#275: Einblick ins Kompetenznetzwerk Multiple Sklerose, das KKNMS mit Prof. Dr. Heinz Wiendl

Prof. Heinz Wiendl gibt Einblicke ins Kompetenznetzwerk Multiple Sklerose (KKNMS) zur Versorgung von Patienten und MS-Forschung.

Den kompletten Beitrag zum Nachlesen gibt es auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/275-heinz-wiendl

Heute gewährt Prof. Dr. Heinz Wiendl, Neurologe und Vorstandssprecher des Kompetenznetzwerks Multiple Sklerose (KKNMS), wertvolle Einblicke in die Arbeit des KKNMS und seine persönliche Motivation. Prof. Dr. Wiendl teilt nicht nur seine Erfahrungen als führender Experte im Bereich der Neuroimmunologie, sondern erklärt auch, wie das KKNMS dazu beiträgt, die Versorgung von MS-PatientInnen in Deutschland nachhaltig zu verbessern.

Im Interview besprechen wir die Bedeutung der Qualitätshandbücher, die von Ärzten wie Patienten genutzt und geschätzt werden, und wie diese dabei helfen, die sichere Anwendung von Medikamenten zu gewährleisten. Darüber hinaus beleuchtet Prof. Dr. Wiendl einige der wichtigsten Forschungsprojekte des KKNMS, wie die nationale MS-Kohorte, die wichtige Daten zur Personalisierung von Therapien liefert.

Erfahre, wie das KKNMS die medizinische Versorgung optimiert und gleichzeitig neue Erkenntnisse für eine verbesserte Behandlung der Erkrankung gewinnt. Hör dir den Podcast an, um zu erfahren, wie Forschung und Wissenschaft Hand in Hand arbeiten, um die Lebensqualität von MS-PatientInnen zu steigern und die Erkrankung besser zu verstehen.

Inhaltsverzeichnis

• Vorstellung – Wer ist Prof. Dr. Heinz Wiendl?
• Patientenunterstützung durchs KKNMS
• Forschungsprojekte des KKNMS
• Zusammenarbeit des KKNMS mit Experten
• Patientenbeteiligung beim KKNMS
• Information und Aufklärung
• Datenschutz und Ethik
• Netzwerk-Engagement
• Zukünftige Entwicklungen des KKNMS
• Blitzlicht-Runde
• Verabschiedung

Vorstellung – Wer ist Prof. Dr. Heinz Wiendl?

Mein Name ist Heinz Wiendl. Ich bin Neurologe, ich bin Chef der Neurologischen Uniklinik in Münster. Ab 1.10. dann Chef der Neurologischen Uniklinik in Freiburg. Beschäftige mich in Forschung, aber auch im klinischen Schwerpunkt mit Neuroimmunologie, auf ganz unterschiedlichen Ebenen, sowohl sehr tief experimentell, mechanistisch, wissenschaftlich, aber auch strategisch. Und da leite ich gleich zum Kompetenznetzwerk, eben strategisch, im Sinne einfach einer Qualitätssicherung dieser wichtigen Erkrankungsgruppen, vor allen Dingen der Multiplen Sklerose. Und bin seit einigen Jahren im Vorstand und seit einigen Jahren auch Vorstandssprecher vom Kompetenznetzwerk Multiple Sklerose. Ich bemühe mich auch in einigen nationalen und internationalen Gremien, einfach um den Fortschritt in diesem Krankheitsbild und dieser Fortschritt ist ja auf unterschiedlichen Ebenen zu begleiten. Im Alltag der Patientenversorgung, aber eben auch in der Forschung und dem Versuch, Forschung für den Patienten verständlich, aber auch zugänglich zu machen. Und genau das ist alles so ein Aufgabenbereich, auch mit dem sich das Kompetenznetzwerk befasst, da kommen wir ja gleich dazu. Aber das ist jetzt so ein bisschen das Portfolio Wiendl, mit dem ich mich vorstelle.

Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?

Gerne folgendes, dass die MS natürlich mitnichten leicht zu nehmen ist, aber ich erleben durfte, dass man über 20 Jahre extrem viel erreicht hat und man jetzt auf einem Niveau diskutiert und natürlich, je mehr Sie über eine Erkrankung wissen und je erfolgreicher Sie sind, desto mehr steigert sich das Niveau. Man sollte aber das Glas immer eher halb voll als halb leer sehen. Und das ist meine größte Lehre aus der Nation MS1, wo wir Patienten jetzt auch über zehn Jahre verfolgt haben, dass es vielen von diesen Patienten erfreulich gut, auch nach zehn Jahren geht. 

Und als ich angefangen habe, in der Neurologie, hieß es immer, naja, nach fünf Jahren landen die ersten im Rollstuhl, das ist nicht mehr so. Das Bild der Multiple Sklerose hat sich glücklicherweise gewandelt, auch wenn es immer noch schwere Verläufe gibt, sodass ich eigentlich den Mut und das Positive ganz vorn anstellen würde. Und Deutschland eigentlich auch ein nicht so schlechtes Land ist, bei allen regionalen Unterschieden der Versorgungsrealität, vom Gesundheitssystem immerhin ein Land ist, bei dem man den Zugang zu Medikamenten bekommt. 

Und was ich am schlimmsten finde, ist letztendlich diese Sichtweise, ja, die Erkrankung nicht aktiv anzugehen, sondern, ja, so ein bisschen Vogelstrauß-Politik zu machen und der Erkrankung hinterherzuhoppeln. Also ich denke, zum frühestmöglichen Zeitpunkt sich damit auseinandersetzen und kompetent auseinandersetzen, wäre meine Message für diesen Podcast.

Wo findet man sie und ihre wissenschaftlichen Arbeiten im Internet?

Also ich glaube, ich bin da relativ gut aufzufinden, indem man einfach Heinz Wiendl eingibt. Über unsere Homepage, im Moment ja noch Münster (Anm. Nele: mittlerweile Freiburg), findet man, denke ich, am einfachsten, was wir machen. Und die andere Homepage ist natürlich die vom Kompetenznetzwerk, über das wir ja heute im Wesentlichen gesprochen haben.

Heinz Wiendl auf PubMed

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Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele

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