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#329: Inklusive Interessenvertretung – Mehr Vielfalt bei der Beteiligung von MS-Patient:innen mit Trishna Bharadia

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast

Release Date: 11/03/2025

#359: Stiftung trifft Forschung. 10 Jahre medMS-Doktorandenprogramm der Hertie-Stiftung show art #359: Stiftung trifft Forschung. 10 Jahre medMS-Doktorandenprogramm der Hertie-Stiftung

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Wie entsteht moderne MS-Forschung – und wer steckt dahinter? In dieser Folge spreche ich mit Eva Koch von der Hertie-Stiftung und Lea Merkel, ehemalige Teilnehmerin des medMS-Doktorandenprogramms. Wir schauen gemeinsam auf 10 Jahre Förderung, persönliche Erfahrungen aus der Forschung und die Bedeutung von Netzwerken fĂŒr medizinischen Fortschritt. Außerdem geht es um ein oft unterschĂ€tztes Thema: Einsamkeit – und wie wir soziale Verbundenheit stĂ€rken können. 🧠 Das erwartet dich in dieser Folge: Vorstellung der Hertie-Stiftung und ihrer MS-Förderung Warum das...

info_outline #358: LGBTQ+ und MS. FĂŒr eine inklusive und gerechte Versorgung – mit Dr. William Conte show art #358: LGBTQ+ und MS. FĂŒr eine inklusive und gerechte Versorgung – mit Dr. William Conte

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Wie erleben LGBTQ+-Menschen mit Multipler Sklerose das Gesundheitssystem? Und warum fĂŒhlen sich viele noch immer nicht ausreichend gesehen oder verstanden? In dieser Episode spreche ich mit Dr. William Conte, Neuroimmunologe und selbst Teil der LGBTQ+-Community, ĂŒber VersorgungslĂŒcken, Vertrauen in die Medizin und die Bedeutung einer inklusiven, wertschĂ€tzenden Betreuung. Wir beleuchten, warum fehlende Daten in der Forschung problematisch sind, welche Rolle Minderheitenstress spielt und wie sowohl Patient:innen als auch Ärzt:innen zu einer besseren Versorgung beitragen können. 👉...

info_outline #357: EMSP Conference 2026: MS-Wissen fĂŒr Betroffene – kostenlos online show art #357: EMSP Conference 2026: MS-Wissen fĂŒr Betroffene – kostenlos online

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Die EMSP Conference 2026 ist eines der wichtigsten Events fĂŒr Menschen mit Multipler Sklerose (MS), NMOSD und MOGAD – und du kannst kostenlos online teilnehmen. Auch wenn die Konferenz dieses Jahr in Berlin stattfindet, sind die PlĂ€tze vor Ort bereits ausgebucht. Umso besser: Du kannst alle Inhalte ganz bequem von zu Hause aus verfolgen und erhĂ€ltst Zugang zu den neuesten Erkenntnissen aus Forschung, Versorgung und Patientenperspektive. Das diesjĂ€hrige Thema: 👉 From Diagnosis to Access: Data-Driven Solutions for MS, NMOSD, and MOGAD Ein besonderes Highlight: Du hörst auch bekannte...

info_outline #356: Heilender Wald? Was Studien zu Waldbaden, Immunsystem und Stressreduktion wirklich zeigen show art #356: Heilender Wald? Was Studien zu Waldbaden, Immunsystem und Stressreduktion wirklich zeigen

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Kann ein Spaziergang im Wald wirklich dein Immunsystem stĂ€rken und Stress reduzieren? In dieser Folge spreche ich mit Försterin und NaturpĂ€dagogin Tomke de Vries darĂŒber, was hinter dem Trend „Waldbaden“ steckt – und was Studien tatsĂ€chlich belegen. Du erfĂ€hrst, warum schon zwei Stunden im Wald messbare Effekte haben können, welche Rolle Duftstoffe wie Terpene spielen und weshalb regelmĂ€ĂŸige Aufenthalte entscheidend sind. Außerdem geht es darum, wie der Wald besonders fĂŒr Menschen mit MS ein wertvoller RĂŒckzugsort sein kann – gerade bei Hitze oder Stress. 👉 Wichtig: Der...

info_outline #355: Epigenetische Forschung bei MS. Wie DNA-Methylierung neue TherapieansÀtze ermöglicht mit Dr. Majid Pahlevan Kakhki show art #355: Epigenetische Forschung bei MS. Wie DNA-Methylierung neue TherapieansÀtze ermöglicht mit Dr. Majid Pahlevan Kakhki

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Wie beeinflusst Epigenetik den Verlauf der Multiplen Sklerose – und welche Rolle spielt dabei die DNA-Methylierung? In diesem spannenden Interview spreche ich mit Dr. Majid Pahlevan Kakhki ĂŒber neue Erkenntnisse aus der Forschung und mögliche zukĂŒnftige TherapieansĂ€tze. 👉 Hinweis: Dieses Interview ist eine deutsche Übersetzung und wurde ursprĂŒnglich im veröffentlicht. Wir tauchen ein in die Welt der Epigenetik und klĂ€ren, wie Umweltfaktoren, Lebensstil und molekulare Prozesse die Krankheitsentwicklung beeinflussen können. Außerdem geht es um personalisierte Medizin, Biomarker...

info_outline #354: MS-Biomarker verstehen & nutzen. Was tun bei AuffĂ€lligkeiten? Mit Prof. Katja AkgĂŒn show art #354: MS-Biomarker verstehen & nutzen. Was tun bei AuffĂ€lligkeiten? Mit Prof. Katja AkgĂŒn

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Diese Podcastfolge entstand mit freundlicher UnterstĂŒtzung der Novartis Pharma GmbH. In Teil 1 ging es darum, welche Biomarker heute helfen, den Verlauf der Multiplen Sklerose besser zu verstehen. In dieser zweiten Folge schauen wir gemeinsam darauf, was sich aus diesen Messwerten ableiten lĂ€sst: Wann besteht Handlungsbedarf? Wie gehen Ärzt:innen mit widersprĂŒchlichen Befunden um? Und wie können Patient:innen ihre Rolle im Krankheitsverlauf aktiv wahrnehmen? In dieser Folge von MS im Blick spreche ich erneut mit Prof. Dr. Katja AkgĂŒn, Neurologin und MS-Expertin, ĂŒber die praktische...

info_outline #353: Mit KI schneller zur passenden Studie – Wie Patient:innen mit MS klinische Studien finden können show art #353: Mit KI schneller zur passenden Studie – Wie Patient:innen mit MS klinische Studien finden können

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Wie finden Menschen mit Multipler Sklerose (MS) passende klinische Studien – und warum ist das oft so schwierig? In dieser Podcastfolge spreche ich mit Chiara Lakomski, MitgrĂŒnderin und COO des Start-ups Ivelion. Gemeinsam schauen wir hinter die Kulissen der klinischen Forschung und sprechen darĂŒber, wie KĂŒnstliche Intelligenz (KI) helfen kann, Patient:innen schneller mit passenden Studien zu verbinden. Chiara erklĂ€rt, warum viele Studien verzögert werden, welche HĂŒrden Patient:innen im aktuellen System erleben und wie ein KI-gestĂŒtztes Pre-Screening den Weg zur passenden Studie...

info_outline #352: KI bei Multipler Sklerose: Wie KĂŒnstliche Intelligenz die MS-Versorgung und gemeinsame Entscheidungsfindung verĂ€ndert show art #352: KI bei Multipler Sklerose: Wie KĂŒnstliche Intelligenz die MS-Versorgung und gemeinsame Entscheidungsfindung verĂ€ndert

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KĂŒnstliche Intelligenz verĂ€ndert zunehmend die medizinische Versorgung – auch bei Multipler Sklerose (MS). In dieser Episode spreche ich mit Dr. Stefan Ebener, KI-Experte im Gesundheitswesen bei Google, ĂŒber das Potenzial und die Grenzen von KI in der MS-Behandlung. Wir diskutieren, wie KI dabei helfen kann, komplexe medizinische Daten verstĂ€ndlicher zu machen, die Kommunikation zwischen Patient:innen und Ärzt:innen zu verbessern und die gemeinsame Entscheidungsfindung zu unterstĂŒtzen. Außerdem sprechen wir ĂŒber aktuelle KI-Tools, Datenschutzfragen und darĂŒber, warum KI...

info_outline #351: Barrierefrei reisen trotz EinschrÀnkungen: Der Reisemaulwurf zeigt Wege zum entspannten Urlaub show art #351: Barrierefrei reisen trotz EinschrÀnkungen: Der Reisemaulwurf zeigt Wege zum entspannten Urlaub

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Urlaub trotz Pflegebedarf oder Multipler Sklerose? FĂŒr viele klingt das kompliziert – oder unbezahlbar. In dieser Episode spreche ich mit AndrĂ© Scholz, examinierter Altenpfleger, Pflegeberater und GrĂŒnder von Reisemaulwurf e.V.. Er zeigt, wie barrierearme Reisen realistisch planbar werden – Schritt fĂŒr Schritt. Wir sprechen ĂŒber konkrete UnterstĂŒtzungsmöglichkeiten vor Ort, Finanzierung ĂŒber Pflegeleistungen und darĂŒber, warum Erholung kein Luxus ist, sondern Kraftquelle. Besonders wertvoll: AndrĂ©s Impulse fĂŒr Menschen mit MS – etwa zum Energiemanagement bei Fatigue, zur...

info_outline #350: Boxtraining bei Multipler Sklerose: Wie Dilar Kisikyol in Hamburg neue Wege in der MS-Therapie geht show art #350: Boxtraining bei Multipler Sklerose: Wie Dilar Kisikyol in Hamburg neue Wege in der MS-Therapie geht

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Boxtraining bei Multipler Sklerose – was zunĂ€chst ungewöhnlich klingt, ist in Hamburg lĂ€ngst RealitĂ€t. In dieser Folge spreche ich mit der ehemaligen Boxweltmeisterin Dilar Kisikyol ĂŒber ihr spezielles MS-Boxtraining und darĂŒber, wie Bewegung, Koordination und Gemeinschaft die LebensqualitĂ€t stĂ€rken können. Dilar erzĂ€hlt, wie sie vom Profiboxen in die therapeutische Arbeit gekommen ist, warum Boxtraining bei neurologischen Erkrankungen sinnvoll sein kann – und weshalb Selbstbewusstsein und Selbstwirksamkeit eine so große Rolle spielen. Wir sprechen darĂŒber, wie eine typische...

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👉 Zum vollstĂ€ndigen Blogartikel: https://ms-perspektive.de/329-trishna-bharadia

In der Übersetzung des englischen Originalinterviews spreche ich mit Trishna Bharadia, einer mehrfach ausgezeichneten Patient Engagement Consultant, Gesundheitsaktivistin und Speakerin aus Großbritannien.


Trishna erklĂ€rt, was echte Patient:innenbeteiligung bedeutet, warum sie in der MS-Versorgung so entscheidend ist, und wie man selbst aktiv werden kann – ob durch Austausch in der Community, Mitwirkung in Forschungsprojekten oder gezielte Weiterbildung. Danke an die GemeinnĂŒtzige Hertie-Stiftung, die den englischne Podcast unterstĂŒtzt hat.

💡 Themen der Folge:

  • Was bedeutet Patient:innenbeteiligung bei MS wirklich?

  • Typische HĂŒrden und wie man sie ĂŒberwindet

  • Wie Patient:innen Forschung, Studien und Versorgung verbessern können

  • Warum Vielfalt und ReprĂ€sentation in der MS-Community so wichtig sind

  • Gute Beispiele fĂŒr patientenorientierte Zusammenarbeit

  • Tipps, wie du selbst Patient:innenvertreter:in werden kannst

Trishna teilt außerdem wertvolle Ressourcen und Initiativen, die zeigen, wie Engagement in der Praxis funktioniert – von Ausbildungsplattformen bis hin zu inspirierenden Kampagnen.

🧭 Liste der Websites, die zum Thema Patient:innenbeteiligung erwĂ€hnt wurden

Trishna Bharadia nennt einige Plattformen, auf denen du lernen kannst, wie du selbst Patient:innenvertreter:in werden kannst, sowie ein paar großartige Beispiele fĂŒr echte Patient:innenorientierung. Du findest sie alle hier:

🌐 Wie und wo du Trishna Bharadia online finden kannst

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Vielen Dank an Trishna Bharadia fĂŒr das super informative Interview und dafĂŒr, dass sie uns gezeigt hat, dass es sich lohnt, fĂŒr sich selbst, aber auch fĂŒr eine grĂ¶ĂŸere Gruppe von Patient:innen zu arbeiten. Ich wĂŒnsche Trishna weiterhin viel Energie und natĂŒrlich alles Gute fĂŒr ihren eigenen Weg mit MS. Es ist echt toll, was sie schon erreicht hat und wie sie zu einer inklusiveren Gesellschaft beitrĂ€gt.

Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele

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Hier findest Du eine Ăœbersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.