#320: 10. MS-Kamingespräch – Unsere persönlichen Top 10 Strategien für mehr Lebensqualität mit MS
MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast
Release Date: 09/01/2025
MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast
Warum braucht es unabhängige MS-Forschung – und was bedeutet das konkret für Menschen mit Multipler Sklerose? In dieser Podcastfolge spricht Nele von Horsten mit Prof. Dr. Ralf Gold, Neurologe und langjähriger MS-Forscher, über die Entwicklung der MS-Therapie in den letzten Jahrzehnten, die Bedeutung gezielter Forschungsförderung durch die DMSG und die Rolle von Spenden. Im Gespräch erklärt Prof. Gold, wie Forschungsprojekte ausgewählt werden, warum unabhängige Forschung eine wichtige Ergänzung zur industriefinanzierten Forschung ist und welche Themen aktuell besonders dringend...
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In dieser Episode dreht sich alles um die Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung (NMOSD) – eine seltene, aber oft schwer verlaufende Autoimmunerkrankung des zentralen Nervensystems. Im Interview spricht Luis Alfonso Zarco Montero, Neurologe und Neuroimmunologe aus Kolumbien, über aktuelle Therapie-Fortschritte, die Bedeutung einer frühen Diagnose und darüber, warum NMOSD klar von Multipler Sklerose unterschieden werden muss. Wir sprechen über typische Symptome, den Krankheitsverlauf, moderne monoklonale Antikörpertherapien, Herausforderungen beim Zugang zu Behandlungen und einen...
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Warum ist Verhaltensänderung bei MS so schwer – selbst wenn wir wissen, was uns guttun würde? In dieser Folge spreche ich mit Marco Stahn, therapeutischer Leiter der Marianne-Strauß-Klinik, über die besonderen Herausforderungen von Verhaltensänderung bei Multipler Sklerose. Gemeinsam gehen wir der Frage nach, warum Wissen allein nicht reicht, welche emotionalen und alltäglichen Hürden Menschen mit MS zusätzlich belasten und warum Veränderung oft erst dann möglich wird, wenn wir unsere Lebensrealität ehrlich betrachten. Marco erklärt, welche Rolle Motivation, Selbstwirksamkeit und...
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Was bringt es wirklich, sich 28 Tage lang jeden Tag 30 Minuten zu bewegen, wenn man mit Multipler Sklerose lebt? In diesem 14. MS-Kamingespräch ziehen wir eine ehrliche Bilanz unserer Bewegungs-Challenge. Wir sprechen offen über Motivation und Widerstände, über Spaziergänge, Krafttraining und Migräne-Tage – aber auch über den Druck durch Social Media und darüber, warum Bewegung mit MS kein Leistungsprojekt sein darf. Statt Perfektion geht es um machbare Routinen, kleine Schritte und darum, gut für sich zu sorgen. Diese Folge macht Mut, Bewegung neu zu denken: individuell,...
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In dieser besonderen Episode öffne ich ein Stück meine Tür zu 2025. Ich erzähle, wie es wirklich war – zwischen Masterarbeit, Baby, Podcast, Hausplanung und Selbstständigkeit. Ich spreche über Durchhalten, über Grenzen, über Verlust – und über die kleinen Dinge, die mir geholfen haben, weiterzugehen. Du erfährst: warum ich überhaupt einen Jahresrückblick mache welches eine Wort mein Jahr am besten beschreibt was familiär und beruflich 2025 geprägt hat warum ich trotz Schlafmangel jede Woche Podcastfolgen veröffentlicht habe welche Projekte mich erfüllt haben –...
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In dieser Episode von MS-Perspektive präsentiere ich ein übersetztes Interview mit Dr. Riley Bove, Neurologin und MS-Expertin an der University of California, San Francisco (UCSF). Ich spreche dabei sowohl meine Fragen als auch ihre Antworten und beleuchte ein Thema, das lange zu wenig Beachtung gefunden hat: die Menopause bei Frauen mit Multipler Sklerose. Rund drei Viertel aller Menschen mit MS sind Frauen, und die meisten erhalten ihre Diagnose lange vor den Wechseljahren. Wenn sich in der Lebensmitte Symptome wie Fatigue, Schlafstörungen, Hitzesensitivität oder kognitive Probleme...
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Worum geht es in dieser Folge? Viele Menschen mit Multipler Sklerose erleben eine schleichende Verschlechterung, auch wenn keine Schübe auftreten. In dieser Podcastfolge spreche ich mit dem Neurologen Dr. Boris Kallmann darüber, was hinter chronisch schwelenden Entzündungsprozessen bei MS steckt, wie sie erkannt werden können und welche therapeutischen Möglichkeiten es heute – und in naher Zukunft – gibt. Wir sprechen über Alltag, Forschung, neue Wirkstoffklassen wie BTK-Inhibitoren, aber auch über Eigenverantwortung, Lebensstil und die Herausforderungen der Versorgung –...
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In dieser Episode geht es darum, wie Real-World-Daten in der MS-Behandlung Therapieentscheidungen verändern. Ich stelle dir sieben aktuelle Studien vom ECTRIMS 2025 vor: Dr. Susanna Hallberg zeigt, wie häufig späte Neutropenie unter Rituximab auftritt und welche Risikofaktoren eine Rolle spielen. Dr. Yao Zhang identifiziert Faktoren für schwere Infektionen unter Ocrelizumab (z. B. Alter 50+, frühere Infektionen). Dr. Dominika Stastná belegt, dass eine frühzeitige hochwirksame Therapie das Risiko für Behinderungszunahme deutlich senkt. Dr. Giulio Disanto untersucht...
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Dieser Beitrag wurde von der Sanofi-Aventis Deutschland GmbH unterstützt. In dieser Folge sprechen Prof. Dr. Heinz Wiendl und ich über ein Thema, das viele Menschen mit MS betrifft, aber lange kaum beachtet wurde: die schleichende Verschlechterung, auch „Silent Progression“ genannt. Wir klären, warum diese Entwicklung selbst ohne Schübe auftreten kann, welche Prozesse im Gehirn dahinterstecken und warum klassische Skalen wie die EDSS oft nicht ausreichen. Prof. Wiendl erläutert außerdem, wie Patient:innen Veränderungen früh erkennen können, welche Rolle MRT, digitale Tools...
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In dieser Folge sprechen Nadja und ich darüber, wie Weihnachten mit MS entspannter, leichter und persönlicher gelingen kann. Humorvoll und alltagsnah teilen wir unsere besten Tipps für reduzierten Stress, gesündere Plätzchen, kluge Planung und liebevolle Selbstfürsorge in der kalten Jahreszeit. Wir sprechen über Einsamkeit und Wege heraus, über das neue Normal mit MS, über das Akzeptieren von Grenzen und darüber, wie wichtig Pausen sind. Außerdem geben wir praktische Hinweise zu Medikamenten, Physiotherapie und kleinen Übungen für die Feiertage. Eine Folge voller Wärme,...
info_outline👉 Den ausführlichen Blogbeitrag mit allen Details findest du hier: https://ms-perspektive.de/320-10-ms-kamingespraech
Einleitung
Ein kleines Jubiläum: Das 10. MS-Kamingespräch! 🎉
In dieser Folge teilen Nadja Birkenbach und ich unsere persönlichen Top 10 Strategien für mehr Lebensqualität mit MS. Es sind Tipps, die uns im Alltag wirklich helfen – von guter Information über Ernährung, Bewegung und Stressabbau bis hin zu Humor und Selbstbestimmung. Manche Themen kennst du schon aus früheren Gesprächen, andere sind neu hinzugekommen. Alles zusammen ergibt ein buntes und hoffnungsvolles Bild, das dir Ideen für deinen eigenen Weg geben soll.
Übersicht der 10 Strategien
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Gut informiert sein, ohne sich zu überladen
– Infos gezielt und in Maßen aufnehmen, nicht panisch googeln. -
Den richtigen Arzt finden und auf Augenhöhe kommunizieren
– Vertrauen und Spezialisierung sind die Basis. [siehe Folge 4] -
Mit Ernährung spielerisch und ohne Zwang umgehen
– Frisch, bunt und mediterran inspiriert, aber ohne Dogma. [siehe Folge 3] -
Bewegung & kleine Routinen einbauen
– Yoga, Spaziergänge, Tanzen oder kleine Übungen – Freude zählt mehr als Perfektion. -
Stressabbau ernst nehmen
– Atemübungen, Musik, Journaling, Meditation und kleine Pausen. [siehe Folge 9] -
Hilfe annehmen & Netzwerke nutzen
– Familie, Freunde, Selbsthilfegruppen oder Patenprogramme – Unterstützung ist Stärke. -
Offenheit: Outing im Job und in Beziehungen bewusst gestalten
– Individuell abwägen, aber offen leben erleichtert vieles. [siehe Folge 2] -
Technologische und kleine Helferlein einsetzen
– Apps, Alltagshilfen, Smart Home und Kühlwesten können das Leben leichter machen. [siehe Folge 6] -
Schöne Momente bewusst zelebrieren
– Rituale, kleine Auszeiten, Humor und Genussmomente stärken Körper und Seele. [siehe Folge 8] -
Eigene Haltung entwickeln: MS gehört dazu, aber definiert nicht alles
– Selbstbestimmung, Lebensfreude und Humor als roter Faden.
Fazit
MS ist ein Teil unseres Lebens, aber sie ist nicht alles. Mit diesen 10 Strategien möchten wir dir Mut machen, eigene Wege für mehr Lebensqualität zu finden – Schritt für Schritt, so wie es zu dir passt. 💛