnings und der Start der neuen Runde show art #333: Mission:Success! – Ein Jahr später. Erfolge, Learnings und der Start der neuen Runde

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In dieser Folge gibt es ein großes Update zu Mission:Success!, dem Empowerment-Programm für Menschen mit Multiple Sklerose im Berufsleben. Ein Jahr nach dem Start spreche ich erneut mit Ulla Sautter vom Hildegardis-Verein über die Entwicklungen, Erfolge und Erfahrungen aus der Pilotphase – sowie über alles, was Interessierte in der neuen Programmrunde erwartet. 💡 Darum geht’s in dieser Folge Wie sich die erste Gruppe im Laufe eines Jahres entwickelt hat Welche beruflichen und persönlichen Erfolge die Teilnehmenden feiern konnten Warum der offene Austausch untereinander so...

info_outline #332: MS-Symptome und ihr Management. Was neue Forschung für Betroffene bedeutet. Ein ECTRIMS 2025 Spezial show art #332: MS-Symptome und ihr Management. Was neue Forschung für Betroffene bedeutet. Ein ECTRIMS 2025 Spezial

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In dieser ECTRIMS-2025-Spezialfolge tauchen wir tief in vier neue Studien ein, die zeigen, wie vielfältig und vielschichtig MS-Symptome im Alltag wirken – und wie Forschung Menschen mit MS gezielt unterstützen kann. Die Vorträge widmeten sich kognitiver Gesundheit, patientenberichteten Ergebnissen (PROMs), den Gründen für vorzeitigen Ruhestand und den Trends beim Zugang zu symptomatischen Behandlungen in Frankreich. Du erfährst unter anderem: • warum geistig anregende Aktivitäten die kognitive Reserve stärken können, • wie PROMs helfen, Verschlechterungen früher zu erkennen,...

info_outline #331: Diagnose von Multipler Sklerose: Wie die 2024 McDonald-Kriterien Ärzten helfen, MS früher zu erkennen show art #331: Diagnose von Multipler Sklerose: Wie die 2024 McDonald-Kriterien Ärzten helfen, MS früher zu erkennen

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In dieser Episode schauen wir uns an, wie die überarbeiteten McDonald Kriterien 2024 es ermöglichen, eine Multiple Sklerose (MS) früher und sicherer zu diagnostizieren — damit Therapien früher starten und bessere Langzeitverläufe möglich sind. Fokusthemen: Warum sich die Diagnosekriterien immer wieder ändern Schritt-für-Schritt-Ablauf der MS-Diagnose: Symptome, MRT, Nervenwasser, Ausschlusskriterien Die wichtigsten Neuerungen der 2024er Kriterien: Nervenwasser-Befunde, RIS-Fälle, Optikus & Rückenmarksläsionen, standardisierte MRT Was sich nicht geändert hat –...

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👉 Zum vollständigen Blogartikel: https://ms-perspektive.de/329-trishna-bharadia

In der Übersetzung des englischen Originalinterviews spreche ich mit Trishna Bharadia, einer mehrfach ausgezeichneten Patient Engagement Consultant, Gesundheitsaktivistin und Speakerin aus Großbritannien.


Trishna erklärt, was echte Patient:innenbeteiligung bedeutet, warum sie in der MS-Versorgung so entscheidend ist, und wie man selbst aktiv werden kann – ob durch Austausch in der Community, Mitwirkung in Forschungsprojekten oder gezielte Weiterbildung. Danke an die Gemeinnützige Hertie-Stiftung, die den englischne Podcast unterstützt hat.

💡 Themen der Folge:

  • Was bedeutet Patient:innenbeteiligung bei MS wirklich?

  • Typische Hürden und wie man sie überwindet

  • Wie Patient:innen Forschung, Studien und Versorgung verbessern können

  • Warum Vielfalt und Repräsentation in der MS-Community so wichtig sind

  • Gute Beispiele für patientenorientierte Zusammenarbeit

  • Tipps, wie du selbst Patient:innenvertreter:in werden kannst

Trishna teilt außerdem wertvolle Ressourcen und Initiativen, die zeigen, wie Engagement in der Praxis funktioniert – von Ausbildungsplattformen bis hin zu inspirierenden Kampagnen.

🧭 Liste der Websites, die zum Thema Patient:innenbeteiligung erwähnt wurden

Trishna Bharadia nennt einige Plattformen, auf denen du lernen kannst, wie du selbst Patient:innenvertreter:in werden kannst, sowie ein paar großartige Beispiele für echte Patient:innenorientierung. Du findest sie alle hier:

🌐 Wie und wo du Trishna Bharadia online finden kannst

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Vielen Dank an Trishna Bharadia für das super informative Interview und dafür, dass sie uns gezeigt hat, dass es sich lohnt, für sich selbst, aber auch für eine größere Gruppe von Patient:innen zu arbeiten. Ich wünsche Trishna weiterhin viel Energie und natürlich alles Gute für ihren eigenen Weg mit MS. Es ist echt toll, was sie schon erreicht hat und wie sie zu einer inklusiveren Gesellschaft beiträgt.

Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele

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Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.