#329: Inklusive Interessenvertretung â Mehr Vielfalt bei der Beteiligung von MS-Patient:innen mit Trishna Bharadia
MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast
Release Date: 11/03/2025
MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast
In dieser Episode schauen wir uns an, wie die ĂŒberarbeiteten McDonald Kriterien 2024 es ermöglichen, eine Multiple Sklerose (MS) frĂŒher und sicherer zu diagnostizieren â damit Therapien frĂŒher starten und bessere LangzeitverlĂ€ufe möglich sind. Fokusthemen: Warum sich die Diagnosekriterien immer wieder Ă€ndern Schritt-fĂŒr-Schritt-Ablauf der MS-Diagnose: Symptome, MRT, Nervenwasser, Ausschlusskriterien Die wichtigsten Neuerungen der 2024er Kriterien: Nervenwasser-Befunde, RIS-FĂ€lle, Optikus & RĂŒckenmarkslĂ€sionen, standardisierte MRT Was sich nicht geĂ€ndert hat â...
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Als Julia Fabich im Mai 2024 die Diagnose Multiple Sklerose (MS) erhielt, war das ein Schockmoment, der vieles verĂ€nderte. Heute spricht sie offen darĂŒber, wie sie ihre Angst in Mut verwandelt und ihre Selbstwirksamkeit neu entdeckt hat. Julia ist psychologische Beraterin und Coachin fĂŒr Female Empowerment â und Autorin des Buches âMutig Magisch MĂ€chtigâ. In dieser Folge erzĂ€hlt sie, wie sie nach dem ersten Schock Schritt fĂŒr Schritt wieder Vertrauen in sich und ihren Körper fand. đŹ Themen dieser Folge: Wie Julia den Moment der Diagnose erlebt hat Vom Kontrollverlust zur...
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đ Zum vollstĂ€ndigen Blogartikel: In der Ăbersetzung des englischen Originalinterviews spreche ich mit Trishna Bharadia, einer mehrfach ausgezeichneten Patient Engagement Consultant, Gesundheitsaktivistin und Speakerin aus GroĂbritannien. Trishna erklĂ€rt, was echte Patient:innenbeteiligung bedeutet, warum sie in der MS-Versorgung so entscheidend ist, und wie man selbst aktiv werden kann â ob durch Austausch in der Community, Mitwirkung in Forschungsprojekten oder gezielte Weiterbildung. Danke an die GemeinnĂŒtzige Hertie-Stiftung, die den englischne Podcast...
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Diese Folge kannst du auch im Blog auf nachlesen â dort findest du das vollstĂ€ndige GesprĂ€ch mit allen Details, Zitaten und Tipps aus unserem KamingesprĂ€ch. In dieser freien Folge spreche ich gemeinsam mit Nadja Birkenbach ĂŒber das, was wir augenzwinkernd âDĂ€monentage bei MSâ nennen â Tage, an denen die Krankheit oder das Leben einfach schwerer wiegt. Wir teilen offen, wie solche Tage aussehen können, was sie in uns auslösen und wie wir lernen, liebevoller mit uns umzugehen. Dabei geht es um viele Facetten: Was sind DĂ€monentage â und wie erkennst du sie bei dir? ...
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Beim 11. MS-KamingesprĂ€ch sprechen Nadja und ich ĂŒber unsere EindrĂŒcke vom ECTRIMS 2025 in Barcelona â dem gröĂten internationalen MS-Kongress. Im Mittelpunkt stehen neue Erkenntnisse zu Kognition, ErnĂ€hrung, digitalen Technologien und TherapieansĂ€tzen, aber auch persönliche EindrĂŒcke, Lebensfreude und Hoffnung. Zwei Perspektiven â online und vor Ort â zeigen, wie viel Bewegung in der MS-Forschung steckt und wie ganzheitlich der Mensch heute gesehen wird. Hier kannst Du die Zusammenfassung gern Nachlesen: Behandelte Themen: EindrĂŒcke vom ECTRIMS 2025 in Barcelona Forschung...
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In dieser Folge spreche ich mit Dr. Alexandra Widmer, Neurologin, Psychotherapeutin und GrĂŒnderin von docsdigital connect, ĂŒber den tiefgreifenden Wandel in der Medizin. Wir sprechen darĂŒber, wie KĂŒnstliche Intelligenz (KI) die Arzt-Patienten-Beziehung verĂ€ndert, welche Chancen Shared Decision Making (gemeinsame Entscheidungsfindung) eröffnet und wie Ărztinnen und Patientinnen auf Augenhöhe kommunizieren können. AuĂerdem geht es um Empowerment, digitale Gesundheitsanwendungen (DiGA) und die Balance zwischen Technologie und Menschlichkeit. In dieser Folge erfĂ€hrst du: wie digitale...
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In dieser Solo-Episode teile ich die wichtigsten Erkenntnisse der ECTRIMS 2025 Lecture von Prof. Maria Pia Amato zur Kognition bei Multipler Sklerose. Kognitive VerĂ€nderungen gehören zu den hĂ€ufigsten, aber oft ĂŒbersehenen Symptomen bei MS. Sie betreffen Konzentration, GedĂ€chtnis, Sprache und EntscheidungsfĂ€higkeit â und können in jedem Krankheitsstadium auftreten. Du erfĂ€hrst: Warum Kognition bei MS so wichtig ist Welche kognitiven Bereiche betroffen sein können Wie man BeeintrĂ€chtigungen frĂŒhzeitig erkennt und misst Welche Rolle kognitive Reserve und Lebensstil spielen ...
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ECTRIMS ist der weltweit gröĂte MS-Kongress und findet 2025 in Barcelona statt. Tausende Forschende und Ărzt:innen teilen hier die neuesten Erkenntnisse zur Multiplen Sklerose. In dieser Folge gebe ich einen Ăberblick ĂŒber die ersten Highlights aus den Pressemitteilungen: FrĂŒhe Biomarker fĂŒr das stille Fortschreiten (PIRA) Welche Rolle die Menopause bei MS spielen könnte ErnĂ€hrung: Zusammenhang zwischen ultraverarbeiteten Lebensmitteln und KrankheitsaktivitĂ€t UmwelteinflĂŒsse: Ozonbelastung und Risiko fĂŒr pĂ€diatrische MS Ocrelizumab: starke Wirkung gegen SchĂŒbe â aber...
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In dieser Folge spreche ich mit Dr. Jonathan Pansieri, Neurowissenschaftler an der University of Oxford, ĂŒber die spannende Verbindung zwischen GefĂ€Ăstörungen und Multipler Sklerose (MS). Wir klĂ€ren, warum eine gestörte Blut-Hirn-Schranke (BBB) ein Treiber von EntzĂŒndungen ist, welche Rolle Mikroglia (Abwehrzellen im Gehirn) spielen und wie genetische Faktoren den Krankheitsverlauf beeinflussen können. Den Beitrag findest Du zum Nachlesen auf meinem Blog: đ Themen dieser Episode: Wer ist Dr. Pansieri und was motiviert ihn? GefĂ€Ăstörungen bei MS: SchlĂŒsselrolle oder...
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In dieser Folge spreche ich mit Ann-Kathrin âAnkyâ ĂŒber ihr Leben mit Multipler Sklerose. Anky erzĂ€hlt, wie sie ihre Diagnose 2011 erlebte, warum unsichtbare Symptome oft die gröĂte Herausforderung sind und wie sie den Weg in die FrĂŒhrente gegangen ist. AuĂerdem berichtet sie ĂŒber ihr Kinderbuch âFreundschaften mit Handicapâ, das Inklusion und VerstĂ€ndnis schon bei Kindern fördern soll, und ĂŒber ihr Engagement bei aMStart, wo sie neu diagnostizierten MS-Betroffenen Mut macht. Wir sprechen unter anderem ĂŒber: Diagnose und erste Erfahrungen mit MS ...
info_outlineđ Zum vollstĂ€ndigen Blogartikel: https://ms-perspektive.de/329-trishna-bharadia
In der Ăbersetzung des englischen Originalinterviews spreche ich mit Trishna Bharadia, einer mehrfach ausgezeichneten Patient Engagement Consultant, Gesundheitsaktivistin und Speakerin aus GroĂbritannien.
Trishna erklĂ€rt, was echte Patient:innenbeteiligung bedeutet, warum sie in der MS-Versorgung so entscheidend ist, und wie man selbst aktiv werden kann â ob durch Austausch in der Community, Mitwirkung in Forschungsprojekten oder gezielte Weiterbildung. Danke an die GemeinnĂŒtzige Hertie-Stiftung, die den englischne Podcast unterstĂŒtzt hat.
đĄ Themen der Folge:
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Was bedeutet Patient:innenbeteiligung bei MS wirklich?
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Typische HĂŒrden und wie man sie ĂŒberwindet
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Wie Patient:innen Forschung, Studien und Versorgung verbessern können
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Warum Vielfalt und ReprÀsentation in der MS-Community so wichtig sind
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Gute Beispiele fĂŒr patientenorientierte Zusammenarbeit
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Tipps, wie du selbst Patient:innenvertreter:in werden kannst
Trishna teilt auĂerdem wertvolle Ressourcen und Initiativen, die zeigen, wie Engagement in der Praxis funktioniert â von Ausbildungsplattformen bis hin zu inspirierenden Kampagnen.
đ§ Liste der Websites, die zum Thema Patient:innenbeteiligung erwĂ€hnt wurden
Trishna Bharadia nennt einige Plattformen, auf denen du lernen kannst, wie du selbst Patient:innenvertreter:in werden kannst, sowie ein paar groĂartige Beispiele fĂŒr echte Patient:innenorientierung. Du findest sie alle hier:
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EURORDIS Open Academy â https://openacademy.eurordis.org/
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EFNA Online Advocacy Courses â https://www.efna.net/elearning/
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Health Union â https://health-union.com/
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EUPATI â https://eupati.eu/
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MS in the 21st Century â https://msinthe21stcentury.com/en/
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Roche Mechanics of MS Analogy Toolkit â Link zur Ressource
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Novartis âMore to uSâ Campaign â https://www.outsourcing-pharma.com/Article/2020/10/15/Novartis-shines-spotlight-on-patients-living-with-MS
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Merck Patient Group Forum Event â https://deep-dive.pharmaphorum.com/magazine/patient-engagement/true-pharma-patient-co-creation-merck-ms/
đ Wie und wo du Trishna Bharadia online finden kannst
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Instagram: www.instagram.com/trishnabharadia
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X (Twitter): www.twitter.com/trishnabharadia
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Facebook: www.facebook.com/trishnabharadia2015
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YouTube: www.youtube.com/trishnabharadia
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LinkedIn: www.linkedin.com/in/trishnabharadia/
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Vielen Dank an Trishna Bharadia fĂŒr das super informative Interview und dafĂŒr, dass sie uns gezeigt hat, dass es sich lohnt, fĂŒr sich selbst, aber auch fĂŒr eine gröĂere Gruppe von Patient:innen zu arbeiten. Ich wĂŒnsche Trishna weiterhin viel Energie und natĂŒrlich alles Gute fĂŒr ihren eigenen Weg mit MS. Es ist echt toll, was sie schon erreicht hat und wie sie zu einer inklusiveren Gesellschaft beitrĂ€gt.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele
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Hier findest Du eine Ăbersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.