Därför är Svenska MS-registret viktigt för vården - professor Jan Hillert registerhållare

Neuroregister skapar värdefull vårdutveckling

Av de 22 000 patienterna med den neurologiska diagnosen multipel skleros i Sverige, ingår hela 18 000 med data i det unika svenska MS-registret. Och en mycket stor mängd data finns registrerad för 12 000 av dem.
- Vår data innehåller hög kvalitet och det gör att vår MS-forskning kan göras riktigt bra, säger professor Jan Hillert. Han är en av de som skapade MS-registret och är sedan över 20 år ansvarig registerhållare för både Svenska MS-registret och samlingsregistret Svenska Neuroregister.

Professorn och neurologen Jan Hillert jobbar hemifrån denna dag, eftersom coronapandemin pågår för fullt. Jan är registerhållare för både Svenska MS-registret och Svenska Neuroregister, som omfattar 10 diagnosgrupper. Registerhållare är en formell lagreglerad juridisk funktion, som har det yttersta ansvaret och beslutet över hur registrets data ska hanteras, skyddas och användas.
- Vi har nyligen haft vårt 20-årsjubileum för MS-registret och därför haft anledning att se tillbaka och analyserat vad vi faktiskt åstadkommit. Och det handlar om en rad olika speciella egenskaper i registret, som vi är ganska ensamma om i världen, konstaterar Jan Hillert.

En hel del fritidsarbete inledningsvis
Innan 1990-talet fanns ingen behandling mot skovvis MS, men under 1990-talet utvecklades äntligen de första symtombromsande behandlingarna mot den skovvisa formen av den neurologiska diagnosen multipel skleros, MS. Relativt snart var det en grupp neurologer som såg behovet av att mer noggrant kartlägga hur olika behandlingar fungerade på olika patienter.
Doktor Jan Hillert var en av dem och de startade det svenska MS-registret. Några var kliniska läkare och några var forskare och Jan Hillert med båda arbetsuppgifterna blev primus motor i arbetet och skötte inledningsvis registerarbetet på både betald arbetstid och på fritiden. De lyckades så småningom få myndigheterna att se det värdefulla medicinska behovet av och möjligheterna med MS-registret och sedan 20 år har de skjutit till ekonomiska bidrag till arbetet.
I landets Nationella Kvalitetsregister ingår ett hundratal olika diagnoser, varav alltså tio är neurologiska diagnoser i Svenska Neuroregister. Det handlar om diagnoser som innebär skador eller sjukdomar på hjärnan, ryggmärgen och i övriga delar av nervsystemet.
-Arbetet med dessa diagnosregister har startats och drivs av eldsjälar men succesivt införs arbetet nu i sjukvården. Det är ett måste, säger Jan Hillert. 

Hela 80 procent av MS-patienterna ingår
Jan Hillert är neurolog och specialiserad på diagnosen MS. Han berättar om MS-registret med liv och lust. Torr statistik blir levande verksamhet som utvecklar MS-vården till förmån för de cirka 22 000 patienter som lever med MS i Sverige idag. Och det är verkligen stor skillnad då och nu för den som får diagnosen skovvis MS. Idag finns det cirka 15 effektiva sjukdomsbromsande behandlingar.
Svenska MS-registrets 20-åriga idoga arbete har bidragit till detta genom att alltså följa upp hela 80 procent av MS-patienternas behandlingar och resultat.
Han hävdar att det svenska MS-registret står sig mycket väl i internationell jämförelse:
-MS-registret i Danmark och i Tjeckien har högre täckningsgraden vårt register har några fördelar. Bland annat modulen PER, Patientens Egen Registrering, där patienten själv kan registrera egendata och hälsa.  Det gör att vi har mycket mer patientdata med hög kvalitet och vår MS-forskning blir därför riktigt kvalitativ.

Registerdata viktiga för behandlingsresultat
När man tar utvecklar nya läkemedel gäller det att läkemedelsstudierna är ytterst trovärdiga och därför har man så kallade kontrollerade studier. I en sådan kontrollerad forskningsstudie får vanligen hälften av deltagarna en placebobehandling och den andra hälften den verksamma läkemedelssubstansen, som ska undersökas. Varken läkaren eller patienten vet vilken behandling respektive patient får, utan det avslöjas först när studien ska redovisas. Då ser man verkligen om läkemedlet gjort någon behandlande skillnad och undviker risken för placeboeffekt. Men sådana studier har också sina begränsningar.
-När det gäller allvarliga sjukdomar är det svårt att ha den här typen av placebokontrollerade studier under någon längre tid. Men genom MS-registret kan vi följa denna stora mängd patienter och deras data under decennier, för att se vilka behandlingar som är effektiva på lång sikt och hur stor risken för långsiktiga biverkningar är. Denna kunskap kan inte fås på annat sätt än via patientregister, och med hjälp av avancerade statistiska analyser kan man få en hög träffsäkerhet och det är fantastiskt, säger Jan Hillert.  

Primärt utvärdera vårdinsatser
Nationella Kvalitetsregister, där Svenska Neuroregister ingår liksom de hittills tio diagnosregisterna, är i första hand till för att utvärdera vårdinsatserna för patienterna och kunna öka kvaliteten på vården.
-Sedan får vi också som en biprodukt en stor mängd patientdata, som vi kan göra olika forskningsprojekt på. Dessutom finns det också framtagna och beslutade nationella riktlinjer för flera neurologiska diagnoser, där olika prioriteringar för vård- och rehabiliteringsinsatserna tydligt finns för vårdgivarna. I detta arbete har också förbundet Neuro ingått.
-Sammantaget gynnar detta patienterna, som får en allt bättre vård när behandlingar kan studeras och forskningen gör framsteg, menar Jan Hillert. Han betonar också att det inte är några läkemedelsbolag eller andra kommersiella krafter som finansierar Svenska Neuroregister. Det borgar för att deras data inte påverkas, för att till exempel gynna någon särskild läkemedelsbehandling.
-I internationell jämförelse är våra neuroregister kommersiellt rena. Registren utomlands är i flera fall finansierade av läkemedelsindustrin, berättar Jan Hillert.

En unik forsknings-infrastruktur
Eftersom patientdatan i MS-registret är skapad under lång tid, blir det extra intressanta perspektiv när den informationen kopplas ihop med andra forskningsdata. Det handlar till exempel om biobanker, DNA-analyser och proteiner från blodprover. Svenska MS-forskare kan därför studera gränssnittet mellan laboratorieforskning och kliniska patientdata.
-Vad vi också kan göra i Sverige tack vare våra personnummer och patientregister, genom Statistiska centralbyrån och Socialstyrelsen, är att ganska enkelt studera samhällsekonomiska och socioekonomiska effekter av olika behandlingar. Alltså hur olika neurologiska diagnoser och behandlingen av dessa påverkar både patienterna och samhällsekonomin på olika sätt. Vi har en fantastisk forsknings-infrastruktur tack vare våra patientregister i Svenska Neuroregister, enligt Jan Hillert.
Han berättar också att det svenska MS-registret och flera av de andra neuroregisterna, har fått en hög status och trovärdighet. Därför blir ofta svenska forskare ledande i olika internationella nätverk för forskningen.

Dröm slog in om att få bidra till utvecklingen
Jan Hillert hade under senare delen av skoltiden börjat intressera sig för forskning men det var först i slutet på gymnasietiden och tiden efter det som Jan Hillert bestämde sig för att läsa vidare och satsa på medicin.
-Jag hade föreställt mig att man som enskild person inom läkarbanan kan bidra till utvecklingen och det har ju visat sig att man verkligen kan på ett meningsfullt sätt. Och jag kan inte tänka mig ett bättre jobb än det jag har, där jag dels kan hjälpa dagens patienter och dels få forska, för att kunna bidra och hjälpa morgondagens patienter. Dessutom får jag undervisa för att se till att vi har välutbildad vårdpersonal och forskare i nästa generation, säger jan Hillert och utvecklar sina yrkestankar:
-Och att vara just neurolog är väldigt spännande, eftersom det handlar om vårt mest komplexa och avancerade organ, hjärnan. Och symtomen kan ibland vara väldigt varierande för olika patienter med samma diagnos och man får verkligen tänka och anpassa behandlingarna unikt för varje patient. Det är ett extremt stimulerande drag inom neurologin. Det är intellektuellt sätt utmanande och man måste hela tiden anstränga sig för att göra sitt bästa, konstaterar Jan Hillert.

Foto och intervju av Håkan Sjunnesson, redaktör Neuro och Neuropodden.
För medlemskap i Neuro och mer information, klicka in på www.neuro.se