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#291: Wem erzähle ich von meiner MS-Diagnose? (Original Folge 1)

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker

Release Date: 02/10/2025

#307: Mit MS auf die Gipfel der Kontinente – Wie Lori Schneider ihre Träume verwirklichte

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker

In dieser Folge spricht Lori Schneider darüber, wie sie sich nach ihrer Diagnose mit Multipler Sklerose (MS) entschieden hat, ihre Träume nicht aufzugeben – sondern sie erst recht zu verwirklichen. Lori bestieg als erste Frau mit MS alle Seven Summits, darunter den Mount Everest, und fand durch das Bergsteigen nicht nur körperliche, sondern auch mentale Stärke zurück. Im Gespräch teilt Lori ihre persönliche MS-Geschichte, ihre Bewältigungsstrategien, ihre Motivation und warum es sich lohnt, trotz einer MS-Diagnose große Träume zu verfolgen. Hier gelangst Du zum Blogartikel mit dem...

#306: Pionierin zwischen Kontinenten. Engagement für MS und NMO mit Dr. Sara Samadzadeh

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Worum geht's in dieser Folge? Heute nehme ich Dich mit auf eine ganz besondere Reise – im Gespräch mit Dr. Sara Samadzadeh. Sie ist Neurologin, Forscherin und Brückenbauerin zwischen Kontinenten, Kulturen und Fachbereichen. Sara engagiert sich weltweit für Menschen mit MS und NMO: als Präsidentin der European Charcot Foundation Young Investigators und als Botschafterin der Sumaira Foundation für den Iran. Sie setzt sich für schnellere Diagnosen, gezielte Aufklärung und die Förderung junger Forschender ein – insbesondere von Frauen. Außerdem hat sie gemeinsam mit anderen...

#305: MS-Versorgung in der Türkei – Ein Fachgespräch mit Dr. Meral Seferoglu

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🎧 Podcast #305: MS-Versorgung in der Türkei – Ein Fachgespräch mit Dr. Meral Seferoğlu 📖 Zum Blogbeitrag: In dieser Episode spreche ich mit Dr. Meral Seferoğlu, einer engagierten Neurologin aus Bursa, Türkei, die sich seit vielen Jahren auf die Behandlung von Multipler Sklerose (MS) spezialisiert hat. Dieses Gespräch bietet nicht nur medizinische Einblicke, sondern auch kulturelle Perspektiven auf das Leben mit MS in der Türkei – ein Thema, das für viele türkischstämmige Menschen im deutschsprachigen Raum von besonderer Bedeutung ist. Wir sprechen über: 🔹 ihren...

#304: Update zum Interview mit MS-Patientin Corinna alias @peppercrumb (Original #79)

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MS-Patientin Corinna berichtet 2021 und 2025 über ihre Therapie, ihren Verlauf, ihren Job, das Bogenschießen und ihre Liebe zu Pferden. Auf meinem Blog findest Du die Kurzform vom Erfahrungsbericht von Corinna zum Nachlesen: MS-Patientin Corinna alias @peppercrumb ist zurück im Podcast – vier Jahre nach unserem ersten Gespräch im Frühjahr 2021 (Folge #79). In diesem Update aus Mai 2025 berichtet sie offen und eindrucksvoll von ihrem Weg mit MS: von der Erstdiagnose und mehreren Therapiewechseln. Aktuell ist sie sehr zufrieden mit ihrer Immuntherapie,...

#303: Einblicke in die Aktivitäten der European Charcot Foundation mit Prof. Giancarlo Comi

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Prof. Comi stellt die Arbeit der Europäischen Charcot-Stiftung vor, die dazu beiträgt, das Leben von Menschen mit MS weltweit zu verbessern. Auf meinem Blog kannst Du den Beitrag nachlesen: Diese Podcast-Folge ist dem Andenken an Prof. Giancarlo Comi gewidmet – einen herausragenden Neurologen, engagierten Forscher und langjährigen Präsidenten der . Er hat mit seinem Wirken die Versorgung und das Verständnis für Menschen mit Multipler Sklerose entscheidend geprägt und hinterlässt ein beeindruckendes wissenschaftliches und menschliches Vermächtnis. Ich...

#302: Stress und MS. Faktoren, Herausforderungen und Perspektiven mit Prof. Sigrid Arnade und Prof. Christoph Heesen

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Stress beeinflusst MS. Sigrid Arnade und Christoph Heesen zeigen Wege zu mehr Resilienz und wo die Forschung aktuell steht. Hier findest Du die Kurzform vom Interview zum Nachlesen: Stress kann bei Multipler Sklerose nicht nur das allgemeine Wohlbefinden beeinträchtigen, sondern auch den Krankheitsverlauf beeinflussen. In dieser Podcast-Folge spreche ich mit Prof. Dr. Sigrid Arnade und Prof. Dr. Christoph Heesen über die Zusammenhänge zwischen Stress und MS, die Bedeutung von Resilienz und die Herausforderungen bei der wissenschaftlichen Erforschung dieses Themas. Erfahre,...

#301: Formen der MS (MS-Prodrom, RIS, KIS, RRMS, SPMS, PPMS) - Original #7

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Diesmal geht es um die Verlaufsformen der MS vom RIS und KIS über die RRMS zur SPMS bis zur PPMS. Ich erkläre sie einfach verständlich. Den kompletten Beitrag zum Nachlesen gibt es auf meinem Blog: Diese Folge ist ein Update zur ursprünglichen Episode #007 über die Verlaufsformen der Multiplen Sklerose – erweitert, aktualisiert und ergänzt um die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse. Denn die starren Kategorien wie CIS, RRMS oder PPMS werden zunehmend hinterfragt. Vielmehr zeigt sich: MS verläuft bei jeder betroffenen Person individuell. In dieser überarbeiteten...

#300: Der digitale MS-Zwilling mit Prof. Tjalf Ziemssen

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Der MS-Zwilling ermöglicht ein ganzheitliches Management der Gesundheit von MS-Patienten von Arzt und Betroffenen gemeinsam. Erfahre mehr. Das Interview zum Nachlesen findest Du auf meinem Blog: In dieser ganz besonderen Jubiläumsfolge spreche ich mit Prof. Dr. Tjalf Ziemssen über ein visionäres Konzept: den digitalen Zwilling für Menschen mit Multipler Sklerose. Was zunächst futuristisch klingt, könnte schon bald Realität werden – und unser Verständnis von MS-Therapie grundlegend verändern. Wir sprechen darüber, wie medizinische Daten sinnvoll genutzt werden können,...

#299: Wie Du mit ChatGPT (oder einer anderen KI) das Arztgespräch vorbereiten kannst

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker

Erfahre wie Dir KI dabei helfen kann ein strukturierteres Arztgespräch zu bekommen, bei dem Du alle Dir wichtigen Punkte ansprechen kannst. Du kannst den Beitrag auf meinem Blog Nachlesen: Heute geht es darum, wie Du mithilfe der KI, zum Beispiel ChatGPT, Dein Arztgespräch besser vorbereiten kannst. Ich bin jedes Quartal einmal im MS-Zentrum Dresden und in all den Jahren ist es mir oft genug passiert, dass ich wichtige Themen vergaß anzusprechen. Das hatte unterschiedliche Gründe. Vermutlich kennst Du das. Wenn Ergebnisse präsentiert werden, mit denen man nicht gerechnet hat,...

#298: Am Limit - privater Einblick in mein aktuelles Leben

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Erfahre, wie ich trotz vollem Alltag mit MS, Studium, Kindern und Selbstständigkeit versuche, die Balance zu halten und was mir Kraft gibt. Hier kannst du den Beitrag nachlesen: Diesmal wird es sehr persönlich. Ich nehme dich mit in meinen Alltag – einen Alltag, der gerade ganz schön viel von mir fordert. Zwischen Masterarbeit, zwei kleinen Kindern, meiner Selbstständigkeit und der Rolle als Patientenvertreterin für Menschen mit MS stoße ich immer wieder an meine Grenzen. Ich teile offen mit dir, wie es sich anfühlt, am Limit zu leben – körperlich, emotional und...

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Heute geht es um Pro und Contra zum offenen Umgang mit der MS-Diagnose. Wer soll davon erfahren und wer vielleicht (zunächst) nicht.

Hier kannst Du den Beitrag nachlesen: https://ms-perspektive.de/podcast-001-wem-erzaehle-ich-von-meiner-diagnose

Schön, dass du wieder eingeschaltet hast und willkommen zur Folge 291. Wie im letzten Podcast angekündigt, ist dies eine Wiederholungsfolge. Ich werde jetzt eine Weile alte Podcastfolgen ausspielen, die bei euch Hörerinnen besonders beliebt waren, um Zeit für mich zu haben, an der Masterarbeit zu schreiben. Aber vorher gibt es immer eine Einschätzung aus aktueller Sicht. Episode 291 ist also die eigentliche Episode 1. Wem erzähle ich von der Diagnose? Und die habe ich ganz am Anfang aufgenommen und als Beitrag veröffentlicht im März 2020.

Es geht um Pro und Contra bei der Frage, wem du von der MS-Diagnose in deiner Familie, dem Freundeskreis, deinen Liebesbeziehungen und im Arbeitsumfeld erzählst.

Ich meine, das muss jeder selbst entscheiden. Im Beitrag teile ich meine Erfahrungen mit dir.

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Viel Spaß mit der Folge und bestmögliche Gesundheit wünscht dir,
Nele

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